Den var DEN sydenturen.....

SÅnn ja, noe sier meg at det trenges en oppdatering her inne!
Sitter her med bomull i hodet, og skal prøve på taste ned noe av den siste tidens hendelser.
Ja, tidenes sydentur var planlagt, bestilt og i boks. Mamma og pappa skulle være med, leilighet og transport var i boks, ja, ALT klaffet!
Som vi gledet oss alle mann! Nesten så vi ikke kunne tro det var sant!
Innkjøp av sommerklær til små og store, sandaler i både str 21 og 27!

Vi trengte virkelig denne ferien, særlig siden den lange planlagte 1månedersturen vår til Tyrkia gikk i vasken i høst! :-(

Vi skulle reise torsdag 6. mai, fra Gardermoen til Antalya.
Fredagen før var Viktor i Oslo på kontroll - alt fint. I munnen var det ennå ikke bra, men så lenge han kunne få iseg mat, var det i orden.
Viktig å drikke mye da!

Så kom sykdommen.
Diare denne gangen - sansynnligvis smitta av lille Theo-bror, han slet med diare og oppkast noen dager i forveien. Vi jentene merka ingenting...
Diareen ble så voldsom for Viktor at han på søndag ble innlagt på Sjukehuset i Kongsvinger, væske måtte til i store mengder.

Men når man skal til syden, så skal men til syden, mente han....
Kom hjem på onsdag kveld, dagen før dagen, og var i fin form, glad og lykkelig over å ha frisknet til i tide!

Natta til 6. mai, sov han lite. Våkna klokka 3 med rare ryknninger i en fot, snart den andre foten. Rare drømmer og lite ro i kroppen. Klokka halv 6 pakket han kofferten, rastløs type denne dagen. Halv 7 vekket han meg for å fortelle at Lina var våken, og klagde over vond mage. Bare ikke hun får diareen nå da, da kommer vi oss ikke i vei. Veldig opptatt av dette, men samtidig vanskelig for å ordlegge seg, og forklare hva han mente...
Linas mage gikk seg til igjen, men Viktor forble annerledes enn han pleier. Snakka mye, klarte ikke å roe seg, var ivrig og rastløs, men fikk nesten verken spist eller gjort noe annet. Vi, og han, skylda på reisefeber og stress...

Det var jeg som kjørte til Gardermoen, Viktor satt på og brukte mye av tida på å forklare hvordan han hadde det, eller iallefall forsøke. snakket om at noe ikke var som det skulle, men at han var klar og "med". Hadde han begynt å "tulle", hadde jeg svinget andrevien på Kløfta - strake vegen til Riksen!

Mamma og pappa snakket også om det i den andre bilen, at han ikke var frisk, det var akkurat som det bygde seg opp til noe.

På Gardermoen var han sprek som en fole, bare det skulle fått et lys til å gått opp for oss! tok trappene to og to trinn, ikke sliten av gåinga i det hele tatt.
Men som han selv sa, klarte han ikke å hjelpe til med noe, bare surra liksom.
Vi spiste mat på kafe der, og slik som hjemme snakket han mer enn han spiste. Det er liksom ikke Viktor til vanslig....

Vel inne på flyet:
Klokka er 14.30
Lina satt på vindusplass, jeg og Theo i midten, Viktor ved midtgangen.
Vi taxet ut på rullebanen, tar av og titter på husene som blir mindre og mindre, prater med barna om det.
Alt dette husker Viktor.
Så blir det svart.
Han får et krampeanfall. Et slags brøl, rop, fyller cabinen, og det er Viktor! Jeg blir så redd, skriker at noen må komme og hjelpe til, hva er det som skjer? Hendene hans knyter seg, vrir seg liksom, og ansiktet også. Han er helt stiv, fastlåst, og ropet avtar etterhvert, men kroppet er fortsatt stiv. Sykepleier kommer til, og cabinpersonale.
Anfallet i seg selv varer kanskje 30-40 sek, sa sykepleierene etterpå, for meg virket det som en evighet.
Så tar det ytterligere litt tid før han responderer og svarer når vi snakker til ham.

Lina gråter, Theo er skremt, alle er skremte.
Flyet snur og lander på Gardermoen igjen.
Ambulansepersonale kommer til - hovedsaklig for å klarere at vi kan ta av igjen, sier de. Men NEI, vi skal AV! Reiser ingne steder nå.
Viktor blir fulgt ut og lagt på båre.

I ettertid har han fortalt at han ikke husker noe av det som skjedde på flyet under anfallet, ikke før ambulansefolkene kom inn.
Vi andre får skyss med de 2 sykebilene ned til parkeringa, før bilen med den syke setter kursen mot oslo - senere korrigert til Kongsvinger.

Vi får henta bagasjen vår, og spist is og slappa av litt før vi setter kursen hjemover. Takk til Norwegian for at det gikk så raskt å få ut bagasjen fra flyet - det imponerte oss!


Vel på plass på Kongsvinger, blir mannen klarert for CT. Der får han et lignende tillfelle som i flyet.
De får tatt CT av hodet - som ikke viser noe galt.
Han legges på intensiven, med tilhørende slanger og måleinstrumenter. EKG osv.

Er klar over at han ikke er seg selv, kjennes som hukommelsen rant ut av ham, sier han. Husket ikke sitt eget navn da de spurte den ene gangen. Mulig det var rett etter et anfall, men uanset.....


Vi ber dem flere ganger om å ta kontakt med Riksen og Dr. Dag Heldal der, slik at de får vite hva som skjer, og evt kan hjelpe dem finne ut av dette...
Jeg ringte ham litt før ni, og mens jeg snakka med ham da, fikke han et nytt.
Hører ennå lyden i hodet - den kommer til å sitte der lenge.....

Senere reiste jeg dit, mens mamma og pappa var her med ungene.
TAkk og lov for at de var her! :-)

Fredag 7. mai
Denne dage føler han seg bedre, men hører likevel på ham at han ikke er hundre prosent. Føler seg fin. Har ikke hatt flere kramper.
Men har vanskleig for å forstå hva som skjer, husker jo ingen ting av anfallene, og har vansklig for å tro det, nesten ,at det var sånn det var.Er også nedstemt fordi legen har snakket om at det kan være Epilepsi, og ymtet frampå om kjøreforbud osv....

Jeg tar på formiddagen kontakt med Medisink Poliklinikk på Rikshospitalet, og treffer Ingeborg der. Jeg forteller hvordan det er med Viktor, og hva som har skjedd, og at vi har bedt Kongsvinger ta kontakt med dem. Hun kontakter så både vakthavende på Med. Blodsykdommer og Dag, men ingen har hørt noe fra Kongsvinger, nei. Dag mener dessuten i farten at det kan ha med Sandimmun-inntaktet å gjøre, en slags overdose av dette.

Han blir overflytta fra Intensiven til Medisinsk avdeling, og de prøver å få tid til EKG og MR av hjernen på Elverum. Der er det desverre ikke mulighet før om ca en uke, derfor tar de ENDELIG kontakt med Rikshospitalet og Dr. Dag Heldal.
Han blir så overflytta i ambulanse til Riksen, og får tatt MR av hode samme kveld. De tar også et såkalt "Sandimmun-speil" for å se på konsentrasjonen i blodet.
Noe forhøyet kreatinin i nyrene, ellerrs ikke noe spesielt.


Lødag 8 mai.
Vi reiser til Oslo på sykebesøk.
Denne dagen er formen en helt annen, han sitter ute og leser VG i sola når vi kommer. Da har trappet kraftig ned på Sandimmun, og mener fremdeles det kan ha med det å gjøre, i tillegg til diare og matmangel. Viktor legger dessuten til stress, søvnmangel og at han var sliten.
Fint å se at han var sitt gamle jeg igjen. Selv om kroppen og verdiene ikke var aldeles perfekte.

Ble utskrevet på mandag, i ganske fin form igjen.
Dvs allererde på tirsdag troppet han opp på legesentret her for å ta CRP....
Ny lungebetennelse på vei....
Men tross det var formen fin.

Sydentur kan vi vel ta en annen gang! :-)

Påsken 2010

Det skal etterhvert komme flotte bilder fra påskeferien her, men før de ankommer på mail (vi har ødelagt vårt kamera) kommer det bare tekst!

Denne påskeferien skulle bli tidenes beste!
Med en mann i toppfprm, gledde vi oss veldig!
Det meldte supert vær og vi satte kursen nordover.
På Skogmo fikk vi treffe alle, ungene lekte og koste seg, men Linamor brygget på noe.... Forkjølelsen hennes vedvarte noen dager, men verst var det for pappan!
Lungebetennelse var starten, så utslett som vi ennå ikke vet hva var...
Kanskje elveblest?
Eller GVHD? Forsvant uansett etter bruk av allergimedisin fra legen på Terråk.
Deretter ble munnen/tunga sår, som den også var etter påske i fjor.
Vanskelig å få i seg mat, og munnen ble verre og verre.
Snakket med riksen flere ganger, og fikk henta bedøvelsesspray, men kortisonpreparatet de ville gi ham for å skylle med, kunne ikke blandes før på Ullevåll etter påske...

Skjærtorsdag ble det så ille at han reiste til Namsos på sykehuset, etter avtale med RIkshospitalet. Noe måtte gjøres!
Der ble det bestemt opptrapping av Prednisolon igjen, 15mg morgen og kveld, dessuten oppstart med Bactrim (500 x 2) igjen.
Sukk!

Iskrivende stund kjennes munnen bedre, heldigvis!
Det er påskeaften, og vi har kommet oss sørover igjen. Vi kom i dag tidlig kl 6, etter å ha kjørt hele natta. Skjønner godt at han synes det er bedre å være syk hjemme enn borte!
Forhåpentligvis slipper han å bli innlagt på riksen nå, håper det ordner seg selv.

--------
Bortsett fra all sykdom var ferien fin!
Vi har hatt bra vær, lite nedbør.
Vi har gått på ski, og brukt pulken med lillebror i flere ganger.
Det absolutte høydepunktet, som vi lever lenge på, var scooterturen (litt skiitur også, for min og mamma sin del) til Bangstad-fjellet!
Herlig, herlig!
Kommer bilder i neste innlegg!

Stemningsrapport fra skogen!

Noen bilder fra snøen og vinteren her hos oss!
De siste dagene har det jo gått an å være ute også! Herlig!
Snømannen måtte lages av snøklumper, snøen er nemlig langt fra kram! Men blid ble han likevel! Nå er hodet på den imidlertid smeltet til det halve...
En katt på prosjekt pip-pip!
Og lekende unger i snøen!
Herlig med utetemperaturer vi kan leve med! :-)

Vi har hatt bursdag i huset!

Jenta har blitt 5 år, og det er hun SÅ stolt av! Og det skjønner vi godt!
Her på bildet et er det "frokost" på senga, muffins, brus krone, gaver og sang! Og en veldig begeistret lillebror!
Har glemt å legge inn bilde på datan, av bursdagskaka vi bakte til barneselskapet. Det kommer!

Skal bli flinkere til å oppdatere her inne!

Injeksjon av gammanorm

Tidligere har Viktor fått injisert Gammanorm på sykehuset hver tredje uke. Dette har vært langdrygt, og tatt 3 timer. Kjedelige timer.

Gammanorm:
"Indikasjoner: Substitusjonsterapi hos voksne og barn ved primære immunsviktsyndromer som kongenital agammaglobulinemi og hypogammaglobulinemi, vanlig variabel immunsvikt (CVID), alvorlig kombinert immunsvikt, IgG-subklassemangel med tilbakevendende infeksjoner. Substitusjonsterapi ved myelom eller kronisk lymfatisk leukemi med alvorlig sekundær hypogammaglobulinemi og tilbakevendende infeksjoner." (hentet fra Felleskatalogen.no)

Nå etter jul setter Viktor dette selv hjemme. Det tar fortsatt 3 timer, og nå må han sette hver uke. Men likevel, mye bedre enn å sitte på sykehuset! :-)

Bildene viser pumpa som administrerer tida, og nåla satt inn i mageskinnet.

Her trappes det ned på medisinen!

Etter jul har det blit trappet gradvis ned på medisinen.
Krampene i musklene har gitt seg mer og mer, og hører nå mer til sjeldenhetene, heldigvis.
Sandimmun-dosene har gått fra 100mg morgen + kveld på det meste til 25mg morgen og kveld nå! Og neste onsdag skal også den droppes!
En uke etter at Sandimmun er avsluttet, kan også de andre medisinene fjernes; Bactrim, Valtrex.
Prednisolon-dosene går også nedover, men de kan han ikke avslutte helt. Kroppen trenger fortsatt, og vil trenge i framtida, hjelp til produkjon her.
Dosene nå er 5x2, og skal ned 5+ 2,5mg.

Deilig følelse at det minker i medisinskrinet!
Han har ikke hatt så lett et år etter beinmargstransplantasjonen, mange er nok heldigere og går lettere gjennom det første året.
Mange plager og problemer, vi har egentlig skrevet ned alt for lite.
Men sånn er det, man tror man skal huske....

De første dagene når en nedtrapping skjer, er ikke gode dager.
Da er det slik at han aller helst gjerne ville trapp opp igjen med en gang, men holder han ut et par dager med dårlig form, kommer det seg, heldigvis.

Og nå går det mot vår i tillegg! :-)

"Og du da, hvordan går det med ryggen din? "

Tja, si det!
Dette med ryggen min var visst ikke noe som gikk over sånn helt av seg selv!
Etter 3 MR og CT i vinter/vår /sommer, har vi endelig kommet fram til svaret.
Radiumhospitalet fikk til slutt ansvaret, og de tok biopsi den 6. oktober.
AU, så vondt det vvar etterpå! Hadde lett narkose underveis, så det gikk bra, men etterpå måtte det morfin til, gitt. Ble over natta også, jeg som bare skulle ligge et par timer etterpå og komme meg....

Konklusjonen er Osteoid Osteom!
Skal opereres, en gang.... I løpet av 2-3 uker, heter det.
Men TTT.