Formen til Viktor er heldigvis bra, han sier sjøl at den stadig er stigende. Er fortsatt forsiktig med fysisk antrengelse, han blir fort sliten, og passer på å hvile på dagtid også. Både sårhetene i munnen, og inni hendene og under føttene er under bedring.
Neglene på tomlene ( har vi nevnt det før?) har vært stygge i det siste. Den gror fram, men plutselig er det ikke mer negl, liksom... Bare huden under neglen er synlig den siste 1/2cm innerst mot neglbåndet. Dette er typisk ved GVHD i huden, og kommer heldigvis til å normalisere seg igjen.
Viktor har jo vært flink til å drikke hele tiden, det må han gjøre pga dårlige nyrer "nyresvikt". Men samtidig er det viktig å ikke drikke FOR mye, det kan forråsake hyponatremi, og det er heller ikke bra... Påpasselig med å få i seg salt må han også være, av samme grunn.
Matlysten er bra, han må nesten bremse seg, særlig på kveldstid... Prednisolon er nok en god medhjelper der. (Den gjør ham "hoven" i kinnene også, men kiloene trengs, så det er bare å spise!)
Men Prednisolon er ikke bare super, det er det som gjør det så komplisert å medisinere sånne som Viktor. Bruken av Prednisolon gjør ham lettere mottakelig for infeksjoner av ulike grader. Han har derfor gått på Valtrex stortsett kontinuerlig siden transplantasjonen, for å forebygge virusinfeksjon.
De siste ukene har blodprøvene tatt på Riksen vist stadig høyere verdier på det som kalles CMV titer. På første prøve viste i beg. juni hadde den gått fra negativ til 311, med stadige økninger de neste kontrollene. 1105, 1915, over 2000...
Dette er de ikke glad for, og vanlig reaksjonsform ved slike prøvesvar er innleggelse og medisin intravenøst morgen og kveld i fjorten dager. Dette viser altså at Viktor har en oppblomstring av CMV-virus i kroppen. Litt mer fakta om CMV kommer lenger ned.
Men nå er jo planen vår at vi skal på ferie til Bindal til uka.( overlege Dag H. var VELDIG glad for at det bare var nordover vi skulle og ikke til utlandet *med fly*. I Norge var greit - da hadde han kontroll! :-D)
Så derfor gjør han et unntak, og vi forstår det slik at det ikke skjer ofte - og setter Viktor på tabelettkur med Valcyte mot det omtalte viruset. Dette er en streng kur, og blodverdiene må følges nøye. Derfor må Viktor til Trondheim en gang i løpet av vår korte ferie, for å ta blodprøver. (Prisen er også høy, kr 15 000,- for en pakke med 60 tabl)
Neglene på tomlene ( har vi nevnt det før?) har vært stygge i det siste. Den gror fram, men plutselig er det ikke mer negl, liksom... Bare huden under neglen er synlig den siste 1/2cm innerst mot neglbåndet. Dette er typisk ved GVHD i huden, og kommer heldigvis til å normalisere seg igjen.
Viktor har jo vært flink til å drikke hele tiden, det må han gjøre pga dårlige nyrer "nyresvikt". Men samtidig er det viktig å ikke drikke FOR mye, det kan forråsake hyponatremi, og det er heller ikke bra... Påpasselig med å få i seg salt må han også være, av samme grunn.
Matlysten er bra, han må nesten bremse seg, særlig på kveldstid... Prednisolon er nok en god medhjelper der. (Den gjør ham "hoven" i kinnene også, men kiloene trengs, så det er bare å spise!)
Men Prednisolon er ikke bare super, det er det som gjør det så komplisert å medisinere sånne som Viktor. Bruken av Prednisolon gjør ham lettere mottakelig for infeksjoner av ulike grader. Han har derfor gått på Valtrex stortsett kontinuerlig siden transplantasjonen, for å forebygge virusinfeksjon.
De siste ukene har blodprøvene tatt på Riksen vist stadig høyere verdier på det som kalles CMV titer. På første prøve viste i beg. juni hadde den gått fra negativ til 311, med stadige økninger de neste kontrollene. 1105, 1915, over 2000...
Dette er de ikke glad for, og vanlig reaksjonsform ved slike prøvesvar er innleggelse og medisin intravenøst morgen og kveld i fjorten dager. Dette viser altså at Viktor har en oppblomstring av CMV-virus i kroppen. Litt mer fakta om CMV kommer lenger ned.
Men nå er jo planen vår at vi skal på ferie til Bindal til uka.( overlege Dag H. var VELDIG glad for at det bare var nordover vi skulle og ikke til utlandet *med fly*. I Norge var greit - da hadde han kontroll! :-D)
Så derfor gjør han et unntak, og vi forstår det slik at det ikke skjer ofte - og setter Viktor på tabelettkur med Valcyte mot det omtalte viruset. Dette er en streng kur, og blodverdiene må følges nøye. Derfor må Viktor til Trondheim en gang i løpet av vår korte ferie, for å ta blodprøver. (Prisen er også høy, kr 15 000,- for en pakke med 60 tabl)
Han skal også til St.Olavs Hospital på Fotoferese på vei nordover. (3 dager.) Vi mellomlander derfor på hotell i Trondheim ei natt før han legges inn. Etter en dag i byen er planen av vi andre fortsetter nordover mens han får behandling mot GVHD i Trondheim.
Litt oppstykket og kort ferie, men så er det bare. Legens ord.
Tilbake til Riksen på kontroll 6. juli.
Litt mer om CMV-viruset:
Organ og benmargstransplantasjon mottakere må ta immundempende – legemidler som senker sitt immunforsvar slik at kroppene deres ikke avvise den nye organer (eller beinmarg). Den sovende CMV er mye mer sannsynlig å bli aktive i disse pasientene. CMV infeksjon kan føre til organskade. Organtransplantasjon mottakere gis ofte anti-virus medisiner som en forholdsregel mot CMV.
Påvist CMV-infeksjon( positiv pp65 eller CMV-PCR) skal vanligvis føre til oppstart av behandling med ganciclovir (Cymvene). Dosen reduseres ved nedsatt nyrefunksjon. Ved granulocytter under 0,7 x 109/l gis foscavir istedet. pp65 eller CMV-PCR følges minst 1 gang per uke under behandlingen.
Behandlingen har dessverre endel bivirkninger, som vi håper vi slipper å se noe til.
Noen av de nyeste og mest interessante blodprøvesvarene pr 17.juni 2011 (normalverdier i parantes)
Kreatinin 219 (60-105)
Natrium 135 (137-144)
CMV-PCR 1915 (->65)
Kalium 5,4 (3,5-4,4)
Har Hyperkalemi og moderat nyresvikt
Litt oppstykket og kort ferie, men så er det bare. Legens ord.
Tilbake til Riksen på kontroll 6. juli.
Litt mer om CMV-viruset:
Organ og benmargstransplantasjon mottakere må ta immundempende – legemidler som senker sitt immunforsvar slik at kroppene deres ikke avvise den nye organer (eller beinmarg). Den sovende CMV er mye mer sannsynlig å bli aktive i disse pasientene. CMV infeksjon kan føre til organskade. Organtransplantasjon mottakere gis ofte anti-virus medisiner som en forholdsregel mot CMV.
Påvist CMV-infeksjon( positiv pp65 eller CMV-PCR) skal vanligvis føre til oppstart av behandling med ganciclovir (Cymvene). Dosen reduseres ved nedsatt nyrefunksjon. Ved granulocytter under 0,7 x 109/l gis foscavir istedet. pp65 eller CMV-PCR følges minst 1 gang per uke under behandlingen.
Behandlingen har dessverre endel bivirkninger, som vi håper vi slipper å se noe til.
Noen av de nyeste og mest interessante blodprøvesvarene pr 17.juni 2011 (normalverdier i parantes)
Kreatinin 219 (60-105)
Natrium 135 (137-144)
CMV-PCR 1915 (->65)
Kalium 5,4 (3,5-4,4)
Har Hyperkalemi og moderat nyresvikt
Medikamentliste nå:
Sandimmun 50mg x2
Prednisolon 10mgx2 (nedtrappet)
Bactrim 1tablx1
Noxafil 5mlX3
Somac 40mgx1
Fosamax 70mgx1/ uke
Levaxin 50/100mikrogr vekselvis daglig
Protopic i munnenx2
Valtrex 500mg x 1 byttet mot Valcyte 450mg x 2 (noe redusert dose pga nedsatt nyrefunksjon.) Valcyte mot CMV.
Sandimmun 50mg x2
Prednisolon 10mgx2 (nedtrappet)
Bactrim 1tablx1
Noxafil 5mlX3
Somac 40mgx1
Fosamax 70mgx1/ uke
Levaxin 50/100mikrogr vekselvis daglig
Protopic i munnenx2
Valtrex 500mg x 1 byttet mot Valcyte 450mg x 2 (noe redusert dose pga nedsatt nyrefunksjon.) Valcyte mot CMV.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar