Barnas tegninger

Dødsannonsen

                         Pappa er død. Men han har det bra, og har ikke vondt lenger. Tegnet av Lina.

Torsdag 11.april - Den siste dagen sammen...

Så er det torsdag.
Vi tar fatt på en ny dag, i uvisshet over hva dagen vil bringe.

Å få i seg frokost og prate med ungene, forberede dem på hva de vil møte.

Siril ringte fra sykehuset. Ingen god følelse å se på displayet at det ringer fra Riksen.... Men natta hadde vært som forventa, rolig, men med mye respiratorhjelp. Men ståa var omtrent som i går. Ingen drastiske forskjeller, men han er sliten og har mye vondt. Morgenstellet i dag ville han ikke ha noe av, rett og slett. For vondt og slitsomt.
Det hun ville fortelle, var at Viktor var flyttet til et større rom, som egnet seg bedre i dag, med besøk av ungene osv. Lettere for oss å gå inn og ut som vi ville, uten å måtte ta hensyn til de andre pasientene i rommet utafor rommet til Viktor. Godt at de legger til rette så godt de kan.
Jeg fikk derfor et nytt tlfnummer, og for at de kunne ta imot oss og snakke med ungene, kunne jeg gi beskjed nærmere når vi visste når vi kom fram.

Morgenstunden og bilturen gikk fint.
Vi tar som vanlig med litt godis, frukt og leker til bruk på pårørenderommet. Det gjelder å gjøre det beste ut av alt.

Vel framme, tar lege og sykepleier i mot oss. Mens mamma og ungene venter på pårørenderommet, får jeg oppdatering.

Selv med respiratorhjelp, klarer ikke kroppen å ta opp oksygen tilstrekkelig. Og heller ikke å kvitte seg med CO2.

Den motivasjon, styrke og tålmodighet Viktor har vist de siste ukene, har definitivt tært på styrke og krefter. Innsikten i egne muligheter, som dagen i går gav, har nok også gjort sitt. Når man innser at man har gjort alt man kan, og det ikke lenger nytter, at man ikke har mer å gi, hva da? Jo, da gir man litt opp, og gir seg litt over.
Viktor forsto dette, det var ikke lenger opp til han.
Det er akkurat som han har gitt opp, på et vis.
Det er slutten nå.
Livet er snart over.
Han har ikke mer å gi.
Han vil ikke mer, heller.
Han har gitt nok.
Viktor ligger rett og slett for døden.
Han forstår det selv, og godtar det. Kjenner det. Vil det.

All medisinering er avsluttet. Det gis kun oksygenstøtte og sovemedisiner.
Sovemedisinene skus ned på nå, slik at han kan være så våken han kan, og treffe oss.

(Jeg ringer til Tove. Hun og Cesilie er på vei, men kommer ikke til Gardermoen før i 15-tida. Da er jeg redd de kommer for sent. Men de vil komme likevel.)

Ungene og mamma får en liknende orientering.
Pappa er sliten, kroppen klarer ikke mer.
Pappa kommer til å dø.
De tror at han kommer til å dø i dag.
Dette er siste gangen dere kan treffe han.


Sammen går vi inn til pappa. Han er våken. 
Theo er hos ham med det samme. På kne i senga, koser han, prater litt, stryker og klapper. Koser igjen.
Lina er litt mer tilbakeholden. Betrakter Viktor litt på avstand først. Men tør opp hun også, og kommer bort for å kose. Hun forstår så mye mer. Alle inntrykkene. Sykepleiere og lege som ikke klarer å holde tårene tilbake. Det er spesielt. Veldig spesielt. Fint. Og grusomt.
Urettferdig.
Snille, gode pappan vår, som skal ende sine dager her, og ikke få være med oss hjem igjen.
Sjøl om ikke så mye ble sagt med ord, ble mye sagt med klemmer og kos.
Viktor bøyer seg mot dem så godt han kan, for å gi og få kos.
Ungene var inne så lenge de ville. Til de sjøl følte at de var klare til å gå.
Lina var den som gikk sist ut, da var klokka ca kvart over 12.
Da hun gikk mot døra, løftet Viktor hånda for å vinke.
Lina tok hånda hans forsiktig, og la den fint ned på teppet.

"Ha det, pappa"

Tilbake satt jeg sammen med en sliten Viktor.
Med tårer og ord satt jeg der hos ham. Alene for det meste. En times tid. 
Med lege og sykepleier stille og betryggende i kulissene.
Med tommel opp til legen, viser Viktor at han er klar for å sove. Klar for sovemedisinene, klar for evigheten. Det som skulle sies, er sagt.

Han nikker, så godt det lar seg gjøre, og klemmer hånden min igjen, da jeg ber ham se etter Frode dit han kommer.
Stille sovner Viktor.
Først fordi sovemedisinene gradvis økes igjen, mens oksygenstøtten skrus ned, så han rolig kan få sovne inn.
Lunger, blodtrykk og hjerte har gjort sitt.
Han er ikke redd, frykter ingen ting.
Rolig og tilfreds over det han har oppnådd i livet, trekker vår kjære Viktor sitt siste sukk.
Et liv er over.

Klokka er 13.13.
---

Jeg sitter hos ham lenge.
Klarer ikke å reise meg å gå derfra.
Klarer ikke å slippe ham enda.
Så godt å tenke på at han slipper å ha mer vondt.
Men så uendelig vondt å tenke på at vi aldri skal få se  han, snakke med han, ta på han, kjenne pusten hans, huden, fingrene, alt....

Lege og sykelpleier er så forståelsesfulle og snakker med meg.
Etterhvert melder de fra om at mamma og ungene er tilbake på pårørenderommet.
Det er på tide å gi slipp.
Det er på tide å gi beskjed til de nærmeste rundt oss.

---
Mamma, Lina og Theo har disse to timene vært blandt annet vært i kirka og tent lys. De har kastet mynter i ønskebrønnene, og de har spist is. Akkurat som Andreas, legen, sa til dem før vi gikk inn til Viktor. Og de har prata igjen og igjen om at pappa er så syk, kroppen er så sliten, at han vil dø idag. Likevel er det vanskelig å forstå, Theo spør mormor igjen og igjen; pappa skal ikke dø i dag? Og mormor forklarer igjen.

Nå er de tilbake på pårørenderommet, og sammen gråter vi alle da jeg forteller dem at nå er pappa død.
Akkurat hva vi sa og gjorde denne stunden, vet jeg ikke.
Men jeg husker det satt en eldre dame på pårørenderommet, som ventet på at hennes sønn skulle få nytt hjerte...
Og jeg husker at Theo protesterer; han er ikke død nå, han er ikke død i dag...

Jeg ringer Agnes, Gunder og Johnny med den tunge beskjeden.
Tove får jeg først ikke tak i, telefonen er avslått i forbindelse med flyging.
Mamma gir de tunge beskjedene videre til de nærmeste  "på min side".

Etter trekvart time omtrent, kommer sykepleier Siril  inn til oss. Hun setter seg ned og foklarer for ungene at nå er pappa stelt og vi kan komme inn og se ham.
Alle slanger, plaster og medisiner er tatt bort, og han har en bøyle under haka. Han har teppe på seg, og håret er kanskje litt annerledes enn det pleier å være... Han kjennes kald, og har ikke samme hudfarge som før, men det er lov å kjenne på ham hvis vi vil.
Vi forbereder dem det vi kan.

Siril følger oss inn, tilbake på rommet.
Der er det tent lys, og en blomst står på nattbordet.
Lina har ikke behov for å være der så lenge. Hun ser på ham, og forstår. Venter et stykke unna, og får Siril med seg tilbake på pårørenderommet, der de tegner og prater.
For Theo blir det akkurat dette øyeblikket som gjør at han virkelig forstår. Han ER død. Han ser det med det samme han kommer inn i rommet, ser det med det samme han får øye på pappa. Han gråter høyt og lenge, Vil ikke godta. Koser, klapper og kjenner, gråter. Lenge. Han bruker den tida han trenger, og vil helst ikke gå der ifra uten pappa.
Vi forklarer at han skal være her noen dager, og kommer til å bli lagt i en kiste. Så kommer kista til Eidskog, slik at vi får ha begravlese.
Vi snakker også om at det er kroppen som ligger der.
Pappa er i himmelen.

Det er dette Theo senere griper fast i. "Pappa er ikke død i himmelen."
Det er bare kroppen som ligger i kista, bare kroppen som er igjen.
Det trøster oss andre også.

Resten av denne dagen er et sammensurium av tanker og ting som skjer.
På et eller annet vis klarer vi å få i oss litt mat etter dette.
Det var nok fordi ungene var der. Hadde det ikke vært for at vi passer på at dem får i seg mat, hadde nok verken jeg eller mamma hatt det store behovet, tenker jeg. Men vi spiser vi også, sammen med ungene.

Da vi kommer opp igjen til 4. etasje, kommer Jørn, sykepleieren fra Blodsykdommer, for å snakke med meg. En fin samtale, flinke folk som vet hva de snakker om.
Mens jeg prater med ham, ankommer Tove og Cesilie.
Lege Andreas stikker også innom igjen, både til mamma og dem på pårørenderommet, og til oss, før han går hjem for dagen. Tenk det.
Folkene på avdelinga synes vi har vært på "flinke", takla dette så bra, med ungene og alt. Alt er gjort "helt riktig". Det er godt å få ros og skryt for hvordan vi har "taklet det", men samtidig har vi jo bare gjort det vi mener var best, etter gode råd, tross alt, fra dem som har vært oppi liknende ting før; leger og sykepleiere på sykehuset. Men de mener også at dette ikke er en helt vanlig situasjon. Det er noe de også vil huske, en helt spesiell situasjon vi er i. En familiefar med små barn, som virkelig har vist tålmodighet og kampvilje. Og som tålmodig holder ut for å få ta farvel med oss, før han ber om at livet må slippe taket...
Men hva kan man gjøre da? Når man mister halve seg sjøl? Da må man bare sørge for å ikke falle helt sammen.

At livet er rettferdig, kan ialle fall ingen si. Skal mine barn vokse opp uten den kjære faren sin? Ikke få dele stort og smått med pappa lenger?

Senere er vi flere ganger inne hos Viktor. Theo trenger god tid hver gang. Men tilslutt kjenner han at det er greit å reise der ifra. Pappa er ikke mer. Lina er også med inn, men trenger ikke tida slik Theo gjør.
Tove og Cesilie er også glade for å ha fått muligheten til å ta farvel.
Ikke før i 20-tida er vi klare for å dra fra Rikshospitalet og Generell Intensiv 2.

Da har vi også med oss Viktor sin bag, med klær, toilettsaker, jakke og sko...
Dette har ligget i et skap nede på Avdelinga, men nå må det være med hjem.
Jeg har mange ganger både tenkt og hatt mulighet for å ta det med hjem før. Men det er noe inni meg som har protestert da, som om det var å liksom vise at man ikke hadde tro på at han noen gang skulle komme hjem igjen...


Vi sier hadet til Tove og Cesilie, som skal overnatte på Gardemoen.
Vi andre tar korteste veien til beste seng og husrom - det blir tante Hilma på Rykkin i natt.
Det blir ingen tidlig kveld på Rykkin.

Onsdag 10. april: Dommens dag....

Man kan bare møte dagen med å tenke at det er bra hjertet holdt ut i natt, at det ikke forverret seg på noen måte. Det roet seg etter medisinene i natt, noe han var tenkt skulle gå på i 24 timer. Men det ble stoppet igjen, de mener det ikke var flimmer, og at det derfor nok var væsken han fikk som gjorde utslaget og roet det hele.

Men likevel, det hele ser ikke mye lyst ut.
Det går lite ( eller ingenting) framover.
Viktor er sliten og trøtt. Lite gnist å se.
Har ikke notert noen innstillinger på respiratoren fra denne dagen, de var uansett ikke så oppløftende....

Dette ble dagen for de alvorlige ansiktene og legesamtalene.
Dagen for forståelse og fortvilelse.
Dagen da vi ble innhentet av realitetene.
Dagen da håpet, som hele tiden har vært der, virkelig fikk seg et skudd i baugen.
Dagen da realtiteten står som tårer i øynene på både fagfolk og pårørende.

I dag får Viktor prøve å puste sjøl, uten respiratorens hjelp. Kun en slange med oksygen føres til trachen, respiratoren kobles midlertidig fra.
Det kjennes OK ut i starten, nikker Viktor. Metningen holder seg bra også.
Men det tar ikke mange minuttene før det blir merkbart tyngre å puste.
Og metningen begynner å falle. Når metningen har falt ned til 80, blir respiratoren koblet på igjen. Lengre ned er det ikke tilrådelig at den faller.
Før respiratoren kobles på, blir det tatt ny blodgass.
18 minutter tok det. 
I 18 minutter kunne han puste sjøl, før metningen ble for lav.
Blodgassene viste da at oksygeninnholdet i blodet var for lavt,
og innholdet CO2 i blodet for høyt.

For at han skal komme seg bort fra respiratoren, må han klare å puste sjøl, uten den støtten han får, uten den ekstra dytten lufta får på vei inn.
Og uten den "motvinden" han puster i, som gjør at lungene holder seg utspilte,selv når han puster ut igjen. Lungene må fungere slik at blodgassene og metningen holder seg fine, uten hjelp!
Selvfølgelig kan han få hjelp som "briller", der han får tilført noe oksygen, men pustejobben må lunge selv klare.
Men er dette realistisk?

Han kan klare det i korte stunder, slik som i dag, og kanskje lengre og lengre stunder, fra noen minutter, til en halvtime, til en time om gangen. Men likevel vil han i det store og hele være avhengig av respiratorhjelp.

Teoretisk sett, om alle de andre organene vil og orker, kan Viktor ligge i respirator lenge, i uker og måneder. Men, hva vil det bety for livskvaliteten?
Hva slags liv er egentlig det?

Legene forteller til både meg og Viktor, som er våken og følger med.
De forteller at de ser at kroppen hans er sliten, og at det stadig er nye ting som dukker opp og forkludrer hans muligheter for å komme seg.
Hjerte, lunger, blodtrykk, nyrer, infeksjoener, smerter....
Når omstendighetene er slik de er, ser det vanskelig ut, rett og slett, å komme seg ut av respiratoren.


Viktor forstår.
Han nikker.
Kjenner nok det legene snakker om, på kroppen.
Forstår at det igrunnen er lite håp om å komme seg fra respiratoren.
Nytter det å kjempe lenger?
Kreftene er brukt opp.
Kroppen jobber i mot hodet. Hodet vil, Viktor vil, men kroppen har ikke lenger noe å stille opp med.
Han sukker. Nikker igjen.

Det vi hele tiden har hatt i bakhodet - de tverste som kunne skje, er i ferd med å skje.

Viktor kan ikke lenger kjempe i mot.
"Hvor mye kan en kropp egentlig tåle?"

Hva Viktor har visst, fortsått og tenkt med seg sjøl i ukene, dagene og timene før legene snakker med oss om dette, vet vi lite om. I og med at han ikke har fått snakket på mange uker, har "samtalene" naturlig nok handlet mest om det som er mer bokstavelig og lett å forklare med tegnspråk.
Men det er akkurat som han forstår, dette er liksom ikke noe nytt for ham.

----
Jeg har flere samtaler med legene denne dagen.
Jeg prøver å ta inn det de sier.
At det er slik det kommer til å gå.
Men hvor lang tid det kommer til å ta, kan ingen tørre å si noe om.
Men beskjeden er klar; de som vil komme og besøke han nå, må komme fort.
De må komme i morgen.
Ungene må være med i morgen.

Legene forteller at i mange andre land, deriblant Finland, der blir ikke pasienter som Viktor, lagt i respirator. Pasienter av denne typen, stamcelletransplanterte, som må ha respiratorhjelp, kommer ofte i den situasjonen at de ikke kommer der fra igjen.
Men Viktor fikk muligheten.
De forteller at det ble diskutert mellom legene den natten han ble flyttet over på Intensiven, om han skulle få respiratorhjelp eller ikke, nettopp av den nevnte grunn.
Men på grunn av at de hadde identifisert infeksjoner og sopp som kunne behandles, mente de at lungene hadde mulighet for å komme seg igjen, når man fikk kontroll på dette. Avgjørelsen var derfor at han skulle få muligheten.
De hadde tro på at dette skulle gå.

Og slik har det i grunn vært flere ganger "opp igjennom historien".
Viktor har fått muligheten til å prøve det som har vært tilgjengelig.
Flere ganger har det vært på nippet til at mulighetene ikke har vært der, pga blodverdier som har ligget i grenseland, osv. Men de,i betydningen fagfolk på Radiumhospitalet og Rikshospitalet, har gitt han muligheten til å få forsøke.
Gang på gang.

Og det har jo gått bra.
Før.


Og igjen skal det sies, disse legene og sykepleierne som vi har hatt med å gjøre på Rikshospitalet denne tiden, har hver og en vært fantastiske mennesker.
Flotte folk som tar oss på alvor. Tar meg som pårørende, kjæreste og kone, på alvor. Lar meg få si det jeg vil, forteller og forklarer, og tar seg tid til å la meg få gråte ut min frustrasjon. De stresser ikke videre. De tar seg tid til samtalene.
Takk.

Etter den første legesamtalen, med en fantastisk anestesilege, går jeg inn til Viktor igjen. Forstår han betydningen av det legene snakket om? Forstår du hva de sier kommer til å skje?
Han klemmer hånda mi, nikker.
Jeg gråter.
Han er rolig....

Ny legeprat. Hematologen er også med.
Vi går igjennom tingenes tilstand igjen. Legene vil være sikre på at jeg forstår dette, og at jeg ser at de har gjort det de kan gjøre. Det nytter ikke lenger. Kroppen har brukt opp det som fantes av reserver og styrker.
Noe inni meg protesterer...
Men jeg forstår det jo. Ser det jo på hele mannen som ligger der.
Han er sliten. Gjennomsliten. Har ikke mer å gi.
Det er vondt, vondt.
Men samtidig må vi slippe til tankene på at han skal få slippe.
Slippe å ligge der, slippe å ha mer vondt.
Slippe å kjempe lenger.

Men også legene sier, lover, at de også lever i håpet. Det siste de sier før jeg går fra dem, er at de også håper at dette skal snu. Det beste i verden ville være at de neste dag kommer på jobb og ser at dette likevel vil gå veien....


Etter denne legepraten må jeg ut. Bort.
Bør ringe hjem og til Tove, Agnes, men klarer ikke nå. Ikke ennå.
Men de forstår at alt ikke er som det skal denne dagen. Som regel har jeg gitt oppdaterte SMSer gjennom dagene, men i dag skriver jeg lite til dem, bare at jeg kommer til å ringe dem etterhvert....

Jeg går på Avdeling for Blodsykdommer. Planen er vel å se om jeg ser spl Tove Unn, som er så flink med barn. Finne ut om hun er tilgjengelig når ungene kommer i morgen.
Møter henne, hun er egentlig på vei til å gå, men tar seg tid til å snakke med meg. Hun er ikke der i morgen, men vi prater lenge nå.

Etterpå kjenner jeg at jeg burde få i meg litt mat.
Når spiste jeg egentlig sist?
Møter sykepleier Jørn - han har også tid til å prate.
Og han henter middag til meg, vettu. :-)

Etter litt mat, vil jeg innom Viktor igjen før jeg reiser hjem til ungene.
Men Viktor sover når jeg kommer.
Han har fått sovemedisiner.
Hvorfor har han fått sovemedisiner nå? Det bruker han jo bare få på natta? Jeg trenger å snakke med han nå.
Tenk om han ikke holder ut til i morgen en gang?


Jeg sitter en stund, men må etterhvert begi meg hjemover.
I bilen på parkeringsplassen ringer jeg først Tove, med den tunge beskjeden. Vil de komme, må de komme fort.
Ringer også mamma, ungene kan være oppe til jeg kommer om de vil. De må få høre dette fra meg...

---
Theo har sovnet, men Lina er oppe. Nok en gang må vi fortelle at pappa ikke kommer til å leve lenger. Nå er det endelig. Legene vet at han kommer til å dø. Men vi vet ikke når. Så i morgen skal vi reise og treffe ham igjen. De har håpt og prøvd alt de kan, men nå er det ikke noe mer de kan gjøre. Kroppen er sliten og klarer ikke mer.
Det er vanskelig å forstå. Selvfølgelig er det det. Vi kjenner at vi stritter i mot. Vi vil jo ikke at dette skal skje. Vi vil at han skal blir frisk, at han skal komme hjem til oss og være pappa... Og det er jo det han vil også. Men han klarer det ikke.

I morgen skal vi treffe pappa igjen. Kanskje blir det siste gangen...


----

Senere får jeg forklaringen på hvorfor Viktor fikk sovemedisiner denne ettermiddagen.
Det var i samråd med anestesilegen (AB-D)
Legen lovte ham at han skulle få treffe ungene neste dag. Viktor syntes tida var lang og uutholdelig. Var nok mange tanker som kretset rundt. De ble enige om å korte ned ventetida på en ny dag og møte med oss, med soving. Derav sovemedisinene.
Det er forståelig å ønske seg det.

---


Når dette skrives ned på bloggen, onsdag 29. mai, er det faktisk 7 uker siden denne skjebnesvangre onsdagen. 7 lange uker. Av og til kjennes det ut som det er lenge siden, men når jeg sitter og skriver dette, kommer alt igjen veldig nært. Og det kjennes som det var i går....

Engel i natta

"Æ tenne et lys i natta
Det lyse for dæ
Du ska vite at æ bryr mæ om dæ
Å tenke på dæ

Æ veit du kjempe for hver dag som går
Og tida vil vise dæ veien
Og at livet til tider kan være vanskelig og forstå
Så itj mist motet, du e itj alein

Ref: For over alle stjernan svever engla
Dem passe på dæ no i natt
Gir dæ styrke og ro i livet
Dem beskytte dæ, er din stjerneskatt
Og æ tenne et lys no i natt

Lyset det brenner i natta
Vet du fortjene no’ bedre
Men spørsmålan bli bare flere
Skulle ønske at du no var her

Sommer eller vinter, sol eller regn
Æ vil alltid savne dæ her
Og glede og sorg det går som hand i hand
Men æ veit at du no har det ber"
Chand Torsvik

Tirsdag 9. april: TV, fysio og hjerteflimmer?

Kommer på sykehuset på formiddagen, ca i 11 tida.  Kjøreturen alene går greit, ikke noe i veien for det, god tid til å tenke egne tanker..
Da jeg kommer har Viktor allerede hatt morgenbesøk av fysioterapaut, og har sittet litt på sengekanten. Har ikke så mye krefter til å hjelpe til sjøl, så han er bare sånn passe fornøyd, måtte ha mye hjelp. Men han satt da der en stund.
Nå halvligger han i senga, og TV står på! Også det er lenge siden - --  Et glass saft med et sugerør i , står på nattbordet, det smakte nok fortreffelig! Litt lettere å drikke saft uten den tykke slangen i halsen!

Peep 8
Psupp 14 - 13
O2  45 - 40%
Innstillingene var litt høyere enn dette i natt, da han fikk sovemedisin, men nå har de skrudd ned igjen noe. Ikke mye, men litt...
Og på blodgassene som tas, ser det foreløpig ut som at han tåler innstillingene.

Innstillingene er lavere enn i går - men likevel på samme nivå som på fredag, en dag som ble betraktet som nedtur....

Traff legen (D.H) så vidt i gangen med sparkesykkel. Ser ganske positiv ut i dag.
Infeksjonsprøvene er finere.
Røntgenbildene like så.

Den ene sykepleieren (K) fortalte i dag at hun huska Viktor fra avd for Blodsykdommer da han ble transplantert. Husker at jeg var gravid da vi var der på før-kontroller og samtale. Hun husker bilder av ungene på rommet hans i tida han var innlagt, ei lita jente med en nyfødt lillebror i fanget....
Hyggelig da, å vite at man blir husket og " ikke bare er en av mange i mengden".

Viktor blir sliten etter dagen, har vært mye våken idag, men formen synker litt utover ettermiddagen. Det er vel naturlig, det er noe med å ha passe store anstrengeler hele tiden. I dag, med to fysio-besøk, sengekantsitting, og TVn på (uten lyd, men likevel...) er det fullt lovlig å bli sliten av.

Utover kvelden blir også hjerterytmen litt mer ustabil igjen. Høy puls og, hva skal man kalle det, tydelig urytme, i kurvene på skjermen. Veldig ekkelt å se på, men jeg forstår ikke så mye av det. Legen titter innom for å se. Bra de tar alt på alvor.
Blir bestemt at de skal prøve med å gi litt mer væske, og se om det roer seg. Evt kan det gis medisin mot hjerteflimmer. Men i utgangspunktet mener de det skal hjelpe med væske.

Reiser til Rykkin da bestemmelsen er gjort, og de har satt han på væske. Og de beroliger meg med at jeg gjerne må ringe om jeg våkner og er urolig i natt. Og de vet at jeg er i Bærum, knappe halvtimen unna, så de ringer selvfølgelig om noe skulle oppstå.

Godt med en "base" i nærheten - alt for slitsomt, dyrt og tidkrevende å kjøre helt til Skotterud hver dag. Takk og lov for tante Hilma!

-----

Natt til onsdag - ca i 3tida, våkner jeg.
Ringer rommet.
De gir fortsatt væske, og har også gitt han doser med medisin mot arterieflimmer (jeg husker ikke navn...), men tror fortsatt at væsken er det som har best virkning. Er noe bedre nå, ikke like heftig og ofte. Henter seg inn igjen. Og Viktor klarer å sove, så det bør jeg også prøve! :-)

------

Mandag 8.april... Hva bringer dagen?

Etter ei ny natt på avdeling for Blodsykdommer, og tilhørende frokost er jeg på plass.
Jeg har sovet, men det ble ei urolig natt.. Ligge der, i ei sykehus-seng: to etasjer over, og x antall korridorer lenger bort ligger Viktor... Ikke lett å sove da, men samtidig godt å vite at jeg er nærmere, om det skulle være noe. Men samtidig, det er jo framgang vi venter på ... Kan det bli så mye verre?

Fysioterapeuten er inne på rommet til Viktor når jeg kommer. Massasje og bevegelse av armer. I morgen er planen at han skal opp og sitte på sengekanten igjen, viktig å  komme seg i gang etter trachinga osv.
Han er mer med, og våken i dag. Godt å se. :-)

Etterpå settes respiratoren over på CPAP - dvs at han styrer pustinga sjøl. Trekker pusten ca 12 ganger pr minutt, det er litt lite, og kan gjøre at CO2 blir igjen i blodet fortsatt. MEn trekker godt inn, (ca 700ml) Vi venter og ser, igjen...

Det har blitt tatt EKG på mårran i dag. Sykepleierne har reagert på høy hjertefrekvens. Men det ser greit ut, Viktor har visst også vanligvis forholdsvis høy hjertefrekvens og puls.

Han gir uttrykk for at det føles OK å puste med ventilen på halsen. Uvant, men OK. Godt å slippe alle slanger og teiper i ansiktet, nå er ansiktet helt fritt, bortsett fra sonden i nesen, som gir "slangemat" rett i magesekken.
Nybarbert og rein, godt det. Men bryr seg ikke om noe speil, ikke behov for det. Verken hår eller ansikt er slik han vil se det, uansett.
 
Prøver å skrive litt i dag, når vi ikke helt forstår hverandre, men er rett og slett for svak i hendene. Klarer ikke holde blyanten, det blir ingen skriving. Vondt å måtte gi opp å forstå hva han vil si.
Hva tenker han på, hva bekymrer han?


Jeg får en prat med hematologen igjen. (dr.D.H) Han er ikke bare positiv. Han er litt skeptisk til infeksjonsprøvene, som ikke vil gå entydig nedover. Infeksjonene MÅ bort, om Viktor skal ha mulighet for å komme seg unna respiratoren.
Han er også skeptisk til at de ikke har kunnet skru mer ned på respiratorinnstillingene igjen etter trachinga. Det bør vise resultater nå...
Jeg er fortvilet. Argumenterer i mot...
Jeg har jo forstått det slik at trachinga var et ledd i at de mente ting ville ta lang tid,
da må han FÅ tid på seg?
 - Lørdag lot de maskina puste, fordi det var for anstrengende i og med at han blødde såpass.
- Søndagen ble han helt utslått, både av anstrengelser og medikamenter i forbindelse med stell og klyster. Sov, rimelig "dopa" hele dagen, mens maskina pusta....
- I dag er det mandag, og den første dagen han faktisk får prøvd trachen på skikkelig vis.
Alt dette må vel tas med i betrakninga?
Jojo, han er forsåvidt enig i det, men hendelsene denne helga viser også at Viktor ikke er så sterk, at han ikke klarer å møte utfordringene slik han gjort tidligere, han er svak, og framgangen er ikke som forventet... Men joda, de har ikke gitt opp. Viktor har kjempet seg gjennom mye før, vi ser an dag for dag.

---

På ettermiddagen er innstillingene
Peep 8
Psupp 18 - som skrus ned til 16     :-)



Reiser heim forholdsvis tidlig, halv 2. Greit å komme seg avgårde før rush-trafikken.
Spiser middag med barna! :-)

Etter sengetid for ungene, får vi en veldig ekkel opplevelse...
Mamma og jeg bestemmer oss for å gå en tur, har godt av det.
Prater med sykehuset ca 20.15 - alt ved det samme.
Vi "legger ut på tur" ca 21.15. Da vi kommer bort på veien her, merker jeg at telefonen ligger igjen på stuebordet.... Herregud, er det mulig?
Men mamma og jeg blir enige om at det helt sikkert går bra - de har da ikke ringt etter meg på evigheter, det kan vel ikke skje noe nå, det er jo bare en time siden jeg snakka med dem.
Og ikke skal vi være borte så lenge heller...

Jojo, vi går i vei...
Har ikke gått mer enn 10-12 minutter, da ringer telefonen til mamma.
Det er pappa....
Telefonen min har ringt. Han ble for sein til å ta den, men ser at det står "Intensiven, Riksen" på displayet...
Oh, my Good! Hva skjer?
Hva kan jeg gjøre? Ingen ting annet enn å legge på sprang heimover.... Det blir joggetur istedet for. (Og formen er ikke som den burde være...)
Vel hjemme - roer ned - de har ikke ringt igjen.
Jeg ringer opp, og får forklaringen.

Sykepleieren (I)  beklager at jeg ble skremt av at hun ringte.
Men hun syntes Viktor virket litt nedfor i ettermiddag og kveld, merket godt at jeg reiste tidlig. Hver gang han våkner etter å ha duppet av litt, snur han hodet mot den siden av senga som jeg "alltid" sitter - og ser en tom stol. Hun har forklart at jeg er hjemme hos ungene, men kommer igjen i mårra, han forstår og veit, men likevel... Så derfor, velmendene mennesket, hadde foreslått at de kunne ringe meg, så jeg kunne prate med ham, fortelle hva legene sier, hilse fra ungene, si godnatt osv....
Så det gjør jeg. Prater i telefonen i flere minutter, til en som ikke kan svare, og som vil at jeg skal fortsette å snakke... Lettet over at ingen ting "alvorlig" var på ferde, kunne jeg prate lett og vanlig med han i telefonen. Vi savner deg og er glad i deg, du vet det?
Etter hvert gir han det avtalte signal til sykepleieren, at det er nok. Jeg har ønsket han god natt, og håper han får ei rolig natt uten formye styr.

I morgen kommer nok en dag, og vi trenger all den nattesøvn vi kan få....

Kort om søndag 7.april

Jeg har overnatta på avd for blodsykdommer i natt, skal være her til i morgen. Veldig greie til å tilby overnatting, når de har ledige rom til det. Ipåska var det ingen muligheter til det, men nå er det det. Da benytter jeg sjansen... Har forresten vært flinkere til å gå og spise mat på avdelinga også, de sier jo at jeg kan det, men likevel sitter det litt langt inne å bare forsyne seg der... Er litt rar, jeg...
Men nå har jeg iallefall både sovet og spist der...

Kommer til Viktor tidligere i dag, CO2 er fortsatt fine, men fortsatt har maskina pustet mest selv. Prøver litt på formiddagen sjøl, så får vi se.
Kreatininen fin i dag. Positivt med nyrene altså.
Litt høyere CRP i dag, men det kan være pga påkjenningene med trachinga i går.

Egentlig er det sikkert rart å henge seg så opp i detaljene med innstillinger og sånt, for det betyr jo ikke alt. Men likevel er det en greit for å sjå framgang og tilbakegang og opp og nedturer...

Fortsatt ekkelt i dag, med mye blod. Men nå har det ligget rolig såpass lenge at de skal vaske og rense det. Mens jeg sitter på pårørenderommet nå, er det fullt stell på gang.
Magen har også trøblet litt i det siste, det hoper seg litt opp med "slangemat" i magen, tarmene vil ikke kvitte seg med det. Så nå gis det også klyster for å få unna noe...
dessuten har hjerterytmen vært litt ustabil - noen små uregelmessigheter.
Ikke så det bekymrer dem som kan noe om dette, men jeg ser det også, og liker det ikke.

---

Vask og stell og klyster tok på...
Helt utkjørt, sover nesten resten av dagen.
Resp. som puster store deler av tida. Nå som han er så sliten, stiger CO2 igejn når maskina settes over på CPAP for at han skal puste sjøl....

Nervepirrende dette... Så gav ikke denne dagen noe tydelig bilde på hva som skjer framover... Traching og stell idag gjør at han fortsatt må stole på maskina, og ikke får kommet igang med å puste sjøl gjennom ventilen på halsen...

Går tilbake på rommet på avdelinga ca 21.30.
Veldig lettvint å ha rom her, slippe ut og bort... Er her om det er noe i natt...