Vinteroppdatering

På tide med oppdatering!

Sårheten og slimhinneproblemene i munnen har i vinter holdt seg rimelig stabil. Men et nytt problem dukket opp etter jul - tørrhet og sårhet på øynene.
Legene på Ullevåll kalte dette "bare" tørrhet, men slike slimhinneplager er jo direkte relatert til GVHD, så på Riksen er de klare på at dette har sammenheng med behandlinga. Han drypper øynene flere ganger daglig, og det er sårt og vondt. Heldigvis fikk han etterhvert et serum laget av hans eget blod - dette hjelper mye, da det ikke svir når han drypper det på øynene. Men fortsatt har han mye plager av dette.
Huden hans har også forandret seg mer og mer. Dette har ikke skjedd bare nå i vinter, men skjedd sakte og litt mer "umerkelig". Underføttene har han noe som for oss kan likne på vanlig "liktorn", men fotpleiere sier at dette ikke ser "vanlig ut". Vond og hoven også på hælene. Inni hendene har han "træler" både på fingre og inni håndflata - uten at det har noen logikk, liksom. Også på håndbaken , vis a vis tommelen, liksom, er han hoven og rød.... Ingen har foreløpig sagt at dette har noen direkte forbindelse til GVHD, og dissse plagene kan høres små og ubetydelige, men de må da iallefall ha en årsak? Og sammen med alt det andre, blir det plagsomt.

Også huden ellers på kroppen er forandret, mage - rygg - bein - armer osv. Ikke sår, men fargeforandring, mørkflekket på det vis. Dette følger de heldigvis med på. Formen er ellers ikke helt på topp, heller. Føler stadig at han burde bidratt med i heimen, blir sliten av så lite. Ønsker seg bedre form, og håper på en bra sommer!

I løpet av vinteren har Viktor vært flere turer (tror det er 6) i Trondheim på St.Olavs Hospital på Fotoferese-behandling. (Link til nærmere beskrivelse av bahandlingen i forrige innlegg.) Dette innebærer en hel del for Viktors del - ikke minst håp om at ting skal bedre seg, ikke bare i munnen, men også øynene, som han har vært mye plaget med denne etterjuls-vinteren særlig.

Nytt år, nye muligheter....

Ojojoj, her har det blitt lite oppdateringer i det siste! :-)
Kanskje det er positivt?
At det ikke er så mye action på sykdomsfronten som det var ei stund?

Iallefall - jeg skal ikke prøve å innbille verke meg selv, Viktor, eller dere som leser her, at jeg klarer å huske alt som har skjedd siden jeg skrev sist! Det er tross alt et halvår siden...
Noe har det vel vært på sykdomsfronten... Må tenke litt!

Livet ellers har iallefall vært preget av mange hverdager - og det er dager som går fort! Lillemann har blitt 2 år, og er glad i barnehagedagene sine. Storesøster blir snart 6, og er godt inne i sitt siste barnehageår. For meg betyr hverdager jobb igjen, etter over 2 år som hjemmeværende, var det rimelig hektisk å starte opp på jobb igjen - men veldig koslig også! 1.klassinger er jo bare supre! :-)

Viktors form har ikke vært på topp i høst- har har merket GVHD-plagene i munnen særlig. Og lite mat tar på formen, og 2 runder med bronkitt på høsten gjør også sitt.

Men jeg husker vi så på høstferien som en slags prøve. Han har hatt tendensen til å bli llungesyk hvergang vi har reist nordover, og om han ble syk i høstferien ville det bety at det ville vi IKKE i jula - da ville vi evt være her i jula. Men høstferien gikk så greit - ingen lungesykdom da! :-)

Så juleferien ble avholdt i Bindal - og dagene ble fordelt på Åbygda og Helstad. Oldemor-besøk på sjukeheimen var stortsett de eneste turene utenfor gårdplassene hjemme - for selv om Viktor holdt seg rimelig oppegående, hadde både jeg og Lina våre sykedager. særlig Lina da. Men likevel - en god juleferie, masse mat, kaker, gaver og verdens beste familier rundt seg! <3 br="">
Ny runde broniktt på nyåret for Viktor.
Og innkallelse til Trondheim og St.Olvas Hospital på Fotoferesebehandling
Allerede til uka.
Usikker på om det blir behandling "allerede", eller bare testing og samtaler, men han skal være fra tirsdag til fredags ettermiddags, da, så håper det inkluderer behandling, ja! :-S

Opp på Sandimmun igjen!

Da har V vært i kontakt med Heldal på riksen, og skal øke Sandimmun igjen, til 100 mg pr dag (50mg/50mg) for å prøve å få bukt med plagene. Han mente det skulle hjelpe, og at Prednisolonen ikke skal økes.
Han nevnte også på en annen behandling, der blodet kjøres gjennom ei maskin og tilsettes medisin (?) Dette har vi ikke hørt om før, det har vært brukt I Trondheim med gode resultater i følge Heldal. Om vi evt må til Trondheim, eller om de også gjør det på Riksen, vet vi ikke. Dette er dessuten vanskelig å få til å i ferietida.
Håper Sandimmunopptrappinga hjelper! x

Nå reiser vi til Karlstad!

Ting tar tid!

Og kan være ganske frustrerende! Og tar på både formen og humøret!
Sårhetene i munnen vedvarer, og blir ikke bedre.
Han får i seg lite mat, og formen er ikke på topp, for å si det sånn.
Og naturlig nok er han lei hele situasjonen - denne sommeren skulle bli bra, trodde vi.
Helt til alt snudde ved påsketider, fordi en optimistisk lege ville skru ned og av på alt som heter medisiner! V gikk da på 25mg Sandimmun, noe legen mente det ikke var vits i, var like greit å slutte med alt. Og da startet "moroa"............

Har jo vært 3 store nedturer siden da:

- påskeferien
- "sydenturen"
- Blodforgiftninga

Og nå for 3 uker siden ville de igjen gå ned på medisinene, (Sandimmun).
Det ble det ikke noe av, nok er nok. V ringte og spurte om han virkelig skulle det, slik forfatning han var i, og fikk komme på ekstra kontroll ( Da var GroAstri og Endre med fam her)

Sandimmundosen består - 25mg morgen, 25 mg kveld
I tilleg Diflucan, Valtrex, Levaxin, zantac, Bactrim
+ Gammanorm
Prednisolondosen skulle han trappe ned på (fra 10mg til 7,5mg på morgenen)
- motsatt av det vi "ville"
Trodde større dose Prednisolon ville bekjempe sårhetene i munnen - for det er det han sliter med nå - og få det unna for godt.
Men neida, økte prednisolondoser øker også infeksjonsfarene....

Nå skal han inn igjen på Riksen den 8 juli, etter planen.
Men han vil ringe dem i morgen og høre hva han skal gjøre intill da.
For munnen har heller blitt verre etter nedtrappinga av Prednisolon.
...
Får han økt dosene igjen?

Etter å ha lest på egne notater fra i fjor sommer/august her inne, synes det å virke som BÅDE formen og munnen ble BEDRE da han begynte å få prednisolon i auguat i fjor......

Etter siste sykehusopphold har det gått litt opp og ned igjen.

Lungebetennelse og medfølgende infeksjon har gått tilbake, og formen var en stund ganske OK. Til og med sårhetene i munnen hadde gått tilbake.

Neste kontroll på Riksn var onsdag etter hjemkomst, 8. juni.

Det ble da snakket om nedtrapping av Sandimmun- over et par uker , før han etter planen skal slutte helt.

Men - er det lurt?

Er Heldal informert/ vært med på å ta dene avgjørelsen?

Han har da trappen MYE ned den siste 1,5 måneden allerede?

På onsdag var vi på kaffebesøk til Heidi m fam, og på Teknisk Museum sammen med Silje og Jenny Mari. (Husker dere DET regnet da vi skulle inn der?)

Natten ble tilbragt på hotell ved Riksen, for på torsdag var Viktor der igjen, denne gangen for binyre-prøver og "kontroll-prøver" av hypofysen.

Å få i seg mat er ikke noen enkel sak. Sårene på siden av munnen, i munnhulen, er ikke blitt bedre

Så var det ny utfordring....

Så var vi hjemme i huset vårt igjen! Ungene sovna som steiner i egne senger, og det var deilig med en rolig lørdagsmorgen. (29.mai.)
Formen var fin, Viktor kjente seg pigg. Var med på butikken og var ute her i godværet.
I kveldinga, i 6-tida, begynte han så å fryse. Skikkelig. Skalv og hakka tenner. Maålte feber , men ingen feber da. Ennå. Fortsatte å hakke tenner og fryse, fyrte i ovnen og håpet det ville gi seg. Men feberen begynte å stige....
I halv8 tida kontakta han Rikshospitalet og lurte på hva de mente. Ble anbefalt å kontakte legevakta for å få taxi og komme seg til Kongsvinger på Sjukehuset.

Utover kvelden steg feberen fortsatt, til over 40, og Viktor ble lagt på intensiven. Crp var lav ved innkomst, 35, men steg litt utover natta, og morgeneen etter var det 56. Fortsatt lavt.
Men med hans bakgrunn tok de ingen sjanser, det ble tatt litervis av blodprøver, med tanke på infeksjon.
På natta var også blodtrykket faretruende lavt, 70/40.
Han får antibiotika intravenøst.
I tillegg satte de kateter for å følge væskemengde inn og ut, og gav ham væske intravenøst.
Han tok dessuten dårlig opp oksygen og måtte noen ganger puste i maske. Hadde dessuten oksygentilførsel vha sånne "briller" i nesen.

På grunn av det lave blodtrykket og at de måtte måle så ofte, satte de venekateter i arma slik at de kunne måle brodtrykk oftere, og uten mansjett og slikt som bare er til bry.

på søndag var formen laber og slapp. Sov mye.
sannsynligvis, sa de, var dette en type blodforgiftning, pga lungebetenneslen. At bakterier har gått over i blodet.
De dyrker blodkulturer for å finne hvilken bakterie er der snakk om, for evt å finne en rettere antibiotikakur. Men dette tar noen dager å få svar på.

Formen ble etterhvert bedre, og på tirsdag ble han koblet fra det meste av ledninger og slanger, blant annet kateteret. Da gikk det an å komme seg ut av senga - noe som i seg selv var en lettelse! Selv om han fortsatt var svak og fort svimmel, var følselsen av å ikke lenger være lenket til senga, god.
Væske fikk han fortsatt - en god del! Fra han kom inn lørdag kveld hadde hat hittil fått 11 liter!

Onsdagen fikk han flyttes over på Medisinsk avdeling, fra Intensiven.
Jeg og ungene var på besøk igjen på onsdag, og da var han i en helt annen form en på mandagan. Det var godt for alle å se, Lina la spesielt merke til det.

Torsdag kom svarene på blodprøvedyrkineng, og han kunne få antibiotika mer rettet mot akkurat den rette bakterien. Navnet har dessverre gått i glemmeboka...
Men ved hjemsendelse var det vanlig Apocilin i tablettform som var mest virkingsfullt.
Fredag fikk han komme hjem, jeg hentet ham utenfor sykehusapoteket. Bare å gå dit er ikke så verst, de siste dagene tatt i betraktning!

Og da han kom hjem, var det sommegjester i huset! Silje og Jenny Mari kom torsdagkveld, for å være til hjelp med ungene, siden jeg skulle delta på Liv i Leiren med sysakene mine påfølgende lørdag, 5. juni.

Friuker....

Det var godt å få bekreftet hva som gjorde disse anfallene i forrige innlegg. Sandimmun-nivået i blodet var for høyt - godt legene på Rikshospitalet kjente symptomene og tok affære!
Formen var etterhvert fin igjen, og da helga etter utskrivelsen nærmet seg, pakket vi i bilen. Fredag 14.mai kjørte vi først til Oslo for ny sjekk, deretter strake vegen nordover, langs E6.Lina-mor hadde kjørt i forveien påå torsdag, sammen med mormor og morfar! :-)
Turen gikk fint, men godt å få den unnagjort! Noen fine dager kom; 17.mai med feiring både her og der (regn, så vi fikk ikke gått i tog), 2 søte i bunadene sine, og 2 søte jentesøskenbarn som vokser alt for fort!
Is, og sodd og kaker og spekemat og rømmegrøt og is og kaker igjen! Puh!

Flere feriedager gikk, og lørdag 22. mai var vi; Viktor, Lina og jeg, i tidenes flotteste bryllup! Cesilie og Ole-Anders gifta seg i Høylandet Kirke. Et flott brudepar og en flott fest på alle måter! Et av mange høydepunkt var da selveste Chand dukka opp og tok et par låter til ære for brudepar og gjester! Et annet var da brudgommens selv spilte og sang til bruden som avslutning på en fin tale! :dåne:

Uka etter bryllupet ble annerledes. Da var det min tur til å bli syk. En skikkelig kraftig forkjølelse, feber og elendig form. Det er jo sånn, når jeg endelig KAN slappe av, da kommer det!! Så søroverturen vår ble utsatt noen dager.
Viktor var heller ikke i toppform disse dagene, særlig onsdag var han veldig slapp og ble veldig svimmel en gang han bøyde seg. Og det ville ikke gi seg utover dagen. I etterkant ser vi at det nok hadde med det lave blodtrykket som ble målt helga etter, å gjøre....

Fredag 28. mai satte vi kursen sørover, starta fra Helstad i 13-tida.
Det gikk fint, formen var bedre hos oss begge.
Ungene var blide og kjekke, men ble nok litt leie av å sitte rolig da det nærmet seg kveldstid. Det regnet hele veien, og da var det heller ikke så fristende å stoppe og ut å løpe. Stoppepausene ble hatt der det varmulighet for å være inne.
Det verste ble at Nalle ble borte på turen! Theos kjæreste kosesovebamse.... :-(