Søndag 31. mars.

1. påskedag 2013

En hel dag uten å være i Oslo...

Tove, Johnny og Agnes startet nordover i dag. Først til Riksen til Viktor.

Mamma og pappa er på vei sørover, for å bytte med dem.
De treffes på Alvdal, og drikker kaffe sammen.

Lina, Theo og jeg tilbringer dagen hjemme. Påskeharen har vært her i natt, det lå opptill flere egg rundt huset her i dag tidlig da vi stod opp.... Til stor stas for forventningsfulle unger!

Vært ute i sola. En liten tur til Sverige. Litt utfordring for meg ,med alle tanker og bekymringer, å klare å "være tilstede" for ungene. De er glade for å ha meg der, og vil gjerne være i oppmerksomhetens sentrum hele tiden... Jeg har ikke så mye energi å gi, dessverre...

I dag har det vært lite forandring i Oslo.
CRP har steget litt igjen, 107 i går, 114 i dag.
Han sliter litt igjen med å godta slangen i halsen, og derfor gir de ham litt mer å sove på.
Skjønner det, men likevel synes jeg det er så vanskelig.
Kan de ikke sette en så tracheostomi, da? Så han kan være mer våken?
Heller la det ta lengre tid?
Er så redd for at han må slite lenge med slangen, og bruke opp både motivasjon og krefter på det. Og når han da får tatt ut slangen, kan han trenge maska igjen. Hva da om de går for fort fram og han igjen vil få lagt slange i halsen?
Uff, synes det blir pining å legge han med sovemedisin også, for at han skal tåle å ha slangen å puste gjennom...
Vanskelig dette.

Og mon tro hva han sjøl synes. Kan godt forstå at det er grusomt med slange i halsen, det må jo føles helt jævlig. Kvelende. En tynn slange gir alt han får av luft...
Skjønner godt at de fleste helst vil ha sovemedisin for å klare dagene da. Men samtidig er det veldig viktig at han bruker lungene sine og puster sjøl, det er viktig for framgangen.