Jeg har lest "Idas dans" og "Regines bok"

Jeg får helt frysninger bare jeg tenker på det.
De to bøkene er gripende, to unge jenter som må kjempe på liv og død.
Mot kreft. Blodkreft.
Sykdommen er ikke den samme som vår Viktor hadde, og kjempet i mot.
Men behandlingen er den samme. Stamcelletransplantasjon.
Ida i "Idas dans" kom aldri så langt at hun fikk transplantasjonen. Hun nådde ikke god nok remisjon av de forberedene kurene, leukemien festet taket for hardt. Hun fikk aldri sjansen til stamcelletransplantasjonen, det som skulle bli hennes store sjane til å bli kreftfri.
Regine, i den andre boka, fikk ganske tidlig i sin sykdom transplantert stamceller. Men likevel kommer den lumske sykdommen tilbake, igjen og igjen. Det blir snakk om ny transplantasjon, men sykdommens framdrift er ikke forenelig med det.
Begge bøkene anbefales.

De satte tankene i sving.
Stamcelletransplantasjonen/ beinmargstransplantasjon er en kjempeprosess. Med cellegiften i forkant, alt som må klaffe, med donor osv. Og alle må godtas i den spesielle nemda for å få tilbudet. Det anses som forsvarlig for pasienten, og man antar sjansene for helbredelse er tilstede.

Tenk for en sjanse å få. Mange får aldri den sjansen. Og hva er alternativet?

Tenk for en sjanse å ta. Noen dør allerede på isolatet, fordi blodverdiene aldri stiger nok igjen. Fordi Stamcellene ikke blir godtatt av kroppen og frastøtes.
Noen dør etter kort tid, noen overlever, men med store plager; GVHD.
Noen får tilbakefall av grunnsykdommen, altså kreft igjen på nytt.

Selvfølgelig er det tragisk at medisinene, kuren mot kreften skal være så full av bivirkninger at man må dø av det. GVHD (Graft-versus- host-disease)og plager i det uendelige, problemer med slimhinnene i munnen, fysiske smerter i huden og alle infeksjonene på lungene, slik som Viktor hadde.
Noen lever i mange år med mer og mindre plager, med gode og verre perioder.
Viktor fikk over 4 år etter stamcelletransplantasjonen, som ble utført kort tid etter at lille Theo kom til verden.
Avdeling for Blodsykdommer på Rikshospitalet får masse skryt i Idas dans, da. For medfølelse og sin store kompetanse på området. Det er godt å lese. Noen av legene kjenner jeg igjen, de er nevt med fornavn i boka.
Dette med GVHD kunne jeg skrevet masse om, og artikkelen det linkes til er ikke lett å lese. Vi får se, kanskje jeg gjør det.

Et monument for all framtid...

Så var den kommet.

Godt og vondt på samme tid det osgå,

som så mye annet.

Et monument.

Hogget i stein.

Ingen vei tilbake.

 

 

Steinen er i "Cyenitt", Larvikkitt.

Skrift og dekor i sølv.

Og vi fikk satt vårt preg på den og gjort den personlig,

med ungenes tegning og skrift.

Lina har tegnet det store hjertet,

og skrevet "Vi savner deg" med sin håndskrift.

Theo skrev "PAPPA"

og tegnet det lille sølvhjertet under.

Synes det ble riktig.

 

-----

 

Ellers har høsten kommet.

Enda en ny årstid...

Å kommentere på bloggen...

Til alle dere som er inne og leser på bloggen min:
Tusen takk!
For det er mange innom, det ser jeg på statistikk-oversikten jeg har tilgang til på blogspot.
Og jeg får veldig mange tilbakemeldinger og meldinger, særlig på facebook.
Noen sier de heller vil melde meg der enn å kommentere her på bloggen, fordi de kanskje har prøvd og ikke fått det til.
Og jeg er kjempeglad for alle tilbakemeldinger, men skulle gjerne sett flere her på bloggen.
Men nå har jeg forstått at det ikke har vært så enkelt.
Ikke alle har Google-konto, ikke alle er interessert i å ha det heller. Og nå en stund har det ikke gått ann å kommentere som anonym.
Men det gjør det nå!

Klikk på kommenter, skriv noen ord, og velg "anonym" i rullegardinen.
Skriv gjerne navnet ditt i kommentarfeltet, da, for det er jo hyggelig å vite! :-)

Håper flere nå velger å prøve det, istedet for å melde meg på face! Prøv det! :-)

Så har det gått enda en måned...

                      Sommeren 1997, i bryllupet til Ingebjørg og Kjell             Torghatt-hullet juli 2012. En stor bragd av en stor mann!
                                                                                                                                                   

At 5 måneder kan gå så fort - og samtidig så sakte...
Både vår og sommer har gått, nå gjør høsten sitt inntog, og verden ruller videre. Uten Viktor.
Vi klarer etterhvert å venne oss til en ny måte å leve på.
Bare vi tre.
Og vi klarer oss. Selvfølgelig gjør oss det.
Men jeg klarer ikke å glede meg over at vi klarer oss, hvis du skjønner. Det finnes ikke noen glede i at jeg klarer å fixe det sjøl, at jeg bytter blandebatteri i dusjen, og gjør den ene "mannfolk-oppgaven" etter den andre. Jeg klarer det, men det er fordi jeg må. Jeg VIL ikke! Vil ikke verken måtte det eller klare det. 10 poeng til meg, men poeng uten glede og triumf...

Men det nytter ikke bare å tenke slik.
Vi må glede oss over ting også. Vi kan kjøre gjennom  tåka en tidlig morgen på vei til skole og barnhage og le og kikke ut i skoddeheimen og kose oss. Vi kan steke vafler en vanlig onsdagskveld. Vi kan høre på Lina som leser Molbo-historier høyt fra leseboka. Vi kan spille Yatzy, og tenke at det skulle vært med et navn til.Vi kan spille Hatt over hatt, og tåle at de gule hattene ikke får være med. Og likevel kose oss, men på en annen måte. På en ny måte.

Jobb, da? Er det ikke bedre å komme seg ut, spør noen? Senest i dag - i en telefon fra NAV. Jeg er ute! Jeg må opp om mårran, levere i barnehage, på butikken, ute å går tur, er på besøk osv. Jeg stenger meg ikke inne. Men å være på jobb er noe annet. Jeg har vært på besøk i klassen flere ganger, det er godt det. Men uten ansvar, uten at jeg MÅ. Og jeg blir skikkelig sliten av det. Ikke av ungene, men av hele settingen. Og det irriterer meg, på en måte. Jeg vet jeg må ta meg tid, og det er ikke det at jeg ikke vil jobbe.
Jeg klarer det ikke.
Uvant, veldig rar følelse. Men jeg skal fortsette å besøke dem, venne meg til.
For det går utover økonomien også, å gå over på arbeidsavklaringspenger ...