Pårørenderommet, kl 14.45.
Så var det lørdag, og i dag blir det trachostomi.
Akkurat nå. Spennende.
Vet bare at denne trachinga betyr at de fortsatt håper,, og har tro på at det skal gå framover. Det vil bare ta lenger tid enn først forventet.
Ingen har gitt opp, nå som de andre organene klarer seg og infeksjonsprøvene viser framgang.
Blodtrykk OK
Nyreprøver synkende. Infeksjonsprøver synkende (CRP ++)
O2-metning OK.
Innstillingene fortsatt høyere enn de var, men vi får se etter trackinga, om deet blir annerledes.
Fortsatt litt problemer med CO2 i blodet...
Ventet to timer på bestrålte trombocytter, og så skulle de egentlig gå inn på en time, men de begynte trackinga før alt var gått inn.
Legene lot meg være der inne så lenge jeg selv ville. Når jeg gikk nå, var alt klart, begge legene var tilstede. Og sykepleier. Egentlig kunne jeg være der under selve operasjonen også, men jeg har slett ikke noe behov for å se at de stikker hull i halsen på min kjære.... Dessuten var det trangt om plassen der inne, de gjør nok en bedre jobb uten at jeg er der og tar plass... Alt foregår inne på rommet hans, og der er det jammen ikke mer plass enn det må være...
Ikke mye mer enn en meter på hver side av senga...
Tilbringer tida på pårørenderommet med litt lesing i ukeblader og ei bok. Ikke lett å konsentrere seg om noe, tankene lar seg ikke så lett samle...
------
Trachinga gikk fint.
Viktor er fortsatt våken når jeg kommer inn.
Blør en del. Men blodplatene han har fått,skal etterhvert få det til å stoppe.
Men det blør mye over lang tid. De jobber en del med dette, og skifter "filler" hele tiden, de legger på kompresser med cyklokapron. Vil ikke sy heller. Brenner heller ikke sårkantene om de ikke MÅ. Blødningen gir seg faktisk ikke helt før klokka er mellom 20 og 21.
Litt ekkelt å se på, og forstår at Viktor også synes det er slitsomt.
Får tilført to poser blod i dag.
Nå kan Viktor lukke munnen helt og svelge! Uvant, rart. Ser at han helst har munnen åpen når han puster, fryktelig rart selvfølgelig, å ikke trenge det, at lufta nå går inn i halsen!
Puster sjøl i perioder i kveld, men aller mest er det respiratoren som tar seg av det. Pleierne mener han skal slippe å tenke på det, nå det er så ubehagelig å vite at det blør sånn og alt er så uvant.
Co2-prøvene fra blodgassen er "kunstig fine" nå, som maskina puster.
De suger opp noe blodig slim fra lungene i dag, men blodig enn før, men det er jo normalt i og med at det blør slik. Normalt at noe av dette blodet også har runnet innover.
Nå har altså Viktor et hull i halsen. Der sitter en ventil, og en slange, omtrent like tykk som den han hadde gjennom munnen før, går fra ventilen og nedover i pusterøret, mot lungene. Rundt dette røret, inni halsen, sitter en liten blære, ballong, som er fylt med luft. Dette er for at det ikke skal være lekkasje rundt, at noe at lufta skal komme forbi.
(Denne ballongen kan de etterhvert slippe lufta ut av, slik at det KAN komme luft forbi og til stemmebåndene. DA kan han nemlig prøve å snakke. Men for å ha kontroll på pusting og støtte, må all lufta komme ut og inn gjennom ventilen på halsen.)
Utenpå halsen holdes det hele i kontroll med et bånd rundt halsen. Og ventilen er koblet på samme vis til respiratoren som det var da han var intubert med slange i halsen.
Så nå gjenstår bare fortsettelsen!
Viktor er ved godt mot da jeg går for å overnatte på Avd. for Blodsykdommer. Tommel opp! :-)
Som alltid!
søndag 7. april 2013
fredag 5. april 2013
Fredag 5. april: Nedtur
Oppturer og nedturer...
Natta har bydd på utfordringer. Et kraftig metningsfall og hiv etter pusten, gjorde at de måtte skru opp igjen på innstillingene. Det ble også tatt ny røntgen, men bildene viste ikke at noe skulle være annerledes.
Peep 8, Pupp 14. O2 55%
Nedtur, men hva kunne man egentlig forvente etter gårsdagen? Viktig å gå sakte fram...
Anestesilege (H.B) var bekymret for meg - han satt med info om at jeg hadde blitt oppringt på natta og var bekymret for at et evt Tracheostomi betød at det ikke var framgang....
Jeg kunne bare fortelle aat her måtte det være noe feilinformasjon på veien, jeg var da slett ikke oppringt på natta, og ikke trodde jeg Tracking var nedtur heller. Jeg forstår, etter all info fra legene, at en tracheostomi vil gjøre tilværelsen lettere for Viktor, slippe å ha slangen i munn og hals. Bare det å faktsik kunne lukke munne, slippe sår i munnvikene og kvelningsfornemmelsen i halsen.....
Legen var enig, og lettet over at han "bare" hadde blitt feilinformert.... ;-)
Metninga ligger på rundt 95-96-97 . Ikke veldig høyt. Kjenner uro for at den skal begynne å falle...
Nyreprøvene finere. Kereatinin 145, (har vært mye over 200)
Litt mer obs på levra nå, men foreløpig ingenting å bekymre seg om.
------
Kl 14:
Blodgassene viser ikke så gode resultater i dag. Det ser ut som Viktor sliter litt mer med å få ut den brukte lufta - han puster godt ut, men ikke ofte nok, men blodet og lungene vil ikke kvitte seg ordentlig med CO2.
Setter respiratoren på andre instillinger, for å "lufte ut " lungene ordentlig.
Hadde kortisonen bare midlertidig effekt?
Kan det snu igjen nå?
Høres alvorlig ut, på en annen måte enn før, at han ikke får ut CO2 fra blod og lunger...
Fortsatt planer om Tracheostomi i morgen. lørdag. Det er ikke noe problem selv om innstillingene er som de er på respiratoren.
----
Jeg reiste heim i 5-tida, for å få en kveld hjemme og treffe ungene litt.
Da var det fortsatt noe høyt CO2 i blodet.
Ringer dit ca 23.50: Nå er verdiene lavere, finere på CO2, og han er ikke så trøtt, sliten. Håper det betyr at utluftingen av lungene hjalp, og at han klarer å vedlikeholde veridene sjøl nå...
Redd de skal ringe i natt....
Natta har bydd på utfordringer. Et kraftig metningsfall og hiv etter pusten, gjorde at de måtte skru opp igjen på innstillingene. Det ble også tatt ny røntgen, men bildene viste ikke at noe skulle være annerledes.
Peep 8, Pupp 14. O2 55%
Nedtur, men hva kunne man egentlig forvente etter gårsdagen? Viktig å gå sakte fram...
Anestesilege (H.B) var bekymret for meg - han satt med info om at jeg hadde blitt oppringt på natta og var bekymret for at et evt Tracheostomi betød at det ikke var framgang....
Jeg kunne bare fortelle aat her måtte det være noe feilinformasjon på veien, jeg var da slett ikke oppringt på natta, og ikke trodde jeg Tracking var nedtur heller. Jeg forstår, etter all info fra legene, at en tracheostomi vil gjøre tilværelsen lettere for Viktor, slippe å ha slangen i munn og hals. Bare det å faktsik kunne lukke munne, slippe sår i munnvikene og kvelningsfornemmelsen i halsen.....
Legen var enig, og lettet over at han "bare" hadde blitt feilinformert.... ;-)
Metninga ligger på rundt 95-96-97 . Ikke veldig høyt. Kjenner uro for at den skal begynne å falle...
Nyreprøvene finere. Kereatinin 145, (har vært mye over 200)
Litt mer obs på levra nå, men foreløpig ingenting å bekymre seg om.
------
Kl 14:
Blodgassene viser ikke så gode resultater i dag. Det ser ut som Viktor sliter litt mer med å få ut den brukte lufta - han puster godt ut, men ikke ofte nok, men blodet og lungene vil ikke kvitte seg ordentlig med CO2.
Setter respiratoren på andre instillinger, for å "lufte ut " lungene ordentlig.
Hadde kortisonen bare midlertidig effekt?
Kan det snu igjen nå?
Høres alvorlig ut, på en annen måte enn før, at han ikke får ut CO2 fra blod og lunger...
Fortsatt planer om Tracheostomi i morgen. lørdag. Det er ikke noe problem selv om innstillingene er som de er på respiratoren.
----
Jeg reiste heim i 5-tida, for å få en kveld hjemme og treffe ungene litt.
Da var det fortsatt noe høyt CO2 i blodet.
Ringer dit ca 23.50: Nå er verdiene lavere, finere på CO2, og han er ikke så trøtt, sliten. Håper det betyr at utluftingen av lungene hjalp, og at han klarer å vedlikeholde veridene sjøl nå...
Redd de skal ringe i natt....
Torsdag 4. april - :-)
Det er morgen på Rykkin.
Kjenner at jeg har direkte vondt i magen i dag- er redd for beskjedene fra sykehuset.
Kvalm og uvel når jeg ringer på rommet for å høre ståa.
I dag får det briste eller bære,
det er 3.dag med "hestekuren". Det betyr at skal han respondere på den nye behandlingen, må det vises tydelige tegn på det i dag.
På telefon får jeg vite at Peep står på 10 og Psupp på 14. Det er litt ned fra i går kveld.
Blodtrykket er sjølgående og fint.
Nyreprøvene har gått litt ned.
Arma som har vært så hoven, er mye bedre, og han "tisser sjøl", dvs trenger ikke vanndrivende.
Ojoj, bare gode nyheter!
-----
Litt lettere til sinns spiser jeg frokost og reiser til byen. Kommer på riksen ca kl 10.15.
Da har de skrudd ytterligere ned på respirasjonen, Peep 10, Psupp9 nå.
Her skjer det saker å ting, det skal være sikkert
Blir tatt ny røntgen thorax i dag.
Kaliumen, som til nå har vært høy, er i dag noe lav... Så nå er det bort med både insulin og glukose. Han har fått tilført noe ekstra kalium, og nå ser de an om han klarer å holde disse verdiene sjøl, uten det ene eller det andre.
Han er en god del mer våken igjen i dag. Følger med. Godt å se!
Han får meg til å forstå at han lurer på hvor telefonen, klokka og pengboka hans er!
Jeg beroliger ham med at det har vi tatt hånd om, og passer på. Tydelig lettelse! :-)
--
Resultatene fra røntgenbildene av lungene viser bedring. Mindre fortetninger og mindre tegn til sammenklapping!
De vil derfor også begynne å prøve seg fram med å skru ned på Peep-en.
Midt på dagen står innstillingene på Peep 8, Psupp 8.
o2 40%
Stooor forskjell fra i går kveld!
Viktor takler det bra, puster fint og trekker godt inn. Blodgass om en time på denne innstillingen, ser det fint ut, prøves det med 7-7.
For å få kobles helt fra resp., må innstillingene være 5-5, så dette må da se ut til å gå den riktige veien?
Men så er det viktig å ikke gå for fort fram, og hele tiden følge med på blodgassene og metninga i blodet.
Blodgass tas ut fra en venflon som ligger i åre med "utgående blod" fra hjertet. Her ser de mye forskjellig, men fokuset er på oksygeninnhold i blodet, og også mengde CO2 i blodet. Når de tar disse prøvene er tydelig blodet helt "ferskt og nyfylt av oksygen, for det er lyserødt, ikke slik mørkt som vanlige blodprøver, som blir tatt fra årer der blodet er ferdig med rundturen i kroppen og på vei tilbake til hjertet.
Oksygenmetninga i blodet bør holde seg høy, dvs ligge rundt 96-97-98. Det gjør den nå!
Både leger (H.B og D.H) og sykepleiere ser lettet ut i dag.
innstillingene settes til 7-7 ca kl 16.
Kanskje det faktsik var et ess han hadde i ermet, legen som spilte sine siste kort?
Håpet vokser, iallefall...
På nytt er det prat om Tracheostomi en av de nærmeste dagene. Eller evt å få slangen helt ut, dersom det fortsatt går framover med nedjusteringene av respiratorstøtten....
Så får vi se hva morgendagen bringer!
Gledelig dag i dag, men likevel kjenner vi klumpen i magen. Tenk om, hva hvis.....
Men prøver å overse denne klumpen, og håper dette varer....
------------- Traff kjentfolk i gangene i dag---- Klem til deg, L! :-)
Kommentar sent torsdag kveld.... Blodgasssene ble litt dårligere igjen utover kvelden, instillngene endres til 7-9....
Kjenner at jeg har direkte vondt i magen i dag- er redd for beskjedene fra sykehuset.
Kvalm og uvel når jeg ringer på rommet for å høre ståa.
I dag får det briste eller bære,
det er 3.dag med "hestekuren". Det betyr at skal han respondere på den nye behandlingen, må det vises tydelige tegn på det i dag.
På telefon får jeg vite at Peep står på 10 og Psupp på 14. Det er litt ned fra i går kveld.
Blodtrykket er sjølgående og fint.
Nyreprøvene har gått litt ned.
Arma som har vært så hoven, er mye bedre, og han "tisser sjøl", dvs trenger ikke vanndrivende.
Ojoj, bare gode nyheter!
-----
Litt lettere til sinns spiser jeg frokost og reiser til byen. Kommer på riksen ca kl 10.15.
Da har de skrudd ytterligere ned på respirasjonen, Peep 10, Psupp9 nå.
Her skjer det saker å ting, det skal være sikkert
Blir tatt ny røntgen thorax i dag.
Kaliumen, som til nå har vært høy, er i dag noe lav... Så nå er det bort med både insulin og glukose. Han har fått tilført noe ekstra kalium, og nå ser de an om han klarer å holde disse verdiene sjøl, uten det ene eller det andre.
Han er en god del mer våken igjen i dag. Følger med. Godt å se!
Han får meg til å forstå at han lurer på hvor telefonen, klokka og pengboka hans er!
Jeg beroliger ham med at det har vi tatt hånd om, og passer på. Tydelig lettelse! :-)
--
Resultatene fra røntgenbildene av lungene viser bedring. Mindre fortetninger og mindre tegn til sammenklapping!
De vil derfor også begynne å prøve seg fram med å skru ned på Peep-en.
Midt på dagen står innstillingene på Peep 8, Psupp 8.
o2 40%
Stooor forskjell fra i går kveld!
Viktor takler det bra, puster fint og trekker godt inn. Blodgass om en time på denne innstillingen, ser det fint ut, prøves det med 7-7.
For å få kobles helt fra resp., må innstillingene være 5-5, så dette må da se ut til å gå den riktige veien?
Men så er det viktig å ikke gå for fort fram, og hele tiden følge med på blodgassene og metninga i blodet.
Blodgass tas ut fra en venflon som ligger i åre med "utgående blod" fra hjertet. Her ser de mye forskjellig, men fokuset er på oksygeninnhold i blodet, og også mengde CO2 i blodet. Når de tar disse prøvene er tydelig blodet helt "ferskt og nyfylt av oksygen, for det er lyserødt, ikke slik mørkt som vanlige blodprøver, som blir tatt fra årer der blodet er ferdig med rundturen i kroppen og på vei tilbake til hjertet.
Oksygenmetninga i blodet bør holde seg høy, dvs ligge rundt 96-97-98. Det gjør den nå!
Både leger (H.B og D.H) og sykepleiere ser lettet ut i dag.
innstillingene settes til 7-7 ca kl 16.
Kanskje det faktsik var et ess han hadde i ermet, legen som spilte sine siste kort?
Håpet vokser, iallefall...
På nytt er det prat om Tracheostomi en av de nærmeste dagene. Eller evt å få slangen helt ut, dersom det fortsatt går framover med nedjusteringene av respiratorstøtten....
Så får vi se hva morgendagen bringer!
Gledelig dag i dag, men likevel kjenner vi klumpen i magen. Tenk om, hva hvis.....
Men prøver å overse denne klumpen, og håper dette varer....
------------- Traff kjentfolk i gangene i dag---- Klem til deg, L! :-)
Kommentar sent torsdag kveld.... Blodgasssene ble litt dårligere igjen utover kvelden, instillngene endres til 7-9....
torsdag 4. april 2013
Onsdag 3. april Optimismen råder?
Skrives på Rykkin onsdag kveld:
Optimismen råder, men tør vi egentlig det?
Mange bølgedaler, men vi håper, håper...
Legen (D.H) håper også. Helt tydelig på det. Men kan ikke gjøre noe annet foreløpig enn å vente og se hvordan han responderer videre på om-medisineringen. Synes dog det ser OK ut i dag.
Sykepleier Trude som kom på vakt i dag, synes han ser bedre ut enn da hun gikk hjem i går ettermiddag.
Bare det ikke er et blaff, tenker jeg.
Peep 10
Psupp 16 - 15
O2 45%
Holder blodtrykket sjøl.
Nyreprøvene høyere enn i går, men det kan være fordi det fortsatt finnes rester av den "gamle" antibiotikaen i kroppen.
Han har vært en god del våken i dag også.
Jeg hengte opp bildet av ungene, han titta lenge på det før vi hengte det opp.
Vi (dvs jeg) prata om forskjellig i dag, men er redd for at han skal bruke for mye krefter. Så mest av alt sitter jeg der, bare er der med ham.
Vi håper fortsatt.... Dette er dag 2 av "høydosen" med kortison, så dagen i morgen blir spennede. Gruer meg nesten til å høre hvordan det går etter natta....
Optimismen råder, men tør vi egentlig det?
Mange bølgedaler, men vi håper, håper...
Legen (D.H) håper også. Helt tydelig på det. Men kan ikke gjøre noe annet foreløpig enn å vente og se hvordan han responderer videre på om-medisineringen. Synes dog det ser OK ut i dag.
Sykepleier Trude som kom på vakt i dag, synes han ser bedre ut enn da hun gikk hjem i går ettermiddag.
Bare det ikke er et blaff, tenker jeg.
Peep 10
Psupp 16 - 15
O2 45%
Holder blodtrykket sjøl.
Nyreprøvene høyere enn i går, men det kan være fordi det fortsatt finnes rester av den "gamle" antibiotikaen i kroppen.
Han har vært en god del våken i dag også.
Jeg hengte opp bildet av ungene, han titta lenge på det før vi hengte det opp.
Vi (dvs jeg) prata om forskjellig i dag, men er redd for at han skal bruke for mye krefter. Så mest av alt sitter jeg der, bare er der med ham.
Vi håper fortsatt.... Dette er dag 2 av "høydosen" med kortison, så dagen i morgen blir spennede. Gruer meg nesten til å høre hvordan det går etter natta....
onsdag 3. april 2013
Tirsdag 2.april. Spiller sine siste kort....
I dag blir lillesøster Rakel Emelie 30 år, by the way.... Hipp hurra! :-)
Så var det Oslotur i dag, mamma og ungene er med.
Ungene var inne og hilste på to ganger.
Første gangen var Viktor noe våken og de fikk kos. Han merket godt at de var der, og setter tydelig pris på det. Lina synes det går mye bedre å være med nå, gruer seg ikke på samme måte. Vet mer om hva som venter.
Andre gang de var inne, sov han.
Etterpå, da jeg satt der, fortalte jeg at jeg kunne ta med et bilde av ungene neste gang, som han kan ha å se på. Det vil han gjerne! :-)
Etter vissitten fikk jeg prate med lege. Hematologen. (D.H)
Det ble bestemt på morgenmøtet at legene nå prøver ut det aller siste de siste kortene de har.
Det består av et bytte av antibiotika.Bactrim og Vanco byttes mot noe som er mildere mot nyrene. Navnet har jeg ikke skrevet opp, for det ville jeg huske.... men nå er det glemt...
+ en "høydose" kortison (solomedrol) på 3 dager. Dette for å styrke lungene og ta knekken på evt immunsykdommer på lungene.
Så nå er det om å gjøre å få de andre antibiotikaene ut av kroppen, fylle på med kortison og ny antibiotika...
Og vente.
Dette må da bety at legene har tro å at dette skal gå? Legen er enig i det, de vil jo så gjerne at dette skal gå. At lungene vil klare seg selv, dersom de får bort all infeksjon. At han kan komme ut av respiratoren. At han kan komme seg tilbake på avdelinga, og etterhvert hjem. Men samtidig sier han at selv om han kan klare dette, så vil det ikke nødvendigvis bety at han blir frisk. De KAN få han tilbake til det nivået han var på før han kom til Riksen, men bedre enn det er ikke realistisk. De KAN få han opp og hjem, men samtidig vet vi at det ikke er langt mellom infeksjonene hans... Det vil nok bety at neste gang han får en infeksjon på lungene, kan det bli på samme måte, og da kan ingen si noe om utsiktene.
Og motivasjonen, for den del...
Men de PRØVER det de kan, det vil de jeg skal vite.
Han vil også fortelle meg at han har vært i kontakt med leger som er lungespesialisert, med tanke på muligheten for eventuell lungetransplantasjon. For om de andre organene, som nyrer osv, er OK, kunne det vært en mulighet. Men ikke så lenge han ligger i respiratoren. Kommer han seg ut av den, ville det å bli satt i lungekø være en mulighet.
ALT dette forutsetter at kroppen reagerer på dette, denne nye hestekuren - at nyreprøver og andre organer klarer seg. For det vil ikke være aktuelt og støtte to så viktige organer samtidig - gi både nyrer og lunger kunstig hjelp.... Dvs nyrene må holde seg bra, blir det virkelig behov for dialyse, er legenes syn på det hele slett ikke like optimistisk...
Peep 10
Psupp 20 - 18 - 16 --- det ser jo bra ut?
02 50%
Så var det Oslotur i dag, mamma og ungene er med.
Ungene var inne og hilste på to ganger.
Første gangen var Viktor noe våken og de fikk kos. Han merket godt at de var der, og setter tydelig pris på det. Lina synes det går mye bedre å være med nå, gruer seg ikke på samme måte. Vet mer om hva som venter.
Andre gang de var inne, sov han.
Etterpå, da jeg satt der, fortalte jeg at jeg kunne ta med et bilde av ungene neste gang, som han kan ha å se på. Det vil han gjerne! :-)
Etter vissitten fikk jeg prate med lege. Hematologen. (D.H)
Det ble bestemt på morgenmøtet at legene nå prøver ut det aller siste de siste kortene de har.
Det består av et bytte av antibiotika.
+ en "høydose" kortison (solomedrol) på 3 dager. Dette for å styrke lungene og ta knekken på evt immunsykdommer på lungene.
Så nå er det om å gjøre å få de andre antibiotikaene ut av kroppen, fylle på med kortison og ny antibiotika...
Og vente.
Dette må da bety at legene har tro å at dette skal gå? Legen er enig i det, de vil jo så gjerne at dette skal gå. At lungene vil klare seg selv, dersom de får bort all infeksjon. At han kan komme ut av respiratoren. At han kan komme seg tilbake på avdelinga, og etterhvert hjem. Men samtidig sier han at selv om han kan klare dette, så vil det ikke nødvendigvis bety at han blir frisk. De KAN få han tilbake til det nivået han var på før han kom til Riksen, men bedre enn det er ikke realistisk. De KAN få han opp og hjem, men samtidig vet vi at det ikke er langt mellom infeksjonene hans... Det vil nok bety at neste gang han får en infeksjon på lungene, kan det bli på samme måte, og da kan ingen si noe om utsiktene.
Og motivasjonen, for den del...
Men de PRØVER det de kan, det vil de jeg skal vite.
Han vil også fortelle meg at han har vært i kontakt med leger som er lungespesialisert, med tanke på muligheten for eventuell lungetransplantasjon. For om de andre organene, som nyrer osv, er OK, kunne det vært en mulighet. Men ikke så lenge han ligger i respiratoren. Kommer han seg ut av den, ville det å bli satt i lungekø være en mulighet.
ALT dette forutsetter at kroppen reagerer på dette, denne nye hestekuren - at nyreprøver og andre organer klarer seg. For det vil ikke være aktuelt og støtte to så viktige organer samtidig - gi både nyrer og lunger kunstig hjelp.... Dvs nyrene må holde seg bra, blir det virkelig behov for dialyse, er legenes syn på det hele slett ikke like optimistisk...
Peep 10
Psupp 20 - 18 - 16 --- det ser jo bra ut?
02 50%
tirsdag 2. april 2013
Mandag 1. april, en av de aller verste dagene....
En jævlig dag, kort og godt...
2.påskedag 2013
Peep 10
Psupp 20
Dette med Peep og Psupp er ikke så enkelt å verken forstå eller forklare, men jeg mener og tror at Peep angir "støtte", motvind, som gjør at lungene holdes utspilt, og ikke klapper sammen.
Psuppen viser hvor mye hjelp han får når han puster inn. Han får ikke bare oksygen, men maskina "dytter" liksom lufta inn i tillegg.
O2 45%
Denne dagen starter likt som de andre dagene. Jeg kommer på sykehuset på formiddagen, etter å hatt "fridag" i går. Sitter der mens sykepleieren er på visitt.
Når sykelpleier(ene) med ansvar for Viktor er ute en tur, eller på visitt, har matpause o.l, er det alltid en av de andre i rommet utenfor som har ansvaret, og stadig titter innom. Han er aldri alene, men når jeg sitter der, trenger de ikke å sitte på rommet hele tiden. Da vet de at jeg sier ifra om det er noe, eller noe som piper.
Sykepleier som har ansvaret, er stortsett alltid på rommet. Har tid til å prate og forklare, men er stort sett opptatt med noe hele tiden. Rekker innimellom å sette seg ned på stolen, for å fylle inn data og lese av verdier osv på PC'en som viser journal og oppdatert informasjon, men jammen er det travle dager de har!
Etter vissitten får jeg beskjed om at legen vil snakke med meg, når han har gått ferdig vissittrunden. Han vil hente meg ca kl 16.
Kjennes merkelig ut da han henter meg. Vanligvis har vi tatt de små legepratene bare på et ledig rom, et møterom, pauserom, hva som helst. Men denne legen (hematolog fra avd for blodsykdommer) forøvrig en som Viktor kjenner godt fra både avd og poliklinikken, vil gjerne ha meg med på avdelinga, og lurer på om jeg vil ha kaffe. Vi går de lange gangene, ned med heisen, nye ganger og inn på pårørenderommet på avd. Sykepleier J. var visst også tiltenkt å være med, men han har jo gått for dagen. En annen sykepleier fra avd, som jeg i grunn ikke kjenner, blir derfor med istedet.
Legen forteller hvordan det står til med Viktor. At de indre organene vil svikte mer og mer, nyrene osv. Selv om de har medisinert med antibiotika og diverse, ser det ikke ut til at lungene blir bedre, heller verre, og nyrene vil måtte trenge dialyse etterhvert. Uansett hva de tilbyr er han redd Viktor sakte men sikkert vil måtte gi tapt.
Reservene etter et langt liv med stråling, cellegift, og både en og to transplantasjoner og sterk medisinering er i ferd med å ta knekken på selv den mest viljesterke kropp...
Legen sier at det neste morgen vil bli tatt opp på legemøte hva som skal gjøres - dvs OM DET ER NOE MER Å GJØRE. Han mener at det ikke er mer å komme med, at de har gjort det de kan.
Han anbefaler på det sterkeste at jeg tar ungene med meg i morgen, og at de får vite hva som kan komme til å skje.
Der sitter jeg, alene, på et pårørenderom, og får den verste beskjed man kan tenke seg. Den du elsker høyest i verden, kommer til å dø. Snart. Ikke en gang i fremtiden, men nå, en av de nærmeste dagene....
Både lege og sykepleier tar seg god tid, og svarer på de spørsmålene jeg har, men kan jo verken si fra eller til. Hva som blir bestemt på møtet morgene etter, vet jo heller ikke denne legen. Men ut fra helgen og det de ser i dag, kan det se ut som det som kan prøves er prøvd...
****
Jeg ringer til mamma, og jeg ringer til Tove.
Gjenforteller så godt jeg kan det som er blitt fortalt.
Prøver å forstå.
Etter hvert klarer jeg å gå tilbake til Viktor. Prøver å "oppføre meg normalt". Siden ingen ting er sikkert, vil jeg ikke bekymre han unødvendig heller...
Men han ser nok på meg at legesamtalen ikke var av det positive slaget...
Kjører etterhvert hjemover, vil treffe ungene før de sover. Prater lenge med Lena i telefonen, som pause i kjøringa på vei heim.
Når jeg kommer hjem denne kvelden har jeg så vondt i hele meg. Har grått så mye, har så vondt i ansiktet, i kjeven og hodet. Må ta smertestillende og la den virke, før jeg har mulighet for å få i meg litt av maten mamma lager til meg...
Tenker på hvordan livet vårt skal bli heretter....
"Blir det bare oss tre da?" lurer Lina på...
Klarer vi det da?
Tenker på at vi ikke kan, ikke vet, ikke klarer....
Det føles bare tungt, urettferdig, vondt....
Hva tenker han sjøl på der han ligger?
Hadde vi bare kunnet få prate sammen!
Gi oss èn dag, èi natt, der vi kunne prate om alt vi ikke har fått prata om,
all den tid du har ligget der med respirator....
Akkurat nå er det alt jeg ber om....
2.påskedag 2013
Peep 10
Psupp 20
Dette med Peep og Psupp er ikke så enkelt å verken forstå eller forklare, men jeg mener og tror at Peep angir "støtte", motvind, som gjør at lungene holdes utspilt, og ikke klapper sammen.
Psuppen viser hvor mye hjelp han får når han puster inn. Han får ikke bare oksygen, men maskina "dytter" liksom lufta inn i tillegg.
O2 45%
Denne dagen starter likt som de andre dagene. Jeg kommer på sykehuset på formiddagen, etter å hatt "fridag" i går. Sitter der mens sykepleieren er på visitt.
Når sykelpleier(ene) med ansvar for Viktor er ute en tur, eller på visitt, har matpause o.l, er det alltid en av de andre i rommet utenfor som har ansvaret, og stadig titter innom. Han er aldri alene, men når jeg sitter der, trenger de ikke å sitte på rommet hele tiden. Da vet de at jeg sier ifra om det er noe, eller noe som piper.
Sykepleier som har ansvaret, er stortsett alltid på rommet. Har tid til å prate og forklare, men er stort sett opptatt med noe hele tiden. Rekker innimellom å sette seg ned på stolen, for å fylle inn data og lese av verdier osv på PC'en som viser journal og oppdatert informasjon, men jammen er det travle dager de har!
Etter vissitten får jeg beskjed om at legen vil snakke med meg, når han har gått ferdig vissittrunden. Han vil hente meg ca kl 16.
Kjennes merkelig ut da han henter meg. Vanligvis har vi tatt de små legepratene bare på et ledig rom, et møterom, pauserom, hva som helst. Men denne legen (hematolog fra avd for blodsykdommer) forøvrig en som Viktor kjenner godt fra både avd og poliklinikken, vil gjerne ha meg med på avdelinga, og lurer på om jeg vil ha kaffe. Vi går de lange gangene, ned med heisen, nye ganger og inn på pårørenderommet på avd. Sykepleier J. var visst også tiltenkt å være med, men han har jo gått for dagen. En annen sykepleier fra avd, som jeg i grunn ikke kjenner, blir derfor med istedet.
Legen forteller hvordan det står til med Viktor. At de indre organene vil svikte mer og mer, nyrene osv. Selv om de har medisinert med antibiotika og diverse, ser det ikke ut til at lungene blir bedre, heller verre, og nyrene vil måtte trenge dialyse etterhvert. Uansett hva de tilbyr er han redd Viktor sakte men sikkert vil måtte gi tapt.
Reservene etter et langt liv med stråling, cellegift, og både en og to transplantasjoner og sterk medisinering er i ferd med å ta knekken på selv den mest viljesterke kropp...
Legen sier at det neste morgen vil bli tatt opp på legemøte hva som skal gjøres - dvs OM DET ER NOE MER Å GJØRE. Han mener at det ikke er mer å komme med, at de har gjort det de kan.
Han anbefaler på det sterkeste at jeg tar ungene med meg i morgen, og at de får vite hva som kan komme til å skje.
Der sitter jeg, alene, på et pårørenderom, og får den verste beskjed man kan tenke seg. Den du elsker høyest i verden, kommer til å dø. Snart. Ikke en gang i fremtiden, men nå, en av de nærmeste dagene....
Både lege og sykepleier tar seg god tid, og svarer på de spørsmålene jeg har, men kan jo verken si fra eller til. Hva som blir bestemt på møtet morgene etter, vet jo heller ikke denne legen. Men ut fra helgen og det de ser i dag, kan det se ut som det som kan prøves er prøvd...
****
Jeg ringer til mamma, og jeg ringer til Tove.
Gjenforteller så godt jeg kan det som er blitt fortalt.
Prøver å forstå.
Etter hvert klarer jeg å gå tilbake til Viktor. Prøver å "oppføre meg normalt". Siden ingen ting er sikkert, vil jeg ikke bekymre han unødvendig heller...
Men han ser nok på meg at legesamtalen ikke var av det positive slaget...
Kjører etterhvert hjemover, vil treffe ungene før de sover. Prater lenge med Lena i telefonen, som pause i kjøringa på vei heim.
Når jeg kommer hjem denne kvelden har jeg så vondt i hele meg. Har grått så mye, har så vondt i ansiktet, i kjeven og hodet. Må ta smertestillende og la den virke, før jeg har mulighet for å få i meg litt av maten mamma lager til meg...
Tenker på hvordan livet vårt skal bli heretter....
"Blir det bare oss tre da?" lurer Lina på...
Klarer vi det da?
Tenker på at vi ikke kan, ikke vet, ikke klarer....
Det føles bare tungt, urettferdig, vondt....
Hva tenker han sjøl på der han ligger?
Hadde vi bare kunnet få prate sammen!
Gi oss èn dag, èi natt, der vi kunne prate om alt vi ikke har fått prata om,
all den tid du har ligget der med respirator....
Akkurat nå er det alt jeg ber om....
mandag 1. april 2013
Søndag 31. mars.
1. påskedag 2013
En hel dag uten å være i Oslo...
Tove, Johnny og Agnes startet nordover i dag. Først til Riksen til Viktor.
Mamma og pappa er på vei sørover, for å bytte med dem.
De treffes på Alvdal, og drikker kaffe sammen.
Lina, Theo og jeg tilbringer dagen hjemme. Påskeharen har vært her i natt, det lå opptill flere egg rundt huset her i dag tidlig da vi stod opp.... Til stor stas for forventningsfulle unger!
Vært ute i sola. En liten tur til Sverige. Litt utfordring for meg ,med alle tanker og bekymringer, å klare å "være tilstede" for ungene. De er glade for å ha meg der, og vil gjerne være i oppmerksomhetens sentrum hele tiden... Jeg har ikke så mye energi å gi, dessverre...
I dag har det vært lite forandring i Oslo.
CRP har steget litt igjen, 107 i går, 114 i dag.
Han sliter litt igjen med å godta slangen i halsen, og derfor gir de ham litt mer å sove på.
Skjønner det, men likevel synes jeg det er så vanskelig.
Kan de ikke sette en så tracheostomi, da? Så han kan være mer våken?
Heller la det ta lengre tid?
Er så redd for at han må slite lenge med slangen, og bruke opp både motivasjon og krefter på det. Og når han da får tatt ut slangen, kan han trenge maska igjen. Hva da om de går for fort fram og han igjen vil få lagt slange i halsen?
Uff, synes det blir pining å legge han med sovemedisin også, for at han skal tåle å ha slangen å puste gjennom...
Vanskelig dette.
Og mon tro hva han sjøl synes. Kan godt forstå at det er grusomt med slange i halsen, det må jo føles helt jævlig. Kvelende. En tynn slange gir alt han får av luft...
Skjønner godt at de fleste helst vil ha sovemedisin for å klare dagene da. Men samtidig er det veldig viktig at han bruker lungene sine og puster sjøl, det er viktig for framgangen.
Abonner på:
Innlegg (Atom)