"Sammen til verdens ende"

Denne uken fikk jeg anledning til å høre et foredrag av Espen Simonsen.
Espen Simonsen har skrevet to bøker i kjølvannet av at han ble enkemann i en alder av 30 år.
Det er nå 8 år siden.
Den første boka, "Sammen til verdens ende", skrev han sammen med sin syke kone, men boka ble ferdigstilt og utgitt etter hennes død.
 Han er en ettertraktet og anerkjent foredragsholder innen temaene motivasjon, krise-/konflikthåndtering, kommunikasjon, sorg og pårørendeperspektiv ved alvorlig sykdom
Espen kom til Kongsvinger i regi av Brystkreftforeningen og En hånd å holde i.
Han snakket om "veien videre" etter å ha opplevd sykdom, tap og sorg. Han deler sine erfaringer fra sin tid som pårørende, og snakker om tilstedeværelse, takknemlighet, kjærlighet og kommunikasjon.


Det var på mange måter en fin opplevelse å sitte i salen å høre på han. Han pratet lett og til tider fleipete, slik at temaet ikke bare ble tungt og trist. Mange morsomme beretninger og synsvinkler på ting.
Jeg hadde, på vei dit, klart for meg, at nå skulle jeg høre på ham, høre hans tanker og hans versjon - ikke blande mitt for mye inn i det, men ta det inn slik han ville si det. Dette tenkte jeg for å forhindre å bruke opp alt for mange pakker med Kleenex.... Og jeg tror det funka...
Klart, jeg kjente meg mye igjen i det han snakket om, men klarte likevel å holde "meg selv" litt på avstand mens jeg var der.


Det er beundringsverdig å kunne stå der, så ledig og avslappet, og snakke om et slikt tema. Hans avdøde kone var alltid med ham, og vi kunne jo se at han lot seg påvirke av tema han også, men likevel, veldig konstruktiv og veldig godt  svart på spørsmål fra salen Veldig tilstede, rett og slett.


Alle som sitter igjen etter en slik opplevelse, oppfatter sorgen og livet videre forskjellig. Men likevel er det mange likheter, sinnstemning og hverdagen svinger. Det er dype bølgedaler, i starten ofte både dype og varige. Så endrer svingningene seg, de er der fortsatt, men de dype dalene kommer sjeldnere, og det er etter hvert flere av de positive toppene.
Espen sa mye om at livet består av disse svingningene, og for å klare å leve livet til fulle, var det nødvendig å tørre å kjenne på ytterpunktene. For å kunne klare å kjenne toppen av lykkefølelse, var det nødvendig å kjenne på de dypeste dypene også. Tillate oss det.


Jeg kjente meg også igjen i de standard-svarene vi lirer ut av oss... Når noen spør hvordan vi har det, hvordan det går. "Det går bra..." "Det går greit" Det er jo det vi svarer. I'm fine, thank you...
Men hva skulle vi egentlig sagt? Jeg vet ikke, det er litt tungt en periode nå. Tunge dager.
Er det slike svar de vil ha, eller vil de bare vise at de bryr seg? Jeg tror det mange ganger handler om det, at de viser at de tenker på hvrodan vi har det. Men det passer jo ikke alltid å ta det helt ut, heller, komme ut med alt man har på hjertet. Ikke alltid vi vil det.
Men vi tar gjerne imot en skulder å gråte på når du HAR tid, på ordentlig.
Men kanskje ikke ved frysedisken på Kiwi?


Godt var det også å kjenne seg igjen i de relasjonene han hadde til sykehuset i ettertid. Han var mange ganger tilbake, gikk i gangene, pratet med sykepleierne og drakk kaffe i kafeen. For å bearbeide og fordøye alt. Da var det ikke bare jeg, da... For slik hadde jo jeg det også, følte stort behov for å holde kontakten og ikke slippet taket i sykehuset og folkene der, før jeg var klar til det. Heldigvis hadde jeg den muligheten.


Et annet sentralt tema fra foredraget hans, var dette med å telle lyspunkter. Vi finner det vi leter etter, men er han. Let etter lyspunkter. Finn gleder i livet. Lev for dem.
Det høres jo så enkelt ut.
Vi har jo alle mye å leve for.
Mange som er glade i oss, som setter pris på oss for det vi er.
Mange vi er glade i, og som vi vil være der for.
Sola, lyst, naturen, jobben, venner - mye viktig rundt oss.
Men...
Når, etter en slik hendelse, er vi klare for å telle lyspunkter og leve for dem?
Det tror jeg er individuelt.
Å le og være glad med dem man har rundt seg, sette pris på det, er en ting.
Men jeg husker at jeg lenge slett ikke følte behov for å oppsøke glede. Altså bevisst selv være med på, oppsøke og være delaktig i ting som ville gi meg glede.
Jeg ville ikke kjenne gleden det ville gi meg.
Det var urettferdig.
Feil.
Livet hadde fått en vending vi ikke var klar for.


Etter hvert og gradvis ga denne følelsen seg, men jeg kan kjenne den igjen ennå, når den lurer seg innpå...


Men at mennesket sel er i stand til å forme sine egne liv, ta nye valg, bedre valg, og skape et liv som er verdt å leve, det tror jeg på.
 

 

Jeg er sorgen.

"Jeg er sorgen.

 I dag kom jeg, brått og ubedt, ikke forsiktig bankende på din dør, men som en kampestein gjennom taket.

Jeg slo deg i bakken med min tunge vekt. Ikke kan du puste ordentlig, ikke klarer du å reise deg under vekten av meg. Jeg er tung ser du. Tung og vanskelig å få ut. Jeg må nemlig bæres ut. Ut til rett plass før du slipper unna mitt åk. Bæres med deg. Lenge. Kanskje alltid.

Det tar tid for deg å klare å reise deg. Jeg er tung og uhåndterlig. Krever alle kreftene dine og enda litt til. Jeg krever av familien din og av vennene dine. Jeg er umettelig.

Etterhvert klarer du å puste og ta ørsmå steg mens du bærer meg på skjelvende skuldre. Du hadde ikke kunnet forestille deg hvor tung jeg er, hvor vanskelig jeg er å bære. Jeg krever deg. Fullt og helt.

Du får hjelp av de rundt deg. De støtter deg litt, løfter litt sammen med deg, hjelper deg åndedrag for åndedrag. De spør ikke om meg, de bare skimter konturene av hvor enorm jeg er. Hvor tungt du sliter for å bære meg.

Dagene, ukene, minuttene, timene går. Jeg er like tung. Men du blir sterkere. Du klarer å gå lenger. Du klarer å rette deg mer opp i ryggen når du bærer meg. Du må lære mye på nytt. Du går jo med meg på ryggen.

Det vil aldri bli som før. Skyggene er blitt dypere, livet er mer nyansert. Du har rast. Du har grått. Tårene dine har gjort meg våt. Tårene dine har gjort deg godt.

Månedene går. Det blir til år. Jeg er fremdeles med deg. Like tung. Dine lår er sterke. Ryggen din er rettere. Blikket har kommet oppover igjen. Du har måttet bli født på ny. Født med en tung sorg på ryggen. Du har lært deg å gå igjen. Lært å leve.

Når du har flere lyse dager enn mørke og plutselig en morgen gleder du deg over soloppgangen. Er takknemlig for livet. Den dagen har du lært deg å bære meg. Du har meg med deg, vi er blitt kjent du og jeg. Jeg har gitt deg styrke, du bærer meg. Jeg er blitt en del av deg. Vi to - du og sorgen. Aldri alene, alltid vi to. "

~ Heidi Gaustad Hølleland ~

TREFFPUNKT for barn og unge

Via Kreftforeningen arrangeres det rundt om i landet Treffpunkt for barn og unge.
Også i Kongsvinger er dette i gang. Og mine unger er med. De er veldig fornøyde med å være med der, og det anbefales på det varmeste for alle barn og unge som har alvorlig sykdom og død i sin nærhet.Ikke bare for dem som er rammet av kreft, eller nært noen som er rammet av kreft, men også annen alvorlig sykdom.


Link til en flott artikkel fra Kristiansand Avis!


Fra Glåmdalen i januar!
Bilde fra Glåmdalen 19.januar



Klippet fra Kreftforeningen.no:

"Barn og unge som har alvorlig sykdom i familien eller som har mistet noen kan ha god nytte av å møte andre i samme situasjon. Her kan barna snakke om følelser som for eksempel redsel, sorg og savn, men det er også rom for å le og være glade. Her får de et pusterom fra sykdom. 
Alle barn og unge mellom 6 og 16 år som har noen i familien er syke eller har mistet noen kan bli med! Barna får mulighet til å snakke med hverandre og voksne ledere om deres situasjon. I tillegg til samtale vil det være ulike aktiviteter - alt fra spille kort til mer fysiske aktiviteter. Barna er selv med å bestemme innhold i både samtaler og aktiviteter.  
Vår erfaring er at barn ofte deler viktige ting mens de holder på med noe annet. Vi lager mat sammen, et enkelt og sunt måltid som barna er med på å bestemme. 
Treffpunkt blir ledet av voksne med erfaring fra arbeid med barn og unge. De har taushetsplikt og har levert politiattest.
Før barnet begynner på Treffpunkt vil vi gjerne ta en prat med barn og foreldre. 
Fortløpende påmelding til Anne Tofte på telefon 971 32 358.

Vi har fått gode tilbakemeldinger fra både barn og foreldre som har vært med på Treffpunkt at møteplassen hjelper barna å mestre en hverdag med alvorlig sykdom og død i familien.
«Her møter vi også voksne som forstår»
«På Treffpunkt har vi det kjekt sammen med andre som vet hvordan det er»
«Her møter barna voksne med erfaring i arbeid med barn og unge»
Vi startet det første Treffpunkt i 2006 og nå er det møteplasser på mer enn 20 steder fordelt over hele landet."

Ny vår...

En ny vår er i emning. I allefall trodde vi det, helt til det lava ned med snø igjen, på centimetervis. Men det tiner fort, satser vi på. For vi vil jo ha vår.
Men med våren følger måneder og datoer som gjør dagene rare. Fortsatt. Denne våren er det to år siden alt skjedde. Og jeg kjenner igjen datoer på kalenderen, som setter i gang visse tanker og følelser. Og da hender det jeg tar meg en runde i bloggen her, enten jeg vil eller ikke, nesten. Og gjenopplever noen av hendelsene fra da. Våren 2013. Så her i huset vil nok våren, og særlig påsken være spesiell i så måte. Ha hendelser med seg, som tar tankene litt tilbake i tid.
Det er andre gangen vi gjenopplever det på avstand. Og rart å lese om, rart å tenke tilbake til de dagene.
Og da tenker jeg på ei setning som Gunhild Stordalen har sagt.
 "- Det blir som å spørre hvordan man spiser en elefant, sier hun. - Man tar en bit av gangen, til man er gjennom."
Det er slik det er.
Helt surrealistisk i ettertid. Men slik er livet da.
Man gjør det man må.


Gunhild Stordalen er i medias søkelys for tiden. Systemisk Sklerose. Stamcellebehandlingen av hennes sykdomstilfelle har hjulpet henne, og forhåpentligvis gjort henne frisk. Tenk så viktig stamcellene er, så mange sykdommer som etter hvert kan kureres ved hjelp av egne stamceller! Etter cellegiftkurer og mediskamenter som gjør at stamcellene går ut i blodet, tas stamcellene ut av pasientens blod, der de nå befinner seg og kan høstes.
De fryses ned i påvente av at høydose-cellegiftkurer skal knekke pasientens immunforsvar totalt.
Så etter hvert settes ned oppbevarte stamcellene inn igjen, og man kan bare krysse fingrene og håpe det beste - at kroppen igjen vil sette i gang produksjonen av blodceller  og gjøre den vanvittig syke kroppen frisk igjen.

Behandlingen kan sammenlignes med å skru av PC-en, for så å skru den på igjen - i håp om at systemet begynner å fungere igjen.

I hovedtrekk er slike stamcelletransplantasjoner brukt som standard behandling for flere sykdomstilfeller i Norge. For flere kreftdiagnoser er det brukt. Det er på trappene med slik behandling mot MS. Og nå for Systemisk Sklerose.


Vi kjenner dette godt.
Viktor har prøvd to ulike stamcelletransplantasjoner. I 2002 var det ikke helt vanlig med stamcelletransplantasjon i behandling av Lymfekreft. Men Viktor var en av dem som fikk det.
Autolog Stamcelletransplantasjon. Dvs ut og inn med egne stamceller. Full re-start av systemet.
På Radiumhospitalet. Med stort hell. At det var tøft og fryktelig slitsomt, og faktisk skummelt, det husker jeg godt. Morfin og oppkast og feber og mer morfin...Stor glede den dagen blodverdiene hadde steget såpass at alt kunne sies å være i orden, og alt ville gå bare framover.

I 2008 var det på'n igjen, men ny runde. Denne gang med donor-stamceller. Allogen Stamcelletransplantasjon. Da er den reelle faren for bivirkninger større, selv om selve transplantasjonen ikke er like omstendelig. Da blir bare et program oppdatert, på en måte. Ikke en skikkelig omstart av hele systemet, slik som det må, når man må ved bruk av egne stamceller. Og bivirkningene som holdt seg så pent på avstand i starten, viste seg med full tyngde etter hvert. Dessverre.


For å få donor til slik type transplantasjon, er det viktig at så mange som mulig gir blod - og skriver seg inn som stamcelledonor i tillegg. Da kan vi være med i registret og være den som matcher når noen virkelig trenger det!

Nå er det over ett år siden - og en ny sommer går mot slutten

Vi skriver august. Det er over 1 år og 3 måneder siden Viktor døde.
Det er lenge siden jeg har vært her inne og oppdatert. Jeg har tenkt mye på det, utsatt det og tenkt at jeg kanskje ikke skulle gjøre det. Kanskje jeg var ferdig med det. Kanskje er det meste sagt.

I denne bloggefrie perioden har jeg sett at det likevel er aktivitet her inne. Mange sjekker nok jevnlig om det har kommet innlegg, og nye kommentarer har kommet fra lesere. Rørende og gode kommentarer, som jeg setter stor pris på. For meg viser det at det jeg har skrevet kan bety noe for fler enn meg selv. Det kan for noen være å kjenne seg igjen i situasjonen og sorgen, lese om andre som har opplevd noe liknende. Slik var jeg også, særlig i fjor sommer. Slukte alt jeg kom over av både bøker og artikler og blogger, som handlet om sorg og det å miste noen. Gjenkjennelse.
Andre beskriver det som å oppleve en ny side av livet, å lese om slike familier som vår. En situasjon man ikke tenker at man kan komme i. Men ved å lese om det slik, tenker man kanskje en ekstra gang på hvor viktig det er å sette pris på de små ting.
Jeg har tenkt på hvor lite flinke vi var oppigjennom, til å ta spontane familiebilder av oss fire. Vi har ikke mange slike. Det håper jeg flere blir flinkere til, i disse selfie-tider! Det er viktig å ta vare på!

Vi rundet det første året i april.
I løpet av vinteren og våren var det mange rare og tunge dager.
Fra februar og utover, var det mange datoer om skapte reprisetanker i hodet mitt. Da april kom igang, trappet jeg opp jobbingen litt også, slik at det ble 30% resten av skoleåret.
Å skrive om det nå, virker kanskje overflatisk og rart. Det er annerledes å beskrive ting i etterkant enn den dagen det gjelder.

Hvordan vi ville markere den 11.april, hadde jeg og ungene tenkt litt på og snakket om i forkant. Vi ville ut og spise, slik at dagen ble litt annerledes. Vi snakket om hva som passet best - å spise et sted pappa hadde vært med før, eller et helt nytt sted, som vi ikke hadde vært før. Vi endte på det første. Det passet best. Og derfor ble det middag på Thon-hotellet denne dagen. 
Vi var også på grava, slik vi er ofte ellers også. Med roser og lys.
Helt vanvittig, og like surrealistisk, å lese navnet på steinen på kirkegården. Det er det fortsatt. Kjenner at jeg har fokus ned på blomstene, på lysene og pynten, heller enn på navnet - det gjør for vondt...

Jeg tror ungene syntes 1års-markeringen var ok. Samtalen rundt bordet mens vi ventet på maten, og mens vi spiste, hadde fokus på hva de husket om pappa. På gode minner og ting vi har gjort. På hva han likte og hvordan han var. Tenker at det må være fokus ofte, men iallefall denne dagen. Hvert år. Sette av denne stunda til ham, liksom.

Livet etterpå da? Når det første året har gått?
Det var da alt skulle bli så mye bedre? Annerledes?
Riktignok har vi vært gjennom et år, med alle høytider, alle merkedager, alle datoer og selve datoen.
Men mest av alt var følelsen denne dagen at - ja, nå har vi ventet et år, lengtet et helt år. Men han kommer ikke tilbake. Dette er starten på resten av evigheten. Han kommer ikke tilbake.
Det blir ikke så mye annerledes.
Vi venner oss til den nye måten å leve på. Klarer oss og får ting til. Har det bra, trives på et vis. Synes det går greit.
Men det er ikke slik det skal være.
Det går aldri en dag uten at jeg tenker på ham. Kanskje ikke en halv dag heller. Et par timer kanskje. Det kommer så an på. Hva vi gjør, skal gjøre, hvor vi drar osv.
Og det kommer flere juler, flere bursdager, flere påsker... Og de vil aldri bli som før.


Stormen har lagt seg, de store bølgene har roet seg. Men havet vil aldri mer bli blikkstille.... Det vil alltid være dønnininger som slår mot land, alltid være krusninger på vannet.


Litt mer om sommeren kommer etter hvert....
Snart er det jo skolestart også. Og her i huset har vi en førsteklassing.... Det er jo både stort og veldig vemodig.... Jeg vet at Viktor så gjerne skulle vært her da, fulgt lisse bane sitt på skolen....

Montebello i reprise!

Mennesker som på mange måter deler skjebne. Er i samme båt.
Og som møttes til felleskap og samtaler sammen med våre tilsammen 50 barn på Montebello-senteret i sommer.
Nå møttes vi på eget initiativ.
14 personer stimlet sammen på et hotell i Oslo sentrum.
Fra fredag til søndag.
Gode samtaler, litt vemod og masse latter.
Utveksling av erfaringer, tanker og planer.
Godt å høre, tross alt, at flere sliter med "gullfiskhukommelse" og lite overskudd.
At flere tenner på alle plugger litt raskere enn før - og noen ganger for ingenting...

Kunne jo tro at når en slik gjeng samles, ville det bli  "bare sorgen..." Men slik er det ikke. Helt naturlig å snakke om den vi mistet og utfordringene i hverdagslivet. Så naturlig er det ikke i noe annet fora. Det er det som er så godt. Alle forstår. At vi har kommet ulikt på veien,noen lengre og noen kortere. Tidsaspektet er også ulikt, fra snart ett år, til drøyt 1,5 år. Det kan skje mye på et halvår.
For noen funker full jobb, for andre funker ikke jobb i det hele tatt. Noen føler økonomien er den minste bekymring, for andre er det motsatt. Noen føler seg ensomme og alene, vil pusse opp og endre, bytte hus, flytte bort. Mens andre ikke vil endre noe, ha alt som før.
Og alle gradene i mellom.
Noen har funnet kjærligheten på nytt og nyter dagene.
Andre strever fortsatt med å fatte hva som egentlig skjer....
Ingen er like, alt er lov, vi takler ikke ting likt.

Men samtidig som dette var naturlige samtaleemner, satt latteren løst, og humoren var smittsom. Kanskje noe intern og sær humor, tror mange rundt oss hadde blitt overraska over oss om de visste hvilken gjeng som satt der... En gjeng med enker og enkemenn, liksom.... Moro var det iallefall.

Når vi satt der i baren med tomme flasker foran oss på bordet, og servitøren kom og ryddet dem bort, sa han "Jaja, da var det bare minnene igjen..." Han skulle bare visst hvor rett han hadde!

Gode vennskap vokser fram, og planen er allerede at dette må gjentas.
Alle som hadde anleding til å være med, var godt fornøyde med helga, virket det som.
Så neste gang håper vi de som ikke hadde mulighet nå, får til å være med!
Kjenner at det gjorde godtå møte hver enkelt av dere igjen, jeg setter stor pris på tiden alene, sammen med dere!

Og når ungene også hadde det bra og koste seg der de var, ja da var alt bra! :-)



                                                                


                    Leaving Oslo S for this time!

Av pappa-klær....

Klær.
Klær man ikke vil kaste.
Klær man ikke vil gi bort, ikke vil andre skal bruke.
Klær man ikke bare vil stuve bort på et kott.
Klær man så inderlig skulle ønske eieren tilbake inn i.
Men det går ikke.
Han kan aldri bruke dem igjen.

Det satt langt inne å klippe dem opp og sy av dem.
Men likevel kjennes det riktig.
Å bruke dem til noe ungene kan ha rundt seg i livet videre.

Theo ønsket seg et teppe. Det ble et sengeoverkast, men bomullstoff på baksida.

Lina ville ha puter til å ha i senga. På bildene er ikke putene satt sammen, bare framsiden vises.

Vi er fornøyd med resultatet, tenker vi gjorde det riktige.

Har ham med oss.

Mer søm? Se sy-bloggen min!