Påsken 2010

Det skal etterhvert komme flotte bilder fra påskeferien her, men før de ankommer på mail (vi har ødelagt vårt kamera) kommer det bare tekst!

Denne påskeferien skulle bli tidenes beste!
Med en mann i toppfprm, gledde vi oss veldig!
Det meldte supert vær og vi satte kursen nordover.
På Skogmo fikk vi treffe alle, ungene lekte og koste seg, men Linamor brygget på noe.... Forkjølelsen hennes vedvarte noen dager, men verst var det for pappan!
Lungebetennelse var starten, så utslett som vi ennå ikke vet hva var...
Kanskje elveblest?
Eller GVHD? Forsvant uansett etter bruk av allergimedisin fra legen på Terråk.
Deretter ble munnen/tunga sår, som den også var etter påske i fjor.
Vanskelig å få i seg mat, og munnen ble verre og verre.
Snakket med riksen flere ganger, og fikk henta bedøvelsesspray, men kortisonpreparatet de ville gi ham for å skylle med, kunne ikke blandes før på Ullevåll etter påske...

Skjærtorsdag ble det så ille at han reiste til Namsos på sykehuset, etter avtale med RIkshospitalet. Noe måtte gjøres!
Der ble det bestemt opptrapping av Prednisolon igjen, 15mg morgen og kveld, dessuten oppstart med Bactrim (500 x 2) igjen.
Sukk!

Iskrivende stund kjennes munnen bedre, heldigvis!
Det er påskeaften, og vi har kommet oss sørover igjen. Vi kom i dag tidlig kl 6, etter å ha kjørt hele natta. Skjønner godt at han synes det er bedre å være syk hjemme enn borte!
Forhåpentligvis slipper han å bli innlagt på riksen nå, håper det ordner seg selv.

--------
Bortsett fra all sykdom var ferien fin!
Vi har hatt bra vær, lite nedbør.
Vi har gått på ski, og brukt pulken med lillebror i flere ganger.
Det absolutte høydepunktet, som vi lever lenge på, var scooterturen (litt skiitur også, for min og mamma sin del) til Bangstad-fjellet!
Herlig, herlig!
Kommer bilder i neste innlegg!

Stemningsrapport fra skogen!

Noen bilder fra snøen og vinteren her hos oss!
De siste dagene har det jo gått an å være ute også! Herlig!
Snømannen måtte lages av snøklumper, snøen er nemlig langt fra kram! Men blid ble han likevel! Nå er hodet på den imidlertid smeltet til det halve...
En katt på prosjekt pip-pip!
Og lekende unger i snøen!
Herlig med utetemperaturer vi kan leve med! :-)

Vi har hatt bursdag i huset!

Jenta har blitt 5 år, og det er hun SÅ stolt av! Og det skjønner vi godt!
Her på bildet et er det "frokost" på senga, muffins, brus krone, gaver og sang! Og en veldig begeistret lillebror!
Har glemt å legge inn bilde på datan, av bursdagskaka vi bakte til barneselskapet. Det kommer!

Skal bli flinkere til å oppdatere her inne!

Injeksjon av gammanorm

Tidligere har Viktor fått injisert Gammanorm på sykehuset hver tredje uke. Dette har vært langdrygt, og tatt 3 timer. Kjedelige timer.

Gammanorm:
"Indikasjoner: Substitusjonsterapi hos voksne og barn ved primære immunsviktsyndromer som kongenital agammaglobulinemi og hypogammaglobulinemi, vanlig variabel immunsvikt (CVID), alvorlig kombinert immunsvikt, IgG-subklassemangel med tilbakevendende infeksjoner. Substitusjonsterapi ved myelom eller kronisk lymfatisk leukemi med alvorlig sekundær hypogammaglobulinemi og tilbakevendende infeksjoner." (hentet fra Felleskatalogen.no)

Nå etter jul setter Viktor dette selv hjemme. Det tar fortsatt 3 timer, og nå må han sette hver uke. Men likevel, mye bedre enn å sitte på sykehuset! :-)

Bildene viser pumpa som administrerer tida, og nåla satt inn i mageskinnet.

Her trappes det ned på medisinen!

Etter jul har det blit trappet gradvis ned på medisinen.
Krampene i musklene har gitt seg mer og mer, og hører nå mer til sjeldenhetene, heldigvis.
Sandimmun-dosene har gått fra 100mg morgen + kveld på det meste til 25mg morgen og kveld nå! Og neste onsdag skal også den droppes!
En uke etter at Sandimmun er avsluttet, kan også de andre medisinene fjernes; Bactrim, Valtrex.
Prednisolon-dosene går også nedover, men de kan han ikke avslutte helt. Kroppen trenger fortsatt, og vil trenge i framtida, hjelp til produkjon her.
Dosene nå er 5x2, og skal ned 5+ 2,5mg.

Deilig følelse at det minker i medisinskrinet!
Han har ikke hatt så lett et år etter beinmargstransplantasjonen, mange er nok heldigere og går lettere gjennom det første året.
Mange plager og problemer, vi har egentlig skrevet ned alt for lite.
Men sånn er det, man tror man skal huske....

De første dagene når en nedtrapping skjer, er ikke gode dager.
Da er det slik at han aller helst gjerne ville trapp opp igjen med en gang, men holder han ut et par dager med dårlig form, kommer det seg, heldigvis.

Og nå går det mot vår i tillegg! :-)

"Og du da, hvordan går det med ryggen din? "

Tja, si det!
Dette med ryggen min var visst ikke noe som gikk over sånn helt av seg selv!
Etter 3 MR og CT i vinter/vår /sommer, har vi endelig kommet fram til svaret.
Radiumhospitalet fikk til slutt ansvaret, og de tok biopsi den 6. oktober.
AU, så vondt det vvar etterpå! Hadde lett narkose underveis, så det gikk bra, men etterpå måtte det morfin til, gitt. Ble over natta også, jeg som bare skulle ligge et par timer etterpå og komme meg....

Konklusjonen er Osteoid Osteom!
Skal opereres, en gang.... I løpet av 2-3 uker, heter det.
Men TTT.

Ny oppdatering, lenge siden nå!

Dagene går unna, nå har novemberen kommet!
Forrige kvelden kom det litt snø, og den ligger jammen ennå! Slett ikke verst. men det er bare ett tynt lag, da.

Gutten vår har fyllt 1 år, tenkte å komme med bursdagsbilder senere. Tenk så fort årene går!

Angående sykdomsoppdateringen her i huset, så er dagene ikke så verst for mannen i huset. Og godt er det.
Fortsatt litt plaget av kramper, men ikke så ille som før.

Han har tatt blodprøver av hypofysen, de tror det kan være derfra de fleste problemene kommer nå.
Hypofsen ble skadet av stråling for 1 1/2 år siden, da V ble strålt mot hodet fordi det hadde dukket opp en kul der, i nærheten av nettopp hypofysen.
Siden har han gått på Levaxin for stoffskiftet, men trolig er altså denne skaden skyld i mer enn det.
Kanskje også det større "annfallet" i februar -09.

Han går nå fortsatt på Prednisolon, og kommer til å måtte gjøre det en stund. De traffer gradvis ned, men har i høst måttet trappe litt opp ogjen også, fordi det er vansklig å regulere, og formen blir merkbart verre om dosen blir for liten.

Kommer til å måtte gå på en form for kortison også senere, 2,5 - 5 mg. Pgs hypofysen.