Første natt (nesten ) uten smerter!

Litt mer oppdatering på sykdomsfronten til pappa i huset.
Kortisonpreparat og oppjustering av Sandimmun i det siste har hatt både positive og negative konsekvenser i det siste. De positive er beskrevet tidligere, og vedvarer heldigvis!
De negative med oppjusteringa av Sandimmun-mengden, (De tror iallefall det er årsaken) har vært smertefulle kramper i legger, føtter, tær og også fingrene. Særlig på natta. Fortoner seg omtrent som veldig sterk og langvarig "god gammeldags senestrekk". Han må opp ut av senga, og gå og bevege seg til det går over. Og det er alt annet enn behagelig, iallefall. Natt til i går var aller verst, kramper omtrent hver time. Så da tok han med seg sengetøyet ned på sofaen, så vi andre skulle få nattero. ( ikke at det var så nødvendig, jeg våkner sstort sett bare av lillebrors lyder, jeg da.)
Igår fikk han resept pr telefon fra legen på Riksen til apoteket, med smertestillende som skulle hjelpe, men natta i natt var bedre, heldigvis. Får tro det verste har gitt seg nå, da, for det var visst ikke så fristende å ta stikkpiller.... :-/

Ny oppdatering!

En god stund siden siste oppdatering nå!
Med Mannen og hans form går det stadig bedre, han er nesten i god gammel form om dagen!
Den første helga etter at formen steg, "feira2 vi det med å reise på 3dagers miniferie til Karlstad på hotell. Mariebergskogen på dagtid, resturant på kvelden til det vaar sengetid for barna. Kjempeferie! Flottvær og flott hotell - nesten som i Syden da! Fikk heldigvis med oss Terrassens berømte is også på søndagen. Heldig med den, da det viste seg at det var siste dagen denne ssesongen de hadde åpent! :-)
Ellers går dagene sin vante gang. Storesnupp er tilbake i barnehagen 1/2 plass - størst på avdelinga! Lillebror aker seg på magen hele huset rundt, på jakt etter noe snacks å bite i !

I går var V på 9måneders kontroll etter Stamcelletransplantasjonen. Ryggmargsprøve igjen, men detgikk overraskende bra. Trengte ikke så mye, derfor gikk det lettere denne gangen. Røntgen av lungene ble også tatt. Har trappet litt ned på Prednisolonen, men skal ikke trappe ned for fort, da virkningen synes å være så god. Ser ut til at han er bedre i munnen også, at spyttproduksjoenen kankje har bedret seg noe. Fortsatt tørr, men det er lettere å spise vanlig mat nå. Har spist både loff med pålegg og omelett idag! Hurra!
Bra det bedrer seg nå som fenalår- og potetsalatsesongen går mot slutten!

Alle de plagene han har hatt i sommer er GVHD - reaksjon i kroppen pga det nye immunforsvaret/ stamcellene. Fryktelig plagsomt og en elendig sommer, men nå når vi (forhåpentlig vis) kan se tilbake på det som et avsluttet kapittel, er det jo positivt å vite at disse GVHD-plagene jo skyldes at det nye immunforsvaret er aktivt i kroppen hans. Og det er jo BRA, for det er jo det som etterhvert skal utslette og utrydde kreftcellene!

Og idag har han slått plenen igjen!

Merkedag i heimen!

Tenk at litt endring i medisin-dosetten kan utgjøre så mye!
På starten av dagen i dag var det ikke så merkbart, han sukket tungt da jeg bad ham følge med lillebror mens jeg tok en kjapp dusj!
MEn utover dagen steg både humør og form betraktelig!
Når denne mannen, helt av seg selv, får LYST til å slå plenen, og atpåtil slår HELE plenen på framsida på en gang, da må dere forstå at noe har skjedd!
Så fin form som han har vært i går og idag, kan jeg nesten ikke huske sist han var i! Det må være så langt tilbake som før påske, etter kankje i februar?
Og etter å ha slått plenen, monterer han den nye putekassa, leker med barna osv!

Må ærlig innrømme at det har vært tøffe perioder i år, særlig siden mai, kankje.Formen hans har vært så dårlig at jeg til tider har følt at jeg har vært helt alene i verden, har måttetfixe ALT på egen hånd. Å ta ut av oppvaksmaskina har vært det eneste han har greid, de dagene han har greid det!
Har faktisk vært fristet til å ta med meg ungene og hoppe på første fly nordover til mamma, men hva hjelper vel det?

Men NÅ, takk og lov, NÅ går det opp og fram igjen!
*smiler, med tårer i øynene*

I Oslo på ny kontroll

Onsdag 5.8 var det tid for ny kontroll for mannen i huset, på Rikshospitalet.
En "ny" lege denne gangen, good or bad?
Det ble tatt "trykk- og syremåling" i spiserøret, og han måtte ha denne slangen i spiserøret fra onsdag til torsdag. Spesielle knapper skulle trykkes på nå han lå flatt og når han spiste, melk og sur mat skulle unngås.
Skal si jenta vår gjorde store øyne da hun kom hjem fra barnehagen denne dagen, pappa med slange i nesa - igjen? Ble raskt beroliget da den skulle fjernes igjen dagen etter.

Torsdag bar det tilbake, og resultatene fra prøvene får vi vel etterhvert.
Dosen Levaxin for stoffskiftet ble øket, sansynligvis det som var årsaken til stiv, vonde ledd og opphovndede hender osv. Håper det hjelper på nå
Ble dessuten satt på Prednisolon - endelig. Hvor lenge har vi ikke mast om det?
KAnkje ikke så dumt med annen lege!