Livet går i bølger.....

Hver gang jeg lager et innlegg her, skriver jeg at jeg må oppdatere oftere.
Og hver gang tar det lenger tid enn det burde.

Livet går opp og ned, veklser stadig mellom gode og verre dager...
Etterjulsvinteren startet greit nok.
Endel smerter har det jo vært for Viktors del. det ble jo lagt opp til tettere oppfølging når det gjelder Fotoferese-behandlingen på St.Olavs Hospital i Trondheim. Hver 14. dag, i en periode på 3mnd var planen. For å se om det hadde virkning, om det å intensivere behandlingen kunne fordrive noen plager.
Og det startet greit, med turer til Trondheim.
I tillegg har han vært på Nevrologisk på Rikshospitalet, (14. + 25.jan) for å få klarlagt om smertene kan komme av at nervene sender feil signaler til hjernen, rett og slett.
To grundige sjekker har det vært, med medfølgende grundige epikriser videresendt til St.Olavs. Legene på nevroligisk er klare på at smertene ikke kommer av nevrologiske grunner. De mener det er GVHD som er årsaken til smertene.

Store deler av januar gikk uten de store endringene.
Hoste, feber og slapphet var starten. CRP-måling på legesenteret konstaterte CRP på over 160. Det er høyt nok.... Selv om legen ikke kunne høre så mye "gæli" i lungene, var antakelig en lungebetennelse / luftveisinfeksjon av sin sort. Penicilinkur var reultatet. Dette var torsdag 31. januar. (Han var likevel i såpass form at han var hjemme med ungene etter at de hadde lagt seg, da, så jeg fikk dra på jentekveld med Lena og Marit!)
Vanligvis tar formen seg rimelig raskt opp med Ciprixilin Teva, men i løpet av helga ble ikke Viktors form noe bedre. Han var derfor tilbake på kontroll mandagen etter, og kuren ble forlenget.  CRP var på vei nedover.
Samtidig begynte han å få smerter i munnen, noe har først og fremst satte i sammenheng med tennene, langt inne i munnen. For en halsprøve ga ikke utslag.
Smertene i munnen var såpass at det ble vanskelig å få i seg mat, og drikke. Og han som har behov for minst 2 l væske i døgnet, hadde selvfølgelig ikke sjanse på det. På få dager gikk vekta ned med 5-7 kg. Torsdag 7. februar ringte han derfor legen på Riksen og fortalte hvordan det stod til. Det ble bestilt drosje, og plutselig var Viktor på vei til Oslo.

Der ble han til søndag 10. februar (morsdagen - tyisk! :-/)
I Oslo kuttet de gansek raskt ut penicilinen, CRPen var nede på OK nivå. Og penicilinkurer er såpass forstyrrende for de immunregulerende medisinene, at de ikke er glad i slike kurer. Ellers kunne de med sikkerhet fastslå at det var sopp i munnen, som bivirkning av medisinen.... Pokker altså, slett ikke verken ønsket eller nødvendig! :-( Med godt med væske innabords, og Diflucan - igjen - kunne Viktor komme hjem! Med en bukett røde roser til sin fru! ;-)    

So far so good...
Han gikk glipp av sin datters 8års bursdagsfest, da! Hun feira med fine jenter på plass på discoparty lørdag den 9. februar. Ikke for det, det var ståk og musikk i 3 timer til ende, så det var kanskje likegreit for ham å slippe.... :-) Med ei venninne tilstede ble bursdagen likevel gjennomført, iallefall.

Knappe 2 uker til vinterferie på dette tidspunktet. Planen var Bindal, selvfølgelig!
Og vi kom oss nordover, vi! Fine dager med skitur og scooterturer, familie, enda en feiring av 8-åringen osv osv.  4 friske dager! Viktor var jo ikke istand til å komme seg på tur, men likevel var det godt å komme til ande omgivelser og treffe famile! :-)

Dagene går fort på ferie, og det skulle vise seg å ta slutt på de late feriedagene...
Den kvelden vi skulle forflytte vårt ferielass til Åbygda, kom tegnet på at alt ikke var som det skulle. Da vi bar i bilen tirsdagskvelden, fikk brått Viktor vondt for å puste. Han følte han ikke fikk luft nok, åndenød rett os slett. Skummelt og ekkelt. Om det hadde med stress å gjøre, eller at han hadde vært lite i aktivitet, eller om det var noe alvorligere fatt? ? ?

Formen var dårlig denne kvelden, og natta. slapp, kvalm. Etter å ha lagt ungene tok vi turen på legevakta. Ny kur med Ciprixilin utskrevet. Akkurat dette med pusta ble mest satt i forbindelse med luftveisinfeksjon, som en ny kur ville ta knekken på.
Onsdagen går, formen blir kanskje bedre? Eller? Torsda bestemmer han seg for å kontakte Riksen, og blir enig med dem om ny tur til legen. CRP har steget siden tirsdag kveld. Legen ringer også Riksen, og det blir innleggelse. På Sykehuset Namsos. 2 timer i taxi.
---------------------
Jeg og ungene og mormor besøker oldemor denne ettermiddagen. Koslig stund, selv om vi treffes alt for sjelden.
---------------