Nedtur i dag.
Formen dårligere igjen...
Tuben i halsen må fortsatt være der. Mulig det ble skrudd ned mer på respiratoren enn kroppen var klar for i går. Gikk for fort i svingene... Lungene klarte ikke å henge med...
Trenger derfor mer respiratorstøtte igjen i dag.
Natta har vært litt strevsom, litt febertendenser.
Feberen har gått ned igjen i dag, av seg sjøl. Det er bra.
Men likevel dyrkes det nye lungeprøver, urinprøver, blodprøver osv.
Et helt brett med prøver ble bært ut i dag.
Dyrkinga vil ta flere dager, men dersom det er mye oppblomstring av noe, ser de det ganske raskt. De små tingene, som likevel kan ha stor betydning, er vanskeligere å finne, tar lengre tid å dyrke fram.
Peep 10
Psupp 16
55% O2
Får også tilført blod i dag. mest fordi all væsken han får, tynner ut blodet.
Nyreprøvene holder seg stabile. Ikke nor forverring der. Venter ann dialysen...
Lyrica som smertestillende nå. (Bein - hud - GVHD)
Tung dag for meg som sitter på sidelinja. Verden går nedover igjen. Fortsår at det er reet det de sier om opp- og nedturer. Faktisk er dette den tyngste dagen å sitte her. Enda, da. Vi vet ikke hva som kommer. Tar meg i å tenke at kanskje dette faktisk ikke skal gå veien likevel? Er det mulig?
Sykepleier J. og de andre ber meg fokusere på at tendensene i det store og hele er positive. Ikke se på prøvesvarene dag for dag, men se på hele bildet. De mener vi må være like tålmodige som Viktor.
***
torsdag 28. mars 2013
onsdag 27. mars 2013
Tirsdag 26. mars
Tirsdag 26.mars
Dagene går....
Johnny kom med nattoget.
Vi reiste alle innover til Oslo i 12-tida. Var på legesentret og hentet ny sykemelding først.
Viktor er helt uten sovemedisiner nå. Får kun smertestillende.
Usedvanlig å akseptere slangen ned halsen på det viset. Slett ikke alle som klarer det, forteller sykepleierne. Viktor er en tålmodig mann, som gjør det han må for at dette skal gå....
Er en del våken. Full av spørsmål, og lyst til å prate.... Men det går jo ikke. Vi prøver å gjette oss til noe, vha tegnspråk, peking og vill gjetting. Vi klarer ikke å forstå alt.
Han prøver å holde penna og skrive også, men har lite krefter til å holde, og det er vanskelig å skrive. Men tolker fra det han skibler, at han vil vite hvor han er, og hvor lenge har vært her. Blir beroliget av å vite at han er i Oslo, på Riksen. Det er det tryggeste stedet i verden, det vet han. Nikker beroliget. Og klart dagene går i surr når man ligger sånn. Forklarer at i dag er det ei uke siden han ble flyttet til intensiven. Han spør også, forstår vi, hvor lange han må ha slangen i halsen. Vi forklarer så godt vi kan, at den må være der til de får infeksjonene under kontroll, slik at han kan puste godt sjøl. Og at det er bedre for han å ha slangen, da får han sove godt på natta, uten å plages med den tette, vonde maska.
Det er en travel dag, blir mye besøk når vi er så mange.
Ungene er tryggere der inne nå. Heldige er de, som har evnen til å "skru av og på". ...
Leker og koser seg på pårørenderommet, og er fulle av alvor, bekymring og trøst når de er inne hos han. Det vanker mye kos.
For et liv disse stakkars barna har... En oppvekst preget av sykdom....
Vi voksne prater mye om hva Viktor sjøl tenker der han ligger. Så grusomt det må være å ligge der, og ikke få sagt det han vil si. Hva tenker han når vi "alle står rundt senga slik.....".
Vi er fulle av respekt for dem som jobber der, ialle fall. Tar oss pårørende på alvor, og står på med årvåkent blikk hele tiden.
Vi får mange sms-er fra folk rundt oss. Godt å vite at mange tenker på oss. Veldig greit å oppdatere folk på hvordan ting ligger an også - greit at folk vet, synes jeg. Ingen grunn til å skjule noe. Livet er på sitt verste nå, det nytter ikke å late som noe annet...
Angstkloa kjennes løsere rundt hjertet i dag....
De siste dagene har tross alt vært positive.
Det prates om at han kan får ut slangen allerede i morgen, ialle fall i løpet av er par dager, dersom de fortsatt kan skru ned på Peep (9 til 7 utpå dagen) og Psupp (18).
Men lungene MÅ klare jobben sjøl først.
Vi VET at ting igjen kan snu, men likevel, vi håper jo...
***
Dagene går....
Johnny kom med nattoget.
Vi reiste alle innover til Oslo i 12-tida. Var på legesentret og hentet ny sykemelding først.
Viktor er helt uten sovemedisiner nå. Får kun smertestillende.
Usedvanlig å akseptere slangen ned halsen på det viset. Slett ikke alle som klarer det, forteller sykepleierne. Viktor er en tålmodig mann, som gjør det han må for at dette skal gå....
Er en del våken. Full av spørsmål, og lyst til å prate.... Men det går jo ikke. Vi prøver å gjette oss til noe, vha tegnspråk, peking og vill gjetting. Vi klarer ikke å forstå alt.
Han prøver å holde penna og skrive også, men har lite krefter til å holde, og det er vanskelig å skrive. Men tolker fra det han skibler, at han vil vite hvor han er, og hvor lenge har vært her. Blir beroliget av å vite at han er i Oslo, på Riksen. Det er det tryggeste stedet i verden, det vet han. Nikker beroliget. Og klart dagene går i surr når man ligger sånn. Forklarer at i dag er det ei uke siden han ble flyttet til intensiven. Han spør også, forstår vi, hvor lange han må ha slangen i halsen. Vi forklarer så godt vi kan, at den må være der til de får infeksjonene under kontroll, slik at han kan puste godt sjøl. Og at det er bedre for han å ha slangen, da får han sove godt på natta, uten å plages med den tette, vonde maska.
Det er en travel dag, blir mye besøk når vi er så mange.
Ungene er tryggere der inne nå. Heldige er de, som har evnen til å "skru av og på". ...
Leker og koser seg på pårørenderommet, og er fulle av alvor, bekymring og trøst når de er inne hos han. Det vanker mye kos.
For et liv disse stakkars barna har... En oppvekst preget av sykdom....
Vi voksne prater mye om hva Viktor sjøl tenker der han ligger. Så grusomt det må være å ligge der, og ikke få sagt det han vil si. Hva tenker han når vi "alle står rundt senga slik.....".
Vi er fulle av respekt for dem som jobber der, ialle fall. Tar oss pårørende på alvor, og står på med årvåkent blikk hele tiden.
Vi får mange sms-er fra folk rundt oss. Godt å vite at mange tenker på oss. Veldig greit å oppdatere folk på hvordan ting ligger an også - greit at folk vet, synes jeg. Ingen grunn til å skjule noe. Livet er på sitt verste nå, det nytter ikke å late som noe annet...
Angstkloa kjennes løsere rundt hjertet i dag....
De siste dagene har tross alt vært positive.
Det prates om at han kan får ut slangen allerede i morgen, ialle fall i løpet av er par dager, dersom de fortsatt kan skru ned på Peep (9 til 7 utpå dagen) og Psupp (18).
Men lungene MÅ klare jobben sjøl først.
Vi VET at ting igjen kan snu, men likevel, vi håper jo...
***
tirsdag 26. mars 2013
Mandag 25.mars: Ny dag, nye muligheter?
Ny dag, nye muligheter?
Idag blir prøvene bedre.
Nye røntgenbilder : Finere enn sist. Mindre fortetninger på begge sider.
Ny ultralyda av arma, som fortsatt er hoven (ødem), er bestilt.
Noe høyt Vanco-speil.
Peep og Psupp, instillingene for motstand og pustehjelp på respiratoren, skrus gradvis ned i dag. :-)
O2 på 35% i dag.
Jeg reiste heim i 6-7tida.
Idag blir prøvene bedre.
Nye røntgenbilder : Finere enn sist. Mindre fortetninger på begge sider.
Ny ultralyda av arma, som fortsatt er hoven (ødem), er bestilt.
Noe høyt Vanco-speil.
Peep og Psupp, instillingene for motstand og pustehjelp på respiratoren, skrus gradvis ned i dag. :-)
O2 på 35% i dag.
Jeg reiste heim i 6-7tida.
søndag 24. mars 2013
Palmesøndag 24. mars 2013
"Viktor er som en katt - han har 9 liv."
Det var en av sykepleierne fra avdelinga som sa det. Ei som kjenner ham, og har fulgt med ham oppover årene siden transplantasjonen.
:-)
Så er det kveld igjen. Vært på Riksen hele dagen.
Positiv dag, for Viktor sin del.
Men likevel...
Hadde legeprat i dag. Legen sa klart og tydelig at sjøl om CRP er på vei ned (fra 210 til 180 i dag)
og de gjør hva de kan i forhold til infeksjonene på lungene, så kan alt plutselig snu.
Vi MÅ være forberedt på det verste.
Og HÅPE på det beste.
Jeg liker det siste best.
Håpe på det beste. Klart vi håper. Vi gjør gentlig bare det.
Å forberede seg på det verste? Hører legene sier det, og tenker med skrekk på hva det betyr, men det er jo ikke noe alternativ? Det har da aldri vært noe alternativ hos oss - å gi opp?
En tynn, skjør stige, lysegrønn av håp, opp av et stort svart hull....
Viktor er mer våken i dag enn i går.Følger med, nikker osv.Sover rolig når han sover.
Puster store deler av dagen sjøl., iallefall utover dagen. Tenk å være såpass våken, og godta den slangen ned gjennom halsen!
Respiratoren kobler inn dersom pustinga blir for ujevn, eller han "glemmer å puste sjøl". Skjedde noen ganger det også, ekkelt når det tar for lang tid imellom at han trekker pusten. Må nesten minne han på å puste iblant...
Metninga ligger på ca 97 nå, tydelig bedre for lungene med slangen ned.
45-50% O2 i lufta han puster nå. Når han lå med maska, stod det på fra 60-70-100% O2 til tider. (Aner ikke Psupp og Peep for disse dagene - det var før jeg lærte "alt" om respiratoren)
Blodtrykk noe lavt. Medisin for å holde trykket oppe tidlig på dagen, men går seg til utover dagen.
Nyreprøvene er høyere i dag, snakk om dialysebehov. Ses an ettterhvert.
Mulig det også er GVHD på lungene. det er det verre å gjøre noe med. Men det konsentreres om å få bort infeksjonene først, for deretter få klarlagt evt GVHD.
Lina og Theo var her i dag.
Takk og lov for pårørenderommene. Godt tilbud.
Ungene var blitt fortalt på forhånd hvordan det var med pappa. Men likevel er det ikke så enkelt å forstå.
Theo, som er så liten, går rett inn, prater med pappa, koser, stryker og klemmer. Så omsorgsfull og forstandig.
Lina synes det er vanskeligere. Hun har fortalt at det hun er mest redd for , er alle skjermene. Hun vil treffe pappa, men tenk om det piper, tenk om de kurvene på skjermene flater ut.... Det er det hun er redd... Stakkars lita.
Vi forklarer spågodt vi kan, pappa skal ikke dø. Han skal bli frisk, og sykepleierne er ALLTID der, de går ingen steder. De passer på og det kommer ikke til å skje noe farlig mens hun er der.
Etter mange forsøk og nestenturer inn på rommet, bestemmer hun seg. Og kommer inn. Da får også Lina pappa-kos. Det er vanskelig å snakke med ham, synes hun, når han ikke kan svare. Men kos kan han få. og omsorg og trøst.
Pappa smiler, og holder fast hendene deres. Tar imot kos. Gir kos.
Ungene er fornøyde med dagen. De har kastet mynter i ønskebrønnen, spist på kafe og truffet pappa! :-)
De reiser heim til Skotterud, med tante og bestemor, mens jeg igjen drar til Tante Hilma.
Det var en av sykepleierne fra avdelinga som sa det. Ei som kjenner ham, og har fulgt med ham oppover årene siden transplantasjonen.
:-)
Så er det kveld igjen. Vært på Riksen hele dagen.
Positiv dag, for Viktor sin del.
Men likevel...
Hadde legeprat i dag. Legen sa klart og tydelig at sjøl om CRP er på vei ned (fra 210 til 180 i dag)
og de gjør hva de kan i forhold til infeksjonene på lungene, så kan alt plutselig snu.
Vi MÅ være forberedt på det verste.
Og HÅPE på det beste.
Jeg liker det siste best.
Håpe på det beste. Klart vi håper. Vi gjør gentlig bare det.
Å forberede seg på det verste? Hører legene sier det, og tenker med skrekk på hva det betyr, men det er jo ikke noe alternativ? Det har da aldri vært noe alternativ hos oss - å gi opp?
En tynn, skjør stige, lysegrønn av håp, opp av et stort svart hull....
Viktor er mer våken i dag enn i går.Følger med, nikker osv.Sover rolig når han sover.
Puster store deler av dagen sjøl., iallefall utover dagen. Tenk å være såpass våken, og godta den slangen ned gjennom halsen!
Respiratoren kobler inn dersom pustinga blir for ujevn, eller han "glemmer å puste sjøl". Skjedde noen ganger det også, ekkelt når det tar for lang tid imellom at han trekker pusten. Må nesten minne han på å puste iblant...
Metninga ligger på ca 97 nå, tydelig bedre for lungene med slangen ned.
45-50% O2 i lufta han puster nå. Når han lå med maska, stod det på fra 60-70-100% O2 til tider. (Aner ikke Psupp og Peep for disse dagene - det var før jeg lærte "alt" om respiratoren)
Blodtrykk noe lavt. Medisin for å holde trykket oppe tidlig på dagen, men går seg til utover dagen.
Nyreprøvene er høyere i dag, snakk om dialysebehov. Ses an ettterhvert.
Mulig det også er GVHD på lungene. det er det verre å gjøre noe med. Men det konsentreres om å få bort infeksjonene først, for deretter få klarlagt evt GVHD.
Lina og Theo var her i dag.
Takk og lov for pårørenderommene. Godt tilbud.
Ungene var blitt fortalt på forhånd hvordan det var med pappa. Men likevel er det ikke så enkelt å forstå.
Theo, som er så liten, går rett inn, prater med pappa, koser, stryker og klemmer. Så omsorgsfull og forstandig.
Lina synes det er vanskeligere. Hun har fortalt at det hun er mest redd for , er alle skjermene. Hun vil treffe pappa, men tenk om det piper, tenk om de kurvene på skjermene flater ut.... Det er det hun er redd... Stakkars lita.
Vi forklarer spågodt vi kan, pappa skal ikke dø. Han skal bli frisk, og sykepleierne er ALLTID der, de går ingen steder. De passer på og det kommer ikke til å skje noe farlig mens hun er der.
Etter mange forsøk og nestenturer inn på rommet, bestemmer hun seg. Og kommer inn. Da får også Lina pappa-kos. Det er vanskelig å snakke med ham, synes hun, når han ikke kan svare. Men kos kan han få. og omsorg og trøst.
Pappa smiler, og holder fast hendene deres. Tar imot kos. Gir kos.
Ungene er fornøyde med dagen. De har kastet mynter i ønskebrønnen, spist på kafe og truffet pappa! :-)
De reiser heim til Skotterud, med tante og bestemor, mens jeg igjen drar til Tante Hilma.
lørdag 23. mars 2013
Lørdag 23. mars
Jeg var hjemme i natt. Travelt å farte fram og tilbake, men greit å treffe ungene også, litt på morgenen iallefall.
Nå i kveld er jeg på Rykkin. Det er natt til søndag.
I dag reiste Tove og Agnes til Oslo på besøk. Vel forberedt at det ville bli tøft å se han slik, med maske og i relativt dårlig forfatning.
Jeg skulle kjøre Lina i bowlingbursdag, og senere lade batteriene hjemme med Theo. Så reise inn når de kommer tilbake.
Da Tove og Agnes kom dit, visste vi ingenting om at det var bestemt å legge han i respirator. Han sov derfor når de kom, og hadde fått innlagt slange neg gjennom halsen. Sliten som han var, trengte han nok denne hvilen. Natta hadde vært urolig, og med lite søvn.
Nå kunne de gi ham det han hadde behov for i sovemedisiner.
Stort sett er det respiratoren som puster når Agnes og Tove er der.
Jeg kjørte Lina til Kongsvinger, visste ingenting om hendelsene i Oslo. Der ble det avgjort å vente med å ringe meg til Lina var vel levert i bursdag. Jørn, sykepleier fra Blodsykdommer, ringte meg da Theo og jeg var på tur hjemover.
Jeg forstår jo at Viktor trengte dette, at det er for å avlette situasjonen for ham.
Men samtidig er deet så drastisk.
Så dramatisk.
Det er respiratoren som puster.
Han har ikke blitt friskere.
Det er positivt og negativt på en gang.
Veldig vanskelig å forholde seg til.
Tida går sakte mens vi venter på at timene skal gå.
Vi må på butikken en tur.
Møter noen kjente, som spør hvordan det går.
Kan ikke svare, klarer ikke fortelle at han er lagt i respirator.
Kjenner at da ville jeg begynne å gråte.
Prøver å holde maska.
Sender et par oppklarings-SMSer når jeg kommer heim fra butikken. Vil forklare hvorfor jeg var så lite pratsom på butikken....
Tove og Agnes kommer heim, min tur til å ta turen til Oslo, jeg starta ca kl 18.00.
Supert med overnattingstilbud hos Tante Hilma på Rykkin sånne ganger.
Viktor sover rolig når jeg kommer. Ingen rykninger, og drømmer. Men sover såpass lett at han nok registrerer at vi er der.
Får prate med prest i dag. Bare det.... sier litt om alvorlighetsgraden i dette.
Livet er urettferdig, det vet vi alle. Men nå, når jeg faktisk tenker på hvordan det blir å måtte planlegge begravelse, da er livet på det mest urettferdige.
Dytter slike tanker unna, alt må mobiliseres på å ikke gi opp.
Tenker at det er viktig for Viktor at han vet at vi har trua på at dette skal gå. For det har vi jo. Noe annet er uaktuelt.
Men det er skremmende, veldig skremmende, å se ham ligge slik, og se på respiratorskjermen at han ikke trekker pusten sjøl, men får dytta luft inn av ei maskin. Jeg vet at det er pga medisinene, men likevel...
Tenker på at det er godt Agnes og Tove er kommet, og kan hjelpe til på hjemmebane. Mange gode venner som har sagt de gjerne vil hjelpe. Men likevel, det hadde vært vanskeligere med overnatting i Oslo osv da.
Nå i kveld er jeg på Rykkin. Det er natt til søndag.
I dag reiste Tove og Agnes til Oslo på besøk. Vel forberedt at det ville bli tøft å se han slik, med maske og i relativt dårlig forfatning.
Jeg skulle kjøre Lina i bowlingbursdag, og senere lade batteriene hjemme med Theo. Så reise inn når de kommer tilbake.
Da Tove og Agnes kom dit, visste vi ingenting om at det var bestemt å legge han i respirator. Han sov derfor når de kom, og hadde fått innlagt slange neg gjennom halsen. Sliten som han var, trengte han nok denne hvilen. Natta hadde vært urolig, og med lite søvn.
Nå kunne de gi ham det han hadde behov for i sovemedisiner.
Stort sett er det respiratoren som puster når Agnes og Tove er der.
Jeg kjørte Lina til Kongsvinger, visste ingenting om hendelsene i Oslo. Der ble det avgjort å vente med å ringe meg til Lina var vel levert i bursdag. Jørn, sykepleier fra Blodsykdommer, ringte meg da Theo og jeg var på tur hjemover.
Jeg forstår jo at Viktor trengte dette, at det er for å avlette situasjonen for ham.
Men samtidig er deet så drastisk.
Så dramatisk.
Det er respiratoren som puster.
Han har ikke blitt friskere.
Det er positivt og negativt på en gang.
Veldig vanskelig å forholde seg til.
Tida går sakte mens vi venter på at timene skal gå.
Vi må på butikken en tur.
Møter noen kjente, som spør hvordan det går.
Kan ikke svare, klarer ikke fortelle at han er lagt i respirator.
Kjenner at da ville jeg begynne å gråte.
Prøver å holde maska.
Sender et par oppklarings-SMSer når jeg kommer heim fra butikken. Vil forklare hvorfor jeg var så lite pratsom på butikken....
Tove og Agnes kommer heim, min tur til å ta turen til Oslo, jeg starta ca kl 18.00.
Supert med overnattingstilbud hos Tante Hilma på Rykkin sånne ganger.
Viktor sover rolig når jeg kommer. Ingen rykninger, og drømmer. Men sover såpass lett at han nok registrerer at vi er der.
Får prate med prest i dag. Bare det.... sier litt om alvorlighetsgraden i dette.
Livet er urettferdig, det vet vi alle. Men nå, når jeg faktisk tenker på hvordan det blir å måtte planlegge begravelse, da er livet på det mest urettferdige.
Dytter slike tanker unna, alt må mobiliseres på å ikke gi opp.
Tenker at det er viktig for Viktor at han vet at vi har trua på at dette skal gå. For det har vi jo. Noe annet er uaktuelt.
Men det er skremmende, veldig skremmende, å se ham ligge slik, og se på respiratorskjermen at han ikke trekker pusten sjøl, men får dytta luft inn av ei maskin. Jeg vet at det er pga medisinene, men likevel...
Tenker på at det er godt Agnes og Tove er kommet, og kan hjelpe til på hjemmebane. Mange gode venner som har sagt de gjerne vil hjelpe. Men likevel, det hadde vært vanskeligere med overnatting i Oslo osv da.
Abonner på:
Innlegg (Atom)