Ja - det GÅR framover!

Nå er det noen dager siden sist jeg oppdaterte her inne,det er noe rart med systemet, vanskelig å lage innleggene som man vil, irriterer meg!
Men, det har iallefall skjedd en del siden sist.
I dag er det torsdag. Sist Viktor var på kontroll på Riksen, var på mandag 24. mai.
Formen var fortsatt ganske dårlig, slapp, sliten. Vondt i munnen, og vekta viste 60 kilo. Sykelpleierne gikk på for at han skulle få næring i sonde, de hadde uttrykt bekymring for ham, siden han hadde blitt så tynn. Legen var enig, og det ble konferert med Kongsvinger om sondeernæring der. Han skulle selv reise dit på tirsdag og få oppstart på dette.
Ellers var nyreprøven igjen litt stigende, dette har sammenheng med økte sandimmundoser. Nyrene må tas vare på, så her gjelder det å bøtte innpå med væske. Det gir jo også metthetsfølelse, noe som er dumt for matlysten. Ikke så enkelt dette her. Men Viktor drikker iallefall mye. Vi har målt i flere dager nå, og de aller flerste dagene drikker han over 3,5 liter. Det er saft, og itillegg drikker han milkshake, jordbærmelk og liknende. Så mye mer enn det er det nesten umulig å drikke på en dag.
Legen var ellers førnøyd med sårene i hendene, og utslettene ellers på kroppen, de ser ut til å være på tilbaketrekning.
vIktor var også på gastroskopi . Det er alltid like ekkelt, men det gikk fint. Der så de tydelig at det er GVHD i spiserøret, så det er ikke så rart det er vondt å få i seg mat. Håpet er at dette også skal gi seg framover.

Tirsdag morgen kontaktet Viktor kongsvinger Sjukehus ang sonderernæring.

Det skulle vise seg å være innviklet. Heldigvis var Viktor i langt bedre form denne morgenen enn han hadde vært på lenge - slik har vi opplevd det før - bare over natta bedres formen!

men nå var altså planen å få komme til Vinger og få litt ekstra næring. Men dette må gå inn på 12 timer, det må settes i åra (pga av GVHD i spiserøret, kan man ikke legge slange i nesen/halsen, og pga infeksjonsfare, vil man ikke sette knapp på magen) Det betyr at han må legges inn på sjukehuset for å få dette. Og inneliggende pasienter får ikke dekket hjemreise, verken med egen bil eller taxi... Veldig moro å ligge der hele dagene - det er noe som skaper matlyst det! NOT!

Evt må det kobles til og fra av vha hjemmesykepleien, slik at han kan være hjemme. MEN - da må det bestilles maskiner og utstyr fra Elverum, noe som ville hatt flere dager....

Grrrrrrr.....

Enden på visa - etter nye samtaler med "fastlegene" på Riksen, er at Viktor venter til fredagen kommer med ny kontroll, for å se hvordan vekt og form er da. Dersom det fortsatt trengs ekstra ernæring , kan han få med seg nødvendig utstyr fra Rikshospitalet! Så kan hjemmesykepleien koble fra og til, og Viktor kan være hjmme!

Tenk så lettvindt - låne med seg utstyr derfra! Det alternativet fantes ikke på Vinger. Da må det hentes fra Elverum. Låner ikke bort noe - er du gal! Sukk! Sier litt om hvordan sykehuset ser på pasientene, spør du oss...

Alt dette gjorde Viktor irritert, men også motivert. Motivert til å klare dette selv - uten sonde, uten sjukehuset på vinger. Spise sjøl, koste hva det koste vil.....

Alt dette ble ordnet mens jeg var på jobb på tirsdag, og jeg skrev til ham at du burde egentlig vekta vise oppgang til fredag... Fikk tik svar: " Det for en J**** i meg - at det ska eg grei åg! "

:-)

I dag er det torsdag!

Formen ER bedret. Medisindoseringen gjør nok sitt utslag.

Nok vann og mer mat gjør selvsagt også sitt. Bedøvende spray (av en mildere form enn før - ikke så vodt å spraye på) hjelper godt slik at det ikke er så ille å spise.

Så nå spiser han. Mer enn bare eggrøre!

Brødskiver (uten skorpe), potetsalat og fenalår, reker og loff i dag. Ja, det går framover nå.

Formen er mye bedre, men han blir selvfølgelig fort sliten.

Prøvde faktisk å slå plenen i dag, tok til vett og gav seg etter ei lita økt. Men lysten er der! Allerede på tirsdag hadde han faktisk - av egen fri vilje - gått etter avisa!

x i taket!

:-)