Med damene på SPA!

Gode venner er godt å ha!
Mens far er på sykehuset, finnes det noen som også tenker på mor!
Av og til føles all omtanke rent for mye, så rart som det kan høres. Overveldende, rett og slett. At folk bryr seg, at folk tenker på oss, og vil hjelpe oss!
Tidligere denne uka var jeg på jobbmiddag, mens barna likevel fikk gjennomført siste skikarusellrenn! Det er godt gjort! Og takk til Steinar, som tok hånd om saken!

Og i går, lørdag, var jeg på SPA!
Rømskog Resort og SPA, sammen med 5 snille damer. Jeg ble bedt med dit, og koste meg med aroma massasje og varme basseng sammen med herlige venner hele dagen! <3 bekymringer="" ingen="" p="">Deilig mat var det også! Og barna koste seg i godt selskap samtidig!
Tusen tusen takk for en flott dag! <3 p="">

På Rikshospitalet igjen...

Viktor ble overflytta til "sin" avdelig på Riksen tirsdag 5. mars.
De finner ulike infeksjoner på lungene, som det tar tid å dyrke fram, men setter etterhvert inn riktig antibiotika. De finner også en sopp på lungene. Viktor er veldig glad for å være på Riksen, føler seg i de beste hender. Slik tenker jeg som er hjemme også. Han er på Riksen, de vet hva de gjør. Jeg er tilbake på jobb. Alt skal gå bedre nå.

Og det gjør det etterhvert. Litt opp og ned, men framover i det store og hele disse dagene. Fredag og lørdag den første helga han er innlagt, var jeg og unga på besøk. Vi stasjonerer på Rykkin, og vissiterer på sykehuset. Viktor forflytter seg fra senga, så de får kjøre litt heis, og de tester selvsagt også rullestolen. Det hører med, den står jo der uannsett!

Lørdagen går vi alle til Buffekjøkkenet, to dører ned i gangen, Viktor spiser sin lunsj der. Bare det er jo stort! Vi ser lysere på tilværelsen!

Dagene går. Vi har våre hverdager, Viktor har sine. Vi snakkes som alltid på telefon hver dag - gjerne flere ganger.

Onsdagen, den 13. mars, får jeg melding, med følgene tekst: "Sitter her og spiser frokost. Livet er herlig! :-)"
<3 p="">Og senere samme dag: " Endelig dusja. Godt, men dårlig med pusten enda."

Så har han altså dusja. Sist det skjedde var ei og ei halv uke før  - i Namsos!

Innstillingen framover er at han skal være der så lenge han "kan" og må. Smerteteamet er koplet inn for å få orden på smertene i beina, slik at han kan gå bort fra Paralgin Forte. Det er bra, nå gjelder det å være tålmodig, slik at de får funnet ut hva han trenger.

 Og vi har ikke noe valg. Vi er tålmodige. Alltid. Vi er vant til inn og ut av sykehus, vi tenker at dette er noe som vi gå seg til. Vi venter. Klarer hverdagen, mens han må ta den tyngste jobben. Bruke alle krefter på å bli frisk. Vi venter på å få ham hjem igjen.

Tiden videre...

Viktor låg innlagt på Sykehuset Namsos i nesten en uke. Onsdag 27.februar ble han utskrevet. Da hadde han fått antibiotika intravenøst, og formen hadde etterhvert tatt seg bra opp. Søndagen før hadde hann vært i dusjen også. noe som hadde skremt Tove, som kom på besøk akkurat da, og ble nervøs da hann hadde brukt så lang tid i dusjen. Å puste seg opp etter dusjing har lenge vært tungt og tar tid.
Både å få i seg mat og bevege seg rundt ble lettere utover uka, vi var på besøk hver dag fra søndag av. I tillegg prøvde de den siste dagen et slags Chili smerteplaster, som skulle være så bra mot smertene under beina.
Men dette ble igrunnen bare verre ...

Onsdag 27.februar fikk vi altså ta med oss Viktor heim. Sørover. Vi starta fra Namsos ca halv 3 på dagen. Kjørte i ett, kun avbrutt av mat og dopauser. Var hjemme ca halv 1 på natta. Jeg kjørte hele veien. Ville spare min mann for det! Bedre han fikk slappa av og blitt skikkelig frisk...
Det sved under beina, ingen ting som tydet på at det ville gi seg etter kort tid, slik det burde. Ikke sikkert et slikt smerteplaster var testa på GVHD.

-----
Torsdagen ble en tung dag for Viktor. Han lå store deler av dagen til sengs. Følte seg veldig sliten. Slike dager tærer på meg også. Blir sliten av det, mentalt, at han er så syk at han ligger til sengs. Blir sur og irritabel, jeg da. Lite rettferdig, men en slags reaskjon.... Ikke sur på han, akkurat, men på alt, på urettferdigheten vi lever i....
Denne torsdagen er det skoledag - skoleuka etter vinterferien er jo egentlig godt i gang. Vi er litt forsinket, og jeg er sykemeldt hele uka. Jeg pakker sekker og får ungene avgårde. Lina sin klasse er på skitur, vi finner dem og hun gleder seg! :-)
------
Fredagen føler Viktor seg litt bedre.
Lørdagen er verre igjen. Slapp, elendig form, fåår i seg verken mat eller drikke. Mye vondt i beina. Noe er i gjære. Ut på ettermiddagen reiser vi alle mann til legevakta i Kongsvinger. Viktor velger å sette seg i en rullestol, det sier litt om formen. Vi triller han. Blir etterhvert henvist ned på Mottakelsen. Der tar det jo sin tid, men nå vet vi at han blir lagt inn. Vi har bagen med i bilde, jeg henter den, og så reiser jeg og barna heim.

TO hele dager hjemme, altså.... før ny innleggelse...

Ny runde med antibiotika.
Men han har også pustebesvær på nettene, føler han ikke får puste, får delvis maske å puste i.
Mandag tar sykehuset kontakt med Rikshospitalet, og tirsdag 5. mars, under ei uke etter utskrivinga fra Namsos, blir han overflytta til Oslo på Rikshospitalet.

Livet går i bølger.....

Hver gang jeg lager et innlegg her, skriver jeg at jeg må oppdatere oftere.
Og hver gang tar det lenger tid enn det burde.

Livet går opp og ned, veklser stadig mellom gode og verre dager...
Etterjulsvinteren startet greit nok.
Endel smerter har det jo vært for Viktors del. det ble jo lagt opp til tettere oppfølging når det gjelder Fotoferese-behandlingen på St.Olavs Hospital i Trondheim. Hver 14. dag, i en periode på 3mnd var planen. For å se om det hadde virkning, om det å intensivere behandlingen kunne fordrive noen plager.
Og det startet greit, med turer til Trondheim.
I tillegg har han vært på Nevrologisk på Rikshospitalet, (14. + 25.jan) for å få klarlagt om smertene kan komme av at nervene sender feil signaler til hjernen, rett og slett.
To grundige sjekker har det vært, med medfølgende grundige epikriser videresendt til St.Olavs. Legene på nevroligisk er klare på at smertene ikke kommer av nevrologiske grunner. De mener det er GVHD som er årsaken til smertene.

Store deler av januar gikk uten de store endringene.
Hoste, feber og slapphet var starten. CRP-måling på legesenteret konstaterte CRP på over 160. Det er høyt nok.... Selv om legen ikke kunne høre så mye "gæli" i lungene, var antakelig en lungebetennelse / luftveisinfeksjon av sin sort. Penicilinkur var reultatet. Dette var torsdag 31. januar. (Han var likevel i såpass form at han var hjemme med ungene etter at de hadde lagt seg, da, så jeg fikk dra på jentekveld med Lena og Marit!)
Vanligvis tar formen seg rimelig raskt opp med Ciprixilin Teva, men i løpet av helga ble ikke Viktors form noe bedre. Han var derfor tilbake på kontroll mandagen etter, og kuren ble forlenget.  CRP var på vei nedover.
Samtidig begynte han å få smerter i munnen, noe har først og fremst satte i sammenheng med tennene, langt inne i munnen. For en halsprøve ga ikke utslag.
Smertene i munnen var såpass at det ble vanskelig å få i seg mat, og drikke. Og han som har behov for minst 2 l væske i døgnet, hadde selvfølgelig ikke sjanse på det. På få dager gikk vekta ned med 5-7 kg. Torsdag 7. februar ringte han derfor legen på Riksen og fortalte hvordan det stod til. Det ble bestilt drosje, og plutselig var Viktor på vei til Oslo.

Der ble han til søndag 10. februar (morsdagen - tyisk! :-/)
I Oslo kuttet de gansek raskt ut penicilinen, CRPen var nede på OK nivå. Og penicilinkurer er såpass forstyrrende for de immunregulerende medisinene, at de ikke er glad i slike kurer. Ellers kunne de med sikkerhet fastslå at det var sopp i munnen, som bivirkning av medisinen.... Pokker altså, slett ikke verken ønsket eller nødvendig! :-( Med godt med væske innabords, og Diflucan - igjen - kunne Viktor komme hjem! Med en bukett røde roser til sin fru! ;-)    

So far so good...
Han gikk glipp av sin datters 8års bursdagsfest, da! Hun feira med fine jenter på plass på discoparty lørdag den 9. februar. Ikke for det, det var ståk og musikk i 3 timer til ende, så det var kanskje likegreit for ham å slippe.... :-) Med ei venninne tilstede ble bursdagen likevel gjennomført, iallefall.

Knappe 2 uker til vinterferie på dette tidspunktet. Planen var Bindal, selvfølgelig!
Og vi kom oss nordover, vi! Fine dager med skitur og scooterturer, familie, enda en feiring av 8-åringen osv osv.  4 friske dager! Viktor var jo ikke istand til å komme seg på tur, men likevel var det godt å komme til ande omgivelser og treffe famile! :-)

Dagene går fort på ferie, og det skulle vise seg å ta slutt på de late feriedagene...
Den kvelden vi skulle forflytte vårt ferielass til Åbygda, kom tegnet på at alt ikke var som det skulle. Da vi bar i bilen tirsdagskvelden, fikk brått Viktor vondt for å puste. Han følte han ikke fikk luft nok, åndenød rett os slett. Skummelt og ekkelt. Om det hadde med stress å gjøre, eller at han hadde vært lite i aktivitet, eller om det var noe alvorligere fatt? ? ?

Formen var dårlig denne kvelden, og natta. slapp, kvalm. Etter å ha lagt ungene tok vi turen på legevakta. Ny kur med Ciprixilin utskrevet. Akkurat dette med pusta ble mest satt i forbindelse med luftveisinfeksjon, som en ny kur ville ta knekken på.
Onsdagen går, formen blir kanskje bedre? Eller? Torsda bestemmer han seg for å kontakte Riksen, og blir enig med dem om ny tur til legen. CRP har steget siden tirsdag kveld. Legen ringer også Riksen, og det blir innleggelse. På Sykehuset Namsos. 2 timer i taxi.
---------------------
Jeg og ungene og mormor besøker oldemor denne ettermiddagen. Koslig stund, selv om vi treffes alt for sjelden.
---------------

Litt julestemning....

Disse bildene burde grunn kommet før forrige innlegg, men pytt, pytt. Litt julestemning tåler vi vel? :-)

Oppdatering!

                Tiden flyr, ja. Her er det sjeldne oppdateringer, men nå har jeg bestemt meg for å komme med litt ikveld.
Siden i høst har Viktor i grunn stått på stedet hvil, i forhold til smerter og behandling. Fotoferesebehandlingen i Trondheim har fortsatt, men da det har vært varierende virkning, har det vært vurdert å avslutte hele behandlingen. Mange står i kø for behandling, det finnes bare disse to maskinene i hele Norge, så det er klart det er rift om plassene. Legene har diskutert seg i mellom, om dette er GVHD eller om det er nevroligisk, altså om det er noe galt med nervene i føttene.
                  Viktor mener sjøl at det har vært bedring i uka etter behandling på St.Olavs, så han har stått på for å korte ned periodene imellom behandlingene, intensivere fotoferesen rett og slett. For å se om det hjelper.
                 Han har også vært på Nevrologisk avd på Rikshospitalet, for å undersøke dette med nervene. Igjen. For dette er heller ikke noe nytt. Sist han var der, kunne de ikke finne ut at det hadde med nervene å gjøre, men de får teste igjen. Det viktigste er tross alt at de finner ut av det, slik at han får behandling som hjelper. Før jul fikk han prøve tabletter som skulle hjelpe dersom smertene kom av nevrologiske problemer. Men disse hadde ingen virkning.

I det siste har det vært såpass vondt, ja egentlig hele høsten, at han har vært avhengig av rullestol på sjukehuset i Trondheim. Fra sykehotellet og bort gjennom alle gangene er det helt uholdelig å gå, selvfølgelig. ille på flyplassene også, langt å gå. (og drosjeturene med Norgestaxi heim fra Gardermoen, er en annen historie...) Veldig vondt å gå barbeint, og med tynne sokker på. Veldig følsom for feks fugene i badegulvet, og at flisene er veldig harde å gå på. Vondt å få sko på, vondt å få sko av.....
Alle tablettene, Paralgin Forte i max dose, har også gjort ham sløv og sliten.


Det har jo vært jul også! Også denne gangen var vi her hos oss sjøl i jula, ganske avslappende og rolige dager. Deilig det, vi trenger det. Burde nok sette inn noen bilder fra jula! :-)
Kjenner sjøl at det er behov for å hente seg inn litt igjen, dagene er travle med full jobb, to unger, hus og heim, og sjuk mann. I høst forsto jeg at energireservene var i ferd med å tømmes drastisk, jeg har derfor vært delvis sykemeldt fra ca november. 20%, 40% og 100% i perioder. Nå er jeg sykemeldt 20%  og satser på at det holder framover.

Nye tiltak:
Nå på nyåret er det ny testing på gang ang nervene i beina. Han har vært på riksen en gang, og skal tilbake neste fredag. Det var iallefall ikke noe galt med de "grove nervene". De fine nervene skal testes neste gang, noe som gjøres med en varmeplate, og vil ta i overkant av en time...

I tillegg viser det seg at han har lite blod, så i januar får han påfyll av det på riksen. husker ikke måleenheten, men vi "nomale" har 13, han hadde 8,9, noe som var såpass lite at han ikke ville få behandling neste gang dersom det ikke var kommet over 9.
Han sjekket dette på nytt i dag, etter 2 poser blod har det nå steget til 12.

Foteferese-behandlingen er intensivert. I en tremånedersperiode skal han til Trondheim hver andre uke, så får vi inderlig tro at det vil hjelpe.
Som det også har vært  prat om så mange ganger før, er han nå iferd med å fase ut bruken av Paralgin Forte. Det nye midlet heter Tramagetic Retard, og er depot-tabletter, og det skal da etter planen  holde med 2 på morgen og 2 på kveld.  Så nå trappes det opp på et og ned på et smertestillende middel. Satser på god virkning! :-)

Om sommer og høst -12

Jeg har vært sløv til å legge inn nye innlegg her det siste året. Kanskje er det positivt? Det betyr kanskje at ting er, om ikke bedre, så iallefall stabile? Nja, året har nok brakt med seg litt av hvert, men kanskje ikke av det brutale og skrekkslagne slaget... Ser at det har vært aktivitet her inne, at folk har vært inne for å se om det er nytt å lese, så jeg bør vel bli flinkere.

Det er sommerferie, om enn en dårlig vær-sommer. Vi har vært og bada i dag, for det har vært en del sol i dag. Og det er jo varmt når den får titte fram. Ungene og jeg har bada, Viktor har slappet av, i sola faktisk. vi har vært noraførr i ca 14dager.

Blant annet har vi vært i Toghatt-hullet - til og med Viktor var oppe, på rein og skjær viljestyrke.

Hele familyn i Torghatt-hullet!

                                               Kommelåsen, Åbygda (Viktor var ikke med, nei.)

 

                                                                    Operataket i Oslo!

På tur sørover var Viktor "innom" i Trondheim for ny fotoferese-behandling. han har vært der med ujevne mellomrom hele året, men idet siste har det vært lengre imellom. Så dette er det meingen å gjøre noe med nå. Viktor er veldig sår under beina, og har veldig vondt for å gå. 6 uker mellom behandlingene er for lenge, det klarer ikke å holde plagene i sjakk. Også huden på hendene har blitt verre utover våren og sommeren. Negler finnes nesten ikke, huden forvitrer på et vis. Skal se om jeg finner et bilde av hendene å legge ut.

Se der ja. Ikke pent, og selvfølgelig ikke særlig behagelig heller... Smertene, spesielt i beina, gjør at han i lang lang tid har spist en god del smertestillende. Nå er dosen, itillegg til annen medisinering, 8 Paralgin Forte i døgnet mot smerter. Han er oppe på nattens tid for å ta smertestillende, noe som må til for å komme seg ned trappa på morgenen.


Vi har tross tunge og smertefulle dager, og så fått nyte sommeren.
Campingtur til Larvik med teltet, sammen med mamma og pappa. På leiting etter sola!
En liten campingtur til Karlstad, med teltet!
Operataket og Oslo, i kombinasjon med en av Viktors kontroller på Riksen.
 Alt dette over her er skrevet i starten av august, men ikke publisert før i dag - ligget lagret som kladd! Beklager det! I skrivende stund er Viktor igjen i Trondheim, ny fotoferese... Vært oppe på 40mg i Prednisolon igjen i høst - for å bli kvitt alt dette vonde, men det såg ikke ut til å hjelpe denne gangen. Driver nå og trapper ned på det igjen, har i det siste vært enda værre i både bein og hender... Når skal dette ende? Tapper oss alle for krefter, dette! :-/


Vi har også vært i Folldal i høst, ei helg i september, i lag med hele familien Helstad. Mamma sin 60årsdag ble behørlig feiret, med blåtur! Arti!