søndag 17. april 2011

Vår!

Nå er det vår! Ingen tvil om det! påskferien er her, og denne gangen ble vi her i Eidskog, ingen Bindalstur på oss denne påska.
Vi hadde planlagt Bindalstur, men noe sa meg at det ikke var sikkert det ble sånn, så jeg kom tregt i gang med pakkinga denne gangen. Da påskeferien var et faktum, og jeg og ungene kom hjem fra skole og barnehage, satt Viktor ute.
Grudde seg til turen, var ikke i form, og var redd han ville bli verre av anstrengelsen det tross alt er å kjøre så langt.
Men sikker var han ikke, det var det med sammvittigheren igjen da, både for de hjemme og for Lina som hadde gledd seg sånn til å treffe sine små kusiner igjen!
Resultatet ble litt pakking fredag kveld, for sikkerhets skyld, og at vi skulle se an formen på lørdag. Og lørdagen opprant, uten bedring, og bestemmelsen ble tatt. Vi blir hjemme.
Det positivet med det? Her er det iallefall SOL!
Ikke det at det er så perfekt for Viktor,da, har bør jo være forsiktig med å være i direkte sol..

Det kommer mer oppdatering ang Trondheim og behandlinga der... Men ikke nå - nå står noen barn ogtripper og vil ut i sola!

Litt bygging av trehytte for barna, ble det da. Ikke så mye, men en liten start.

Vinteroppdatering

På tide med oppdatering!

Sårheten og slimhinneproblemene i munnen har i vinter holdt seg rimelig stabil. Men et nytt problem dukket opp etter jul - tørrhet og sårhet på øynene.
Legene på Ullevåll kalte dette "bare" tørrhet, men slike slimhinneplager er jo direkte relatert til GVHD, så på Riksen er de klare på at dette har sammenheng med behandlinga. Han drypper øynene flere ganger daglig, og det er sårt og vondt. Heldigvis fikk han etterhvert et serum laget av hans eget blod - dette hjelper mye, da det ikke svir når han drypper det på øynene. Men fortsatt har han mye plager av dette.
Huden hans har også forandret seg mer og mer. Dette har ikke skjedd bare nå i vinter, men skjedd sakte og litt mer "umerkelig". Underføttene har han noe som for oss kan likne på vanlig "liktorn", men fotpleiere sier at dette ikke ser "vanlig ut". Vond og hoven også på hælene. Inni hendene har han "træler" både på fingre og inni håndflata - uten at det har noen logikk, liksom. Også på håndbaken , vis a vis tommelen, liksom, er han hoven og rød.... Ingen har foreløpig sagt at dette har noen direkte forbindelse til GVHD, og dissse plagene kan høres små og ubetydelige, men de må da iallefall ha en årsak? Og sammen med alt det andre, blir det plagsomt.

Også huden ellers på kroppen er forandret, mage - rygg - bein - armer osv. Ikke sår, men fargeforandring, mørkflekket på det vis. Dette følger de heldigvis med på. Formen er ellers ikke helt på topp, heller. Føler stadig at han burde bidratt med i heimen, blir sliten av så lite. Ønsker seg bedre form, og håper på en bra sommer!

I løpet av vinteren har Viktor vært flere turer (tror det er 6) i Trondheim på St.Olavs Hospital på Fotoferese-behandling. (Link til nærmere beskrivelse av bahandlingen i forrige innlegg.) Dette innebærer en hel del for Viktors del - ikke minst håp om at ting skal bedre seg, ikke bare i munnen, men også øynene, som han har vært mye plaget med denne etterjuls-vinteren særlig.