Man kan bare møte dagen med å tenke at det er bra hjertet holdt ut i natt, at det ikke forverret seg på noen måte. Det roet seg etter medisinene i natt, noe han var tenkt skulle gå på i 24 timer. Men det ble stoppet igjen, de mener det ikke var flimmer, og at det derfor nok var væsken han fikk som gjorde utslaget og roet det hele.
Men likevel, det hele ser ikke mye lyst ut.
Det går lite ( eller ingenting) framover.
Viktor er sliten og trøtt. Lite gnist å se.
Har ikke notert noen innstillinger på respiratoren fra denne dagen, de var uansett ikke så oppløftende....
Dette ble dagen for de alvorlige ansiktene og legesamtalene.
Dagen for forståelse og fortvilelse.
Dagen da vi ble innhentet av realitetene.
Dagen da håpet, som hele tiden har vært der, virkelig fikk seg et skudd i baugen.
Dagen da realtiteten står som tårer i øynene på både fagfolk og pårørende.
I dag får Viktor prøve å puste sjøl, uten respiratorens hjelp. Kun en slange med oksygen føres til trachen, respiratoren kobles midlertidig fra.
Det kjennes OK ut i starten, nikker Viktor. Metningen holder seg bra også.
Men det tar ikke mange minuttene før det blir merkbart tyngre å puste.
Og metningen begynner å falle. Når metningen har falt ned til 80, blir respiratoren koblet på igjen. Lengre ned er det ikke tilrådelig at den faller.
Før respiratoren kobles på, blir det tatt ny blodgass.
18 minutter tok det.
I 18 minutter kunne han puste sjøl, før metningen ble for lav.
Blodgassene viste da at oksygeninnholdet i blodet var for lavt,
og innholdet CO2 i blodet for høyt.
For at han skal komme seg bort fra respiratoren, må han klare å puste sjøl, uten den støtten han får, uten den ekstra dytten lufta får på vei inn.
Og uten den "motvinden" han puster i, som gjør at lungene holder seg utspilte,selv når han puster ut igjen. Lungene må fungere slik at blodgassene og metningen holder seg fine, uten hjelp!
Selvfølgelig kan han få hjelp som "briller", der han får tilført noe oksygen, men pustejobben må lunge selv klare.
Men er dette realistisk?
Han kan klare det i korte stunder, slik som i dag, og kanskje lengre og lengre stunder, fra noen minutter, til en halvtime, til en time om gangen. Men likevel vil han i det store og hele være avhengig av respiratorhjelp.
Teoretisk sett, om alle de andre organene vil og orker, kan Viktor ligge i respirator lenge, i uker og måneder. Men, hva vil det bety for livskvaliteten?
Hva slags liv er egentlig det?
Legene forteller til både meg og Viktor, som er våken og følger med.
De forteller at de ser at kroppen hans er sliten, og at det stadig er nye ting som dukker opp og forkludrer hans muligheter for å komme seg.
Hjerte, lunger, blodtrykk, nyrer, infeksjoener, smerter....
Når omstendighetene er slik de er, ser det vanskelig ut, rett og slett, å komme seg ut av respiratoren.
Viktor forstår.
Han nikker.
Kjenner nok det legene snakker om, på kroppen.
Forstår at det igrunnen er lite håp om å komme seg fra respiratoren.
Nytter det å kjempe lenger?
Kreftene er brukt opp.
Kroppen jobber i mot hodet. Hodet vil, Viktor vil, men kroppen har ikke lenger noe å stille opp med.
Han sukker. Nikker igjen.
Det vi hele tiden har hatt i bakhodet - de tverste som kunne skje, er i ferd med å skje.
Viktor kan ikke lenger kjempe i mot.
"Hvor mye kan en kropp egentlig tåle?"
Hva Viktor har visst, fortsått og tenkt med seg sjøl i ukene, dagene og timene før legene snakker med oss om dette, vet vi lite om. I og med at han ikke har fått snakket på mange uker, har "samtalene" naturlig nok handlet mest om det som er mer bokstavelig og lett å forklare med tegnspråk.
Men det er akkurat som han forstår, dette er liksom ikke noe nytt for ham.
----
Jeg har flere samtaler med legene denne dagen.
Jeg prøver å ta inn det de sier.
At det er slik det kommer til å gå.
Men hvor lang tid det kommer til å ta, kan ingen tørre å si noe om.
Men beskjeden er klar; de som vil komme og besøke han nå, må komme fort.
De må komme i morgen.
Ungene må være med i morgen.
Legene forteller at i mange andre land, deriblant Finland, der blir ikke pasienter som Viktor, lagt i respirator. Pasienter av denne typen, stamcelletransplanterte, som må ha respiratorhjelp, kommer ofte i den situasjonen at de ikke kommer der fra igjen.
Men Viktor fikk muligheten.
De forteller at det ble diskutert mellom legene den natten han ble flyttet over på Intensiven, om han skulle få respiratorhjelp eller ikke, nettopp av den nevnte grunn.
Men på grunn av at de hadde identifisert infeksjoner og sopp som kunne behandles, mente de at lungene hadde mulighet for å komme seg igjen, når man fikk kontroll på dette. Avgjørelsen var derfor at han skulle få muligheten.
De hadde tro på at dette skulle gå.
Og slik har det i grunn vært flere ganger "opp igjennom historien".
Viktor har fått muligheten til å prøve det som har vært tilgjengelig.
Flere ganger har det vært på nippet til at mulighetene ikke har vært der, pga blodverdier som har ligget i grenseland, osv. Men de,i betydningen fagfolk på Radiumhospitalet og Rikshospitalet, har gitt han muligheten til å få forsøke.
Gang på gang.
Og det har jo gått bra.
Før.
Og igjen skal det sies, disse legene og sykepleierne som vi har hatt med å gjøre på Rikshospitalet denne tiden, har hver og en vært fantastiske mennesker.
Flotte folk som tar oss på alvor. Tar meg som pårørende, kjæreste og kone, på alvor. Lar meg få si det jeg vil, forteller og forklarer, og tar seg tid til å la meg få gråte ut min frustrasjon. De stresser ikke videre. De tar seg tid til samtalene.
Takk.
Etter den første legesamtalen, med en fantastisk anestesilege, går jeg inn til Viktor igjen. Forstår han betydningen av det legene snakket om? Forstår du hva de sier kommer til å skje?
Han klemmer hånda mi, nikker.
Jeg gråter.
Han er rolig....
Ny legeprat. Hematologen er også med.
Vi går igjennom tingenes tilstand igjen. Legene vil være sikre på at jeg forstår dette, og at jeg ser at de har gjort det de kan gjøre. Det nytter ikke lenger. Kroppen har brukt opp det som fantes av reserver og styrker.
Noe inni meg protesterer...
Men jeg forstår det jo. Ser det jo på hele mannen som ligger der.
Han er sliten. Gjennomsliten. Har ikke mer å gi.
Det er vondt, vondt.
Men samtidig må vi slippe til tankene på at han skal få slippe.
Slippe å ligge der, slippe å ha mer vondt.
Slippe å kjempe lenger.
Men også legene sier, lover, at de også lever i håpet. Det siste de sier før jeg går fra dem, er at de også håper at dette skal snu. Det beste i verden ville være at de neste dag kommer på jobb og ser at dette likevel vil gå veien....
Etter denne legepraten må jeg ut. Bort.
Bør ringe hjem og til Tove, Agnes, men klarer ikke nå. Ikke ennå.
Men de forstår at alt ikke er som det skal denne dagen. Som regel har jeg gitt oppdaterte SMSer gjennom dagene, men i dag skriver jeg lite til dem, bare at jeg kommer til å ringe dem etterhvert....
Jeg går på Avdeling for Blodsykdommer. Planen er vel å se om jeg ser spl Tove Unn, som er så flink med barn. Finne ut om hun er tilgjengelig når ungene kommer i morgen.
Møter henne, hun er egentlig på vei til å gå, men tar seg tid til å snakke med meg. Hun er ikke der i morgen, men vi prater lenge nå.
Etterpå kjenner jeg at jeg burde få i meg litt mat.
Når spiste jeg egentlig sist?
Møter sykepleier Jørn - han har også tid til å prate.
Og han henter middag til meg, vettu. :-)
Etter litt mat, vil jeg innom Viktor igjen før jeg reiser hjem til ungene.
Men Viktor sover når jeg kommer.
Han har fått sovemedisiner.
Hvorfor har han fått sovemedisiner nå? Det bruker han jo bare få på natta? Jeg trenger å snakke med han nå.
Tenk om han ikke holder ut til i morgen en gang?
Jeg sitter en stund, men må etterhvert begi meg hjemover.
I bilen på parkeringsplassen ringer jeg først Tove, med den tunge beskjeden. Vil de komme, må de komme fort.
Ringer også mamma, ungene kan være oppe til jeg kommer om de vil. De må få høre dette fra meg...
---
Theo har sovnet, men Lina er oppe. Nok en gang må vi fortelle at pappa ikke kommer til å leve lenger. Nå er det endelig. Legene vet at han kommer til å dø. Men vi vet ikke når. Så i morgen skal vi reise og treffe ham igjen. De har håpt og prøvd alt de kan, men nå er det ikke noe mer de kan gjøre. Kroppen er sliten og klarer ikke mer.
Det er vanskelig å forstå. Selvfølgelig er det det. Vi kjenner at vi stritter i mot. Vi vil jo ikke at dette skal skje. Vi vil at han skal blir frisk, at han skal komme hjem til oss og være pappa... Og det er jo det han vil også. Men han klarer det ikke.
I morgen skal vi treffe pappa igjen. Kanskje blir det siste gangen...
----
Senere får jeg forklaringen på hvorfor Viktor fikk sovemedisiner denne ettermiddagen.
Det var i samråd med anestesilegen (AB-D)
Legen lovte ham at han skulle få treffe ungene neste dag. Viktor syntes tida var lang og uutholdelig. Var nok mange tanker som kretset rundt. De ble enige om å korte ned ventetida på en ny dag og møte med oss, med soving. Derav sovemedisinene.
Det er forståelig å ønske seg det.
---
Når dette skrives ned på bloggen, onsdag 29. mai, er det faktisk 7 uker siden denne skjebnesvangre onsdagen. 7 lange uker. Av og til kjennes det ut som det er lenge siden, men når jeg sitter og skriver dette, kommer alt igjen veldig nært. Og det kjennes som det var i går....
Engel i natta
"Æ tenne et lys i nattaDet lyse for dæ
Du ska vite at æ bryr mæ om dæ
Å tenke på dæ
Æ veit du kjempe for hver dag som går
Og tida vil vise dæ veien
Og at livet til tider kan være vanskelig og forstå
Så itj mist motet, du e itj alein
Ref: For over alle stjernan svever engla
Dem passe på dæ no i natt
Gir dæ styrke og ro i livet
Dem beskytte dæ, er din stjerneskatt
Og æ tenne et lys no i natt
Lyset det brenner i natta
Vet du fortjene no’ bedre
Men spørsmålan bli bare flere
Skulle ønske at du no var her
Sommer eller vinter, sol eller regn
Æ vil alltid savne dæ her
Og glede og sorg det går som hand i hand
Men æ veit at du no har det ber"
Chand Torsvik
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar