Litt julestemning....

Disse bildene burde grunn kommet før forrige innlegg, men pytt, pytt. Litt julestemning tåler vi vel? :-)

Oppdatering!

                Tiden flyr, ja. Her er det sjeldne oppdateringer, men nå har jeg bestemt meg for å komme med litt ikveld.
Siden i høst har Viktor i grunn stått på stedet hvil, i forhold til smerter og behandling. Fotoferesebehandlingen i Trondheim har fortsatt, men da det har vært varierende virkning, har det vært vurdert å avslutte hele behandlingen. Mange står i kø for behandling, det finnes bare disse to maskinene i hele Norge, så det er klart det er rift om plassene. Legene har diskutert seg i mellom, om dette er GVHD eller om det er nevroligisk, altså om det er noe galt med nervene i føttene.
                  Viktor mener sjøl at det har vært bedring i uka etter behandling på St.Olavs, så han har stått på for å korte ned periodene imellom behandlingene, intensivere fotoferesen rett og slett. For å se om det hjelper.
                 Han har også vært på Nevrologisk avd på Rikshospitalet, for å undersøke dette med nervene. Igjen. For dette er heller ikke noe nytt. Sist han var der, kunne de ikke finne ut at det hadde med nervene å gjøre, men de får teste igjen. Det viktigste er tross alt at de finner ut av det, slik at han får behandling som hjelper. Før jul fikk han prøve tabletter som skulle hjelpe dersom smertene kom av nevrologiske problemer. Men disse hadde ingen virkning.

I det siste har det vært såpass vondt, ja egentlig hele høsten, at han har vært avhengig av rullestol på sjukehuset i Trondheim. Fra sykehotellet og bort gjennom alle gangene er det helt uholdelig å gå, selvfølgelig. ille på flyplassene også, langt å gå. (og drosjeturene med Norgestaxi heim fra Gardermoen, er en annen historie...) Veldig vondt å gå barbeint, og med tynne sokker på. Veldig følsom for feks fugene i badegulvet, og at flisene er veldig harde å gå på. Vondt å få sko på, vondt å få sko av.....
Alle tablettene, Paralgin Forte i max dose, har også gjort ham sløv og sliten.


Det har jo vært jul også! Også denne gangen var vi her hos oss sjøl i jula, ganske avslappende og rolige dager. Deilig det, vi trenger det. Burde nok sette inn noen bilder fra jula! :-)
Kjenner sjøl at det er behov for å hente seg inn litt igjen, dagene er travle med full jobb, to unger, hus og heim, og sjuk mann. I høst forsto jeg at energireservene var i ferd med å tømmes drastisk, jeg har derfor vært delvis sykemeldt fra ca november. 20%, 40% og 100% i perioder. Nå er jeg sykemeldt 20%  og satser på at det holder framover.

Nye tiltak:
Nå på nyåret er det ny testing på gang ang nervene i beina. Han har vært på riksen en gang, og skal tilbake neste fredag. Det var iallefall ikke noe galt med de "grove nervene". De fine nervene skal testes neste gang, noe som gjøres med en varmeplate, og vil ta i overkant av en time...

I tillegg viser det seg at han har lite blod, så i januar får han påfyll av det på riksen. husker ikke måleenheten, men vi "nomale" har 13, han hadde 8,9, noe som var såpass lite at han ikke ville få behandling neste gang dersom det ikke var kommet over 9.
Han sjekket dette på nytt i dag, etter 2 poser blod har det nå steget til 12.

Foteferese-behandlingen er intensivert. I en tremånedersperiode skal han til Trondheim hver andre uke, så får vi inderlig tro at det vil hjelpe.
Som det også har vært  prat om så mange ganger før, er han nå iferd med å fase ut bruken av Paralgin Forte. Det nye midlet heter Tramagetic Retard, og er depot-tabletter, og det skal da etter planen  holde med 2 på morgen og 2 på kveld.  Så nå trappes det opp på et og ned på et smertestillende middel. Satser på god virkning! :-)