Nå er det gått et år siden vi gjorde et forsøk på sydentur, og måtte returnere. (Den kan du lese om her.) Ikke morsom lesning - og her i huset husker vi det som det var i går.
I skrivende stund ligger Viktor på sofaen, trøtt og sliten. Formen er omtrent som i går, ikke akkurat 100%, men har ikke feber i dag. Vurderer fram og tilbake om han skal ringe Riksen og konferere med dem, men er usikker. Skal dit på kontroll i morgen, og må i så fall belage seg på å overnatte... Greit det da, bare ting bedrer seg. Virker ikke som lungebetennelsen vil gi seg helt, nei.
søndag 8. mai 2011
fredag 6. mai 2011
Grå stær, hudforandringer, lungebetennelse og venting...
Denne gangen vil jeg legge ut noen bilder... For spesielt interesserte, kanskje, men mest for å ikke glemme hvordan det ser ut... Og for å dele med familie langt unna.
Men først synet: Problemer med øynene over lengre tid skyldes slimhinneproblemer - noe som er en vanlig sak nåe man sliter med GVHD Men etter besøk på Ullevåll Sykehus forrige torsdag, viser det seg at det også er Grå stær inne i bildet. Dette kan opereres, og er visst ikke skadelig for øyet å ha, i grunn, men plagsomt selvfølgelig. Men foreløpig noe usikkert om det kan opereres NÅ, i og med at dette sannsynligvis også skyldes GVHD, og da spørs det jo om det bare kommer tilbake....
Ny runde med lungebetennelse.
Startet med voldsom feber natt til mandag 2.mai, ringte Riksen på mandag, reiste etter samtale med dem til sjukehuset på Vinger og fikk penicilin. Dosen var egentlig ganske lav - CRP`n stiger til han kommer på Riksen på kontroll tirsdag. Ny CRP¨på vinger onsdag - men da ser det bedre ut. Feberen bedrer seg , og nå håper i det bedres FORT.
Hovedårsaken til at vi vil det skal bedres fort, er denne såre huden... Penicilin-behandlinga gjør at de ikke kan sette inn skikkelig dose Prednisolon mot hudproblemene. OG det VIL de, for å få bort dette også fort. Først bort med lungebetennelsen, så god økning på prednisolon.
Bildene viser altså hendene til Viktor. Veldig vanskelig å vise hvordan det egentlig ser ut... Uff, bildene er jo direkte pene i sammenlikning med the real thing...
Men det gir iallefall et inntrykk.
Under føttene har tendensene vært der lenge - siden før jul, og fingrene har fått "træler" på et vis, på merkelige steder i løpet av vinteren. Men særlig nå fra påsketider har huden forandret seg mer og mer i hendene. Tykk hud, vondt og sårt, direkte stygt. Nå er det nesten 14dager siden de på Riksen tok hudprøver, som ble sydd med et par sting. Der de tok prøver vil det ikke gro skikkelig, det ses som sårene på bildene.
Også huden i ansiktet, oppover armene og på ryggen endrer seg. Tørr, rødflammet, pigmentforandringer....
Sukk...
Det er alltid noe nytt...
Og det gjenstår bare fortsettelsen... Nå som vi går mot sommer...
Men først synet: Problemer med øynene over lengre tid skyldes slimhinneproblemer - noe som er en vanlig sak nåe man sliter med GVHD Men etter besøk på Ullevåll Sykehus forrige torsdag, viser det seg at det også er Grå stær inne i bildet. Dette kan opereres, og er visst ikke skadelig for øyet å ha, i grunn, men plagsomt selvfølgelig. Men foreløpig noe usikkert om det kan opereres NÅ, i og med at dette sannsynligvis også skyldes GVHD, og da spørs det jo om det bare kommer tilbake....
Ny runde med lungebetennelse.
Startet med voldsom feber natt til mandag 2.mai, ringte Riksen på mandag, reiste etter samtale med dem til sjukehuset på Vinger og fikk penicilin. Dosen var egentlig ganske lav - CRP`n stiger til han kommer på Riksen på kontroll tirsdag. Ny CRP¨på vinger onsdag - men da ser det bedre ut. Feberen bedrer seg , og nå håper i det bedres FORT.
Hovedårsaken til at vi vil det skal bedres fort, er denne såre huden... Penicilin-behandlinga gjør at de ikke kan sette inn skikkelig dose Prednisolon mot hudproblemene. OG det VIL de, for å få bort dette også fort. Først bort med lungebetennelsen, så god økning på prednisolon.
Bildene viser altså hendene til Viktor. Veldig vanskelig å vise hvordan det egentlig ser ut... Uff, bildene er jo direkte pene i sammenlikning med the real thing...
Men det gir iallefall et inntrykk.
Under føttene har tendensene vært der lenge - siden før jul, og fingrene har fått "træler" på et vis, på merkelige steder i løpet av vinteren. Men særlig nå fra påsketider har huden forandret seg mer og mer i hendene. Tykk hud, vondt og sårt, direkte stygt. Nå er det nesten 14dager siden de på Riksen tok hudprøver, som ble sydd med et par sting. Der de tok prøver vil det ikke gro skikkelig, det ses som sårene på bildene.
Også huden i ansiktet, oppover armene og på ryggen endrer seg. Tørr, rødflammet, pigmentforandringer....
Sukk...
Det er alltid noe nytt...
Og det gjenstår bare fortsettelsen... Nå som vi går mot sommer...
søndag 17. april 2011
Vår!
Nå er det vår! Ingen tvil om det! påskferien er her, og denne gangen ble vi her i Eidskog, ingen Bindalstur på oss denne påska.
Vi hadde planlagt Bindalstur, men noe sa meg at det ikke var sikkert det ble sånn, så jeg kom tregt i gang med pakkinga denne gangen. Da påskeferien var et faktum, og jeg og ungene kom hjem fra skole og barnehage, satt Viktor ute.
Grudde seg til turen, var ikke i form, og var redd han ville bli verre av anstrengelsen det tross alt er å kjøre så langt.
Men sikker var han ikke, det var det med sammvittigheren igjen da, både for de hjemme og for Lina som hadde gledd seg sånn til å treffe sine små kusiner igjen!
Resultatet ble litt pakking fredag kveld, for sikkerhets skyld, og at vi skulle se an formen på lørdag. Og lørdagen opprant, uten bedring, og bestemmelsen ble tatt. Vi blir hjemme.
Det positivet med det? Her er det iallefall SOL!
Ikke det at det er så perfekt for Viktor,da, har bør jo være forsiktig med å være i direkte sol..
Det kommer mer oppdatering ang Trondheim og behandlinga der... Men ikke nå - nå står noen barn ogtripper og vil ut i sola!
Litt bygging av trehytte for barna, ble det da. Ikke så mye, men en liten start.
Vi hadde planlagt Bindalstur, men noe sa meg at det ikke var sikkert det ble sånn, så jeg kom tregt i gang med pakkinga denne gangen. Da påskeferien var et faktum, og jeg og ungene kom hjem fra skole og barnehage, satt Viktor ute.
Grudde seg til turen, var ikke i form, og var redd han ville bli verre av anstrengelsen det tross alt er å kjøre så langt.
Men sikker var han ikke, det var det med sammvittigheren igjen da, både for de hjemme og for Lina som hadde gledd seg sånn til å treffe sine små kusiner igjen!
Resultatet ble litt pakking fredag kveld, for sikkerhets skyld, og at vi skulle se an formen på lørdag. Og lørdagen opprant, uten bedring, og bestemmelsen ble tatt. Vi blir hjemme.
Det positivet med det? Her er det iallefall SOL!
Ikke det at det er så perfekt for Viktor,da, har bør jo være forsiktig med å være i direkte sol..
Det kommer mer oppdatering ang Trondheim og behandlinga der... Men ikke nå - nå står noen barn ogtripper og vil ut i sola!
Litt bygging av trehytte for barna, ble det da. Ikke så mye, men en liten start.
Vinteroppdatering
På tide med oppdatering!
Sårheten og slimhinneproblemene i munnen har i vinter holdt seg rimelig stabil. Men et nytt problem dukket opp etter jul - tørrhet og sårhet på øynene.
Legene på Ullevåll kalte dette "bare" tørrhet, men slike slimhinneplager er jo direkte relatert til GVHD, så på Riksen er de klare på at dette har sammenheng med behandlinga. Han drypper øynene flere ganger daglig, og det er sårt og vondt. Heldigvis fikk han etterhvert et serum laget av hans eget blod - dette hjelper mye, da det ikke svir når han drypper det på øynene. Men fortsatt har han mye plager av dette.
Huden hans har også forandret seg mer og mer. Dette har ikke skjedd bare nå i vinter, men skjedd sakte og litt mer "umerkelig". Underføttene har han noe som for oss kan likne på vanlig "liktorn", men fotpleiere sier at dette ikke ser "vanlig ut". Vond og hoven også på hælene. Inni hendene har han "træler" både på fingre og inni håndflata - uten at det har noen logikk, liksom. Også på håndbaken , vis a vis tommelen, liksom, er han hoven og rød.... Ingen har foreløpig sagt at dette har noen direkte forbindelse til GVHD, og dissse plagene kan høres små og ubetydelige, men de må da iallefall ha en årsak? Og sammen med alt det andre, blir det plagsomt.
Også huden ellers på kroppen er forandret, mage - rygg - bein - armer osv. Ikke sår, men fargeforandring, mørkflekket på det vis. Dette følger de heldigvis med på. Formen er ellers ikke helt på topp, heller. Føler stadig at han burde bidratt med i heimen, blir sliten av så lite. Ønsker seg bedre form, og håper på en bra sommer!
I løpet av vinteren har Viktor vært flere turer (tror det er 6) i Trondheim på St.Olavs Hospital på Fotoferese-behandling. (Link til nærmere beskrivelse av bahandlingen i forrige innlegg.) Dette innebærer en hel del for Viktors del - ikke minst håp om at ting skal bedre seg, ikke bare i munnen, men også øynene, som han har vært mye plaget med denne etterjuls-vinteren særlig.
Sårheten og slimhinneproblemene i munnen har i vinter holdt seg rimelig stabil. Men et nytt problem dukket opp etter jul - tørrhet og sårhet på øynene.
Legene på Ullevåll kalte dette "bare" tørrhet, men slike slimhinneplager er jo direkte relatert til GVHD, så på Riksen er de klare på at dette har sammenheng med behandlinga. Han drypper øynene flere ganger daglig, og det er sårt og vondt. Heldigvis fikk han etterhvert et serum laget av hans eget blod - dette hjelper mye, da det ikke svir når han drypper det på øynene. Men fortsatt har han mye plager av dette.
Huden hans har også forandret seg mer og mer. Dette har ikke skjedd bare nå i vinter, men skjedd sakte og litt mer "umerkelig". Underføttene har han noe som for oss kan likne på vanlig "liktorn", men fotpleiere sier at dette ikke ser "vanlig ut". Vond og hoven også på hælene. Inni hendene har han "træler" både på fingre og inni håndflata - uten at det har noen logikk, liksom. Også på håndbaken , vis a vis tommelen, liksom, er han hoven og rød.... Ingen har foreløpig sagt at dette har noen direkte forbindelse til GVHD, og dissse plagene kan høres små og ubetydelige, men de må da iallefall ha en årsak? Og sammen med alt det andre, blir det plagsomt.
Også huden ellers på kroppen er forandret, mage - rygg - bein - armer osv. Ikke sår, men fargeforandring, mørkflekket på det vis. Dette følger de heldigvis med på. Formen er ellers ikke helt på topp, heller. Føler stadig at han burde bidratt med i heimen, blir sliten av så lite. Ønsker seg bedre form, og håper på en bra sommer!
I løpet av vinteren har Viktor vært flere turer (tror det er 6) i Trondheim på St.Olavs Hospital på Fotoferese-behandling. (Link til nærmere beskrivelse av bahandlingen i forrige innlegg.) Dette innebærer en hel del for Viktors del - ikke minst håp om at ting skal bedre seg, ikke bare i munnen, men også øynene, som han har vært mye plaget med denne etterjuls-vinteren særlig.
mandag 17. januar 2011
Nytt år, nye muligheter....
Ojojoj, her har det blitt lite oppdateringer i det siste! :-)
Kanskje det er positivt?
At det ikke er så mye action på sykdomsfronten som det var ei stund?
Iallefall - jeg skal ikke prøve å innbille verke meg selv, Viktor, eller dere som leser her, at jeg klarer å huske alt som har skjedd siden jeg skrev sist! Det er tross alt et halvår siden...
Noe har det vel vært på sykdomsfronten... Må tenke litt!
Livet ellers har iallefall vært preget av mange hverdager - og det er dager som går fort! Lillemann har blitt 2 år, og er glad i barnehagedagene sine. Storesøster blir snart 6, og er godt inne i sitt siste barnehageår. For meg betyr hverdager jobb igjen, etter over 2 år som hjemmeværende, var det rimelig hektisk å starte opp på jobb igjen - men veldig koslig også! 1.klassinger er jo bare supre! :-)
Viktors form har ikke vært på topp i høst- har har merket GVHD-plagene i munnen særlig. Og lite mat tar på formen, og 2 runder med bronkitt på høsten gjør også sitt.
Men jeg husker vi så på høstferien som en slags prøve. Han har hatt tendensen til å bli llungesyk hvergang vi har reist nordover, og om han ble syk i høstferien ville det bety at det ville vi IKKE i jula - da ville vi evt være her i jula. Men høstferien gikk så greit - ingen lungesykdom da! :-)
Så juleferien ble avholdt i Bindal - og dagene ble fordelt på Åbygda og Helstad. Oldemor-besøk på sjukeheimen var stortsett de eneste turene utenfor gårdplassene hjemme - for selv om Viktor holdt seg rimelig oppegående, hadde både jeg og Lina våre sykedager. særlig Lina da. Men likevel - en god juleferie, masse mat, kaker, gaver og verdens beste familier rundt seg! <3 br="">
Ny runde broniktt på nyåret for Viktor.
Og innkallelse til Trondheim og St.Olvas Hospital på Fotoferesebehandling
Allerede til uka.
Usikker på om det blir behandling "allerede", eller bare testing og samtaler, men han skal være fra tirsdag til fredags ettermiddags, da, så håper det inkluderer behandling, ja! :-S
Kanskje det er positivt?
At det ikke er så mye action på sykdomsfronten som det var ei stund?
Iallefall - jeg skal ikke prøve å innbille verke meg selv, Viktor, eller dere som leser her, at jeg klarer å huske alt som har skjedd siden jeg skrev sist! Det er tross alt et halvår siden...
Noe har det vel vært på sykdomsfronten... Må tenke litt!
Livet ellers har iallefall vært preget av mange hverdager - og det er dager som går fort! Lillemann har blitt 2 år, og er glad i barnehagedagene sine. Storesøster blir snart 6, og er godt inne i sitt siste barnehageår. For meg betyr hverdager jobb igjen, etter over 2 år som hjemmeværende, var det rimelig hektisk å starte opp på jobb igjen - men veldig koslig også! 1.klassinger er jo bare supre! :-)
Viktors form har ikke vært på topp i høst- har har merket GVHD-plagene i munnen særlig. Og lite mat tar på formen, og 2 runder med bronkitt på høsten gjør også sitt.
Men jeg husker vi så på høstferien som en slags prøve. Han har hatt tendensen til å bli llungesyk hvergang vi har reist nordover, og om han ble syk i høstferien ville det bety at det ville vi IKKE i jula - da ville vi evt være her i jula. Men høstferien gikk så greit - ingen lungesykdom da! :-)
Så juleferien ble avholdt i Bindal - og dagene ble fordelt på Åbygda og Helstad. Oldemor-besøk på sjukeheimen var stortsett de eneste turene utenfor gårdplassene hjemme - for selv om Viktor holdt seg rimelig oppegående, hadde både jeg og Lina våre sykedager. særlig Lina da. Men likevel - en god juleferie, masse mat, kaker, gaver og verdens beste familier rundt seg! <3 br="">
Ny runde broniktt på nyåret for Viktor.
Og innkallelse til Trondheim og St.Olvas Hospital på Fotoferesebehandling
Allerede til uka.
Usikker på om det blir behandling "allerede", eller bare testing og samtaler, men han skal være fra tirsdag til fredags ettermiddags, da, så håper det inkluderer behandling, ja! :-S
fredag 2. juli 2010
Opp på Sandimmun igjen!
Da har V vært i kontakt med Heldal på riksen, og skal øke Sandimmun igjen, til 100 mg pr dag (50mg/50mg) for å prøve å få bukt med plagene. Han mente det skulle hjelpe, og at Prednisolonen ikke skal økes.
Han nevnte også på en annen behandling, der blodet kjøres gjennom ei maskin og tilsettes medisin (?) Dette har vi ikke hørt om før, det har vært brukt I Trondheim med gode resultater i følge Heldal. Om vi evt må til Trondheim, eller om de også gjør det på Riksen, vet vi ikke. Dette er dessuten vanskelig å få til å i ferietida.
Håper Sandimmunopptrappinga hjelper! x
Nå reiser vi til Karlstad!
Han nevnte også på en annen behandling, der blodet kjøres gjennom ei maskin og tilsettes medisin (?) Dette har vi ikke hørt om før, det har vært brukt I Trondheim med gode resultater i følge Heldal. Om vi evt må til Trondheim, eller om de også gjør det på Riksen, vet vi ikke. Dette er dessuten vanskelig å få til å i ferietida.
Håper Sandimmunopptrappinga hjelper! x
Nå reiser vi til Karlstad!
torsdag 1. juli 2010
Ting tar tid!
Og kan være ganske frustrerende! Og tar på både formen og humøret!
Sårhetene i munnen vedvarer, og blir ikke bedre.
Han får i seg lite mat, og formen er ikke på topp, for å si det sånn.
Og naturlig nok er han lei hele situasjonen - denne sommeren skulle bli bra, trodde vi.
Helt til alt snudde ved påsketider, fordi en optimistisk lege ville skru ned og av på alt som heter medisiner! V gikk da på 25mg Sandimmun, noe legen mente det ikke var vits i, var like greit å slutte med alt. Og da startet "moroa"............
Har jo vært 3 store nedturer siden da:
- påskeferien
- "sydenturen"
- Blodforgiftninga
Og nå for 3 uker siden ville de igjen gå ned på medisinene, (Sandimmun).
Det ble det ikke noe av, nok er nok. V ringte og spurte om han virkelig skulle det, slik forfatning han var i, og fikk komme på ekstra kontroll ( Da var GroAstri og Endre med fam her)
Sandimmundosen består - 25mg morgen, 25 mg kveld
I tilleg Diflucan, Valtrex, Levaxin, zantac, Bactrim
+ Gammanorm
Prednisolondosen skulle han trappe ned på (fra 10mg til 7,5mg på morgenen)
- motsatt av det vi "ville"
Trodde større dose Prednisolon ville bekjempe sårhetene i munnen - for det er det han sliter med nå - og få det unna for godt.
Men neida, økte prednisolondoser øker også infeksjonsfarene....
Nå skal han inn igjen på Riksen den 8 juli, etter planen.
Men han vil ringe dem i morgen og høre hva han skal gjøre intill da.
For munnen har heller blitt verre etter nedtrappinga av Prednisolon.
...
Får han økt dosene igjen?
Etter å ha lest på egne notater fra i fjor sommer/august her inne, synes det å virke som BÅDE formen og munnen ble BEDRE da han begynte å få prednisolon i auguat i fjor......
Sårhetene i munnen vedvarer, og blir ikke bedre.
Han får i seg lite mat, og formen er ikke på topp, for å si det sånn.
Og naturlig nok er han lei hele situasjonen - denne sommeren skulle bli bra, trodde vi.
Helt til alt snudde ved påsketider, fordi en optimistisk lege ville skru ned og av på alt som heter medisiner! V gikk da på 25mg Sandimmun, noe legen mente det ikke var vits i, var like greit å slutte med alt. Og da startet "moroa"............
Har jo vært 3 store nedturer siden da:
- påskeferien
- "sydenturen"
- Blodforgiftninga
Og nå for 3 uker siden ville de igjen gå ned på medisinene, (Sandimmun).
Det ble det ikke noe av, nok er nok. V ringte og spurte om han virkelig skulle det, slik forfatning han var i, og fikk komme på ekstra kontroll ( Da var GroAstri og Endre med fam her)
Sandimmundosen består - 25mg morgen, 25 mg kveld
I tilleg Diflucan, Valtrex, Levaxin, zantac, Bactrim
+ Gammanorm
Prednisolondosen skulle han trappe ned på (fra 10mg til 7,5mg på morgenen)
- motsatt av det vi "ville"
Trodde større dose Prednisolon ville bekjempe sårhetene i munnen - for det er det han sliter med nå - og få det unna for godt.
Men neida, økte prednisolondoser øker også infeksjonsfarene....
Nå skal han inn igjen på Riksen den 8 juli, etter planen.
Men han vil ringe dem i morgen og høre hva han skal gjøre intill da.
For munnen har heller blitt verre etter nedtrappinga av Prednisolon.
...
Får han økt dosene igjen?
Etter å ha lest på egne notater fra i fjor sommer/august her inne, synes det å virke som BÅDE formen og munnen ble BEDRE da han begynte å få prednisolon i auguat i fjor......
Abonner på:
Innlegg (Atom)