Palmesøndag 24. mars 2013

"Viktor er som en katt - han har 9 liv."
Det var en av sykepleierne fra avdelinga som sa det. Ei som kjenner ham, og har fulgt med ham oppover årene siden transplantasjonen.
:-)

Så er det kveld igjen. Vært på Riksen hele dagen.
Positiv dag, for Viktor sin del.
Men likevel...
Hadde legeprat i dag. Legen sa klart og tydelig at sjøl om CRP er på vei ned (fra 210 til 180 i dag)
og de gjør hva de kan i forhold til infeksjonene på lungene, så kan alt plutselig snu.
Vi MÅ være forberedt på det verste.
Og HÅPE på det beste.

Jeg liker det siste best.
Håpe på det beste. Klart vi håper. Vi gjør gentlig bare det.
Å forberede seg på det verste? Hører legene sier det, og tenker med skrekk på hva det betyr, men det er jo ikke noe alternativ? Det har da aldri vært noe alternativ hos oss - å gi opp?

En tynn, skjør stige, lysegrønn av håp, opp av et stort svart hull....

Viktor er mer våken i dag enn i går.Følger med, nikker osv.Sover rolig når han sover.
 Puster store deler av dagen sjøl., iallefall utover dagen. Tenk å være såpass våken, og godta den slangen ned gjennom halsen!
Respiratoren kobler inn dersom pustinga blir for ujevn, eller han "glemmer å puste sjøl". Skjedde noen ganger det også, ekkelt når det tar for lang tid imellom at han trekker pusten. Må nesten minne han på å puste iblant...
Metninga ligger på ca 97 nå, tydelig bedre for lungene med slangen ned.
45-50% O2 i lufta han puster nå. Når han lå med maska, stod det på fra 60-70-100% O2 til tider. (Aner ikke Psupp og Peep for disse dagene - det var før jeg lærte "alt" om respiratoren)
Blodtrykk noe lavt. Medisin for å holde trykket oppe tidlig på dagen, men går seg til utover dagen.
Nyreprøvene er høyere i dag, snakk om dialysebehov. Ses an ettterhvert.
Mulig det også er GVHD på lungene. det er det verre å gjøre noe med. Men det konsentreres om å få bort infeksjonene først, for deretter få klarlagt evt GVHD.

Lina og Theo var her i dag.
Takk og lov for pårørenderommene. Godt tilbud.

Ungene var blitt fortalt på forhånd hvordan det var med pappa. Men likevel er det ikke så enkelt å forstå.
Theo, som er så liten, går rett inn, prater med pappa, koser, stryker og klemmer. Så omsorgsfull og forstandig.
Lina synes det er vanskeligere. Hun har fortalt at det hun er mest redd for , er alle skjermene. Hun vil treffe pappa, men tenk om det piper, tenk om de kurvene på skjermene flater ut.... Det er det hun er redd... Stakkars lita.
Vi forklarer spågodt vi kan, pappa skal ikke dø. Han skal bli frisk, og sykepleierne er ALLTID der, de går ingen steder. De passer på og det kommer ikke til å skje noe farlig mens hun er der.
Etter mange forsøk og nestenturer inn på rommet, bestemmer hun seg. Og kommer inn. Da får også Lina pappa-kos. Det er vanskelig å snakke med ham, synes hun, når han ikke kan svare. Men kos kan han få. og omsorg og trøst.
Pappa smiler, og holder fast hendene deres. Tar imot kos. Gir kos.

Ungene er fornøyde med dagen. De har kastet mynter i ønskebrønnen, spist på kafe og truffet pappa! :-)
De reiser heim til Skotterud, med tante og bestemor, mens jeg igjen drar til Tante Hilma.