Torsdag 28.mars

Skjærtorsdag 28.mars

Ja, det går opp og ned her i verden. Ikke første gangen jeg skriver det, men jammen er det slik.
Formen er en del bedre igjen i dag, enn den var i går.
Feberen er helt borte, men CRP og infeksjonsprøver viser fortsatt at det er "noe" der... CRP i dag 183 igjen, har vært nede på 100 for et par dager siden....

Slike dager, der formen er bedre, er neste like ille som de dagene han er sykere, og sover mer... Jeg er så redd at han bruker for mye krefter, de dagene han har litt krefter. Så redd det skal føre til nedtur igjen.... Prøver å fortelle han at han må ta det med ro, sove. Men klart, når han er våken og jeg er der, så vil han jo at jeg skal fortelle og snakke. I dag hadde han også på TV ei stund. Det er første gangen siden han ble intubert på lørdag. :-) Positivt - men igjen, jeg er så redd han overanstrenger seg...
Han er forholdsvis mobil i senga, på slike gode dager. Klarer å flytte på seg sjøl, og snu seg i senga. Særlig tilbake på ryggen, etter å ha blitt snudd over på sida.... Bør, for lungenes del, ligge på siden også. Men det er ubehagelig i lengden.
Prøvde også å kommunisere vha Ipaden i dag. Trykke på tastene for å skrive ord, spørsmål osv. Men han er for kraftløs i arma (den som er mest hoven, det er høyrearma....) til å klare å trykke bare på de tastene han skal. fingrene blir liggende nedpå skjermen, tastene er for følsomme, og da blir det umulig å forstå hvilke bokstaver som ble trykket med vilje, og hva som bare "ble slik"..... Jaja, verdt en prøve, det også.

Tracheostomi ble nevnt idag. Tube rett inn i halsen. Det vurderes fordi det ser ut til at han kan trenge respiratorhjelpa lenger enn de håpet, og da vil det være
lettere for han å slippe å ha slangen i halsen.  I så fall kan han etterhvert både spise og drikke sjøl, ikke bare ha halsen full av slanger.... 
Nå får han luft i slangen gjennom munnen, og "mat" (såkalt "slangemat" som han kalte det, da han hadde samme behovet for et par år tilbake) gjennom slange i nesen...

Fikk smake litt cola i dag! 2 cm x 3 cola i enden av et sugerør! :-) Glede! Klappet sykesøstra så taknemlig på arma, da!

---
Idag var Tove og Johnny i Drammen.
Lina var hos Live og lekte.
Theo heime med Bestemor.
Var nok godt for Lina å treffe Live, og leke litt der. De bemerker at hun er litt mer stille enn vanlig, og fikk prata litt med henne, så hun fikk fortelle hvordan det står til med pappa. Viktig for henne også å ha flere "kanaler", få fortelle på nytt og på nytt. Kjenner jo at jeg trenger det sjøl, klart det er slik for ungene også.
Hjemme er ikke ungene stillere enn vanlig. De periodene jeg er hjemme, krever de en del oppmerksomhet, naturlig nok. Det er tildels mye styr og noe krangling, de vil vel bli sett og hørt. Det dreier seg mye om pappa, men det skal vel ikke bare handle om han? Klart de trenger å bli sett! Jeg er bare så inderlig glad for å ha hjelp hjemme- noen som tar ungene på alvor og er her for dem. Klarer ikke å være begge steder samtidig. Ikke bare blir det praktiske som husvask, klesvask og matlaging ordnet, men viktigst er jo at ungene har det bra.

Noe av utfordingen for meg er jo også dette med å skulle ville være flere steder samtidig. Jeg har dårlig samvittighet for hvert eneste minutt jeg ikke sitter på "plassen min" ved senga til Viktor. Jeg trengs der. Jeg vet det.
Og samtidig vet jeg at ungene trenger at jeg kommer hjem. De trenger meg ikke hele tiden, takket være at det er familie tilstede, men de trenger at jeg kommer hjem om kveldene. Jeg kan ikke det hver kveld, det ville være å ta knekken på meg sjøl. Jeg må være over innimellom, det blir alt for travelt å kjøre fram og tilbake hver dag. Og destor mindre tid får jeg også der, hos Viktor.
Prioritering, prioritering.... :-(

Men dagene går faktisk fort, når jeg sitter hos han, synes jeg.
Heldigvis minner folk meg på at jeg må spise, drikke å få meg litt luft. Prøver å være flink til det, men vil helst bare være på rommet.
Viktor har "eget rom", eller suiten, på intensiven. De andre pasientene, oppvåkning osv, ligger flere i samme rommet, men innert i dette rommet, er det et lite eget rom. Her "bor" Viktor. Så jeg kan sitte hos ham hele tiden, uten at det forstyrrer andre pasienter.
                                        ***