TREFFPUNKT for barn og unge

Via Kreftforeningen arrangeres det rundt om i landet Treffpunkt for barn og unge.
Også i Kongsvinger er dette i gang. Og mine unger er med. De er veldig fornøyde med å være med der, og det anbefales på det varmeste for alle barn og unge som har alvorlig sykdom og død i sin nærhet.Ikke bare for dem som er rammet av kreft, eller nært noen som er rammet av kreft, men også annen alvorlig sykdom.


Link til en flott artikkel fra Kristiansand Avis!


Fra Glåmdalen i januar!
Bilde fra Glåmdalen 19.januar



Klippet fra Kreftforeningen.no:

"Barn og unge som har alvorlig sykdom i familien eller som har mistet noen kan ha god nytte av å møte andre i samme situasjon. Her kan barna snakke om følelser som for eksempel redsel, sorg og savn, men det er også rom for å le og være glade. Her får de et pusterom fra sykdom. 
Alle barn og unge mellom 6 og 16 år som har noen i familien er syke eller har mistet noen kan bli med! Barna får mulighet til å snakke med hverandre og voksne ledere om deres situasjon. I tillegg til samtale vil det være ulike aktiviteter - alt fra spille kort til mer fysiske aktiviteter. Barna er selv med å bestemme innhold i både samtaler og aktiviteter.  
Vår erfaring er at barn ofte deler viktige ting mens de holder på med noe annet. Vi lager mat sammen, et enkelt og sunt måltid som barna er med på å bestemme. 
Treffpunkt blir ledet av voksne med erfaring fra arbeid med barn og unge. De har taushetsplikt og har levert politiattest.
Før barnet begynner på Treffpunkt vil vi gjerne ta en prat med barn og foreldre. 
Fortløpende påmelding til Anne Tofte på telefon 971 32 358.

Vi har fått gode tilbakemeldinger fra både barn og foreldre som har vært med på Treffpunkt at møteplassen hjelper barna å mestre en hverdag med alvorlig sykdom og død i familien.
«Her møter vi også voksne som forstår»
«På Treffpunkt har vi det kjekt sammen med andre som vet hvordan det er»
«Her møter barna voksne med erfaring i arbeid med barn og unge»
Vi startet det første Treffpunkt i 2006 og nå er det møteplasser på mer enn 20 steder fordelt over hele landet."

Ny vår...

En ny vår er i emning. I allefall trodde vi det, helt til det lava ned med snø igjen, på centimetervis. Men det tiner fort, satser vi på. For vi vil jo ha vår.
Men med våren følger måneder og datoer som gjør dagene rare. Fortsatt. Denne våren er det to år siden alt skjedde. Og jeg kjenner igjen datoer på kalenderen, som setter i gang visse tanker og følelser. Og da hender det jeg tar meg en runde i bloggen her, enten jeg vil eller ikke, nesten. Og gjenopplever noen av hendelsene fra da. Våren 2013. Så her i huset vil nok våren, og særlig påsken være spesiell i så måte. Ha hendelser med seg, som tar tankene litt tilbake i tid.
Det er andre gangen vi gjenopplever det på avstand. Og rart å lese om, rart å tenke tilbake til de dagene.
Og da tenker jeg på ei setning som Gunhild Stordalen har sagt.
 "- Det blir som å spørre hvordan man spiser en elefant, sier hun. - Man tar en bit av gangen, til man er gjennom."
Det er slik det er.
Helt surrealistisk i ettertid. Men slik er livet da.
Man gjør det man må.


Gunhild Stordalen er i medias søkelys for tiden. Systemisk Sklerose. Stamcellebehandlingen av hennes sykdomstilfelle har hjulpet henne, og forhåpentligvis gjort henne frisk. Tenk så viktig stamcellene er, så mange sykdommer som etter hvert kan kureres ved hjelp av egne stamceller! Etter cellegiftkurer og mediskamenter som gjør at stamcellene går ut i blodet, tas stamcellene ut av pasientens blod, der de nå befinner seg og kan høstes.
De fryses ned i påvente av at høydose-cellegiftkurer skal knekke pasientens immunforsvar totalt.
Så etter hvert settes ned oppbevarte stamcellene inn igjen, og man kan bare krysse fingrene og håpe det beste - at kroppen igjen vil sette i gang produksjonen av blodceller  og gjøre den vanvittig syke kroppen frisk igjen.

Behandlingen kan sammenlignes med å skru av PC-en, for så å skru den på igjen - i håp om at systemet begynner å fungere igjen.

I hovedtrekk er slike stamcelletransplantasjoner brukt som standard behandling for flere sykdomstilfeller i Norge. For flere kreftdiagnoser er det brukt. Det er på trappene med slik behandling mot MS. Og nå for Systemisk Sklerose.


Vi kjenner dette godt.
Viktor har prøvd to ulike stamcelletransplantasjoner. I 2002 var det ikke helt vanlig med stamcelletransplantasjon i behandling av Lymfekreft. Men Viktor var en av dem som fikk det.
Autolog Stamcelletransplantasjon. Dvs ut og inn med egne stamceller. Full re-start av systemet.
På Radiumhospitalet. Med stort hell. At det var tøft og fryktelig slitsomt, og faktisk skummelt, det husker jeg godt. Morfin og oppkast og feber og mer morfin...Stor glede den dagen blodverdiene hadde steget såpass at alt kunne sies å være i orden, og alt ville gå bare framover.

I 2008 var det på'n igjen, men ny runde. Denne gang med donor-stamceller. Allogen Stamcelletransplantasjon. Da er den reelle faren for bivirkninger større, selv om selve transplantasjonen ikke er like omstendelig. Da blir bare et program oppdatert, på en måte. Ikke en skikkelig omstart av hele systemet, slik som det må, når man må ved bruk av egne stamceller. Og bivirkningene som holdt seg så pent på avstand i starten, viste seg med full tyngde etter hvert. Dessverre.


For å få donor til slik type transplantasjon, er det viktig at så mange som mulig gir blod - og skriver seg inn som stamcelledonor i tillegg. Da kan vi være med i registret og være den som matcher når noen virkelig trenger det!