fredag 6. november 2009

"Og du da, hvordan går det med ryggen din? "

Tja, si det!
Dette med ryggen min var visst ikke noe som gikk over sånn helt av seg selv!
Etter 3 MR og CT i vinter/vår /sommer, har vi endelig kommet fram til svaret.
Radiumhospitalet fikk til slutt ansvaret, og de tok biopsi den 6. oktober.
AU, så vondt det vvar etterpå! Hadde lett narkose underveis, så det gikk bra, men etterpå måtte det morfin til, gitt. Ble over natta også, jeg som bare skulle ligge et par timer etterpå og komme meg....

Konklusjonen er Osteoid Osteom!
Skal opereres, en gang.... I løpet av 2-3 uker, heter det.
Men TTT.

Ny oppdatering, lenge siden nå!

Dagene går unna, nå har novemberen kommet!
Forrige kvelden kom det litt snø, og den ligger jammen ennå! Slett ikke verst. men det er bare ett tynt lag, da.

Gutten vår har fyllt 1 år, tenkte å komme med bursdagsbilder senere. Tenk så fort årene går!

Angående sykdomsoppdateringen her i huset, så er dagene ikke så verst for mannen i huset. Og godt er det.
Fortsatt litt plaget av kramper, men ikke så ille som før.

Han har tatt blodprøver av hypofysen, de tror det kan være derfra de fleste problemene kommer nå.
Hypofsen ble skadet av stråling for 1 1/2 år siden, da V ble strålt mot hodet fordi det hadde dukket opp en kul der, i nærheten av nettopp hypofysen.
Siden har han gått på Levaxin for stoffskiftet, men trolig er altså denne skaden skyld i mer enn det.
Kanskje også det større "annfallet" i februar -09.

Han går nå fortsatt på Prednisolon, og kommer til å måtte gjøre det en stund. De traffer gradvis ned, men har i høst måttet trappe litt opp ogjen også, fordi det er vansklig å regulere, og formen blir merkbart verre om dosen blir for liten.

Kommer til å måtte gå på en form for kortison også senere, 2,5 - 5 mg. Pgs hypofysen.

tirsdag 8. september 2009

Fortsatt muskelsmerter...

Smertene i musklene ibeina har ikke endret seg noe særlig. Fortsatt kramper, særlig på natt-morran. Har fått beroligende/muskelavslappende, men tror ikke nødvendigvis det virka så bra. Ble veldig trøtt av det, beroliga, men veldig trøtt hele dagen, og det er fryktelig tungvindt. Så nå i natt bestemte han seg for å prøve uten igjen, og smertene var ikke så mye verre. Og mye mer våken og opplagt både på morran og utover dagen. Så hvis det ikke forverrer seg mye, blir det nok ikketatt fler av den sorten!

I går var vi i svømmehallen, alle 4. Det var deilig, i varmbassenget! koste oss alle mann! Så var vi på caf'e etterpå, herlig det også!

Lillebror i huset har forresten begynt å sette seg opp selv!
Og jeg har glemt å legge inn bilde av pusekatten!

søndag 6. september 2009

"Ida" og "Emil" i farta!



I helga var det "trestokkfestival" her, med "Timber-show" og annen underholdning.
Ungene ble oppfordret til å kle seg ut som Ida og Emil i Lønneberget, og her er våre utgaver! Ble ganske fine, ja! Med hjemmesydd lue og forkle.
Bare så synd vi ble for sene til kåringa, siden tidspunktet ble flyttet! Men slik er (vel) livet!

tirsdag 1. september 2009

Ny blogg på gang!

I det siste har jeg vært slapp til å oppdatere denne bloggen, jeg har nemlig satt igang en egen SY-BLOGG
På den nye bloggen vil det bare dreie seg om sying, mens denne bloggen vil oppdatere det mer hverdagslige hos oss, og fungere som sykdomsdagbok for min mann og meg, i forhold til kreftsykdommen hans.
Så - dere syglade damer som innimellom titter innom, - kom heller til sy-bloggen min!
Velkommen skal dere være!

lørdag 22. august 2009

Første natt (nesten ) uten smerter!

Litt mer oppdatering på sykdomsfronten til pappa i huset.
Kortisonpreparat og oppjustering av Sandimmun i det siste har hatt både positive og negative konsekvenser i det siste. De positive er beskrevet tidligere, og vedvarer heldigvis!
De negative med oppjusteringa av Sandimmun-mengden, (De tror iallefall det er årsaken) har vært smertefulle kramper i legger, føtter, tær og også fingrene. Særlig på natta. Fortoner seg omtrent som veldig sterk og langvarig "god gammeldags senestrekk". Han må opp ut av senga, og gå og bevege seg til det går over. Og det er alt annet enn behagelig, iallefall. Natt til i går var aller verst, kramper omtrent hver time. Så da tok han med seg sengetøyet ned på sofaen, så vi andre skulle få nattero. ( ikke at det var så nødvendig, jeg våkner sstort sett bare av lillebrors lyder, jeg da.)
Igår fikk han resept pr telefon fra legen på Riksen til apoteket, med smertestillende som skulle hjelpe, men natta i natt var bedre, heldigvis. Får tro det verste har gitt seg nå, da, for det var visst ikke så fristende å ta stikkpiller.... :-/

torsdag 20. august 2009

Ny oppdatering!

En god stund siden siste oppdatering nå!
Med Mannen og hans form går det stadig bedre, han er nesten i god gammel form om dagen!
Den første helga etter at formen steg, "feira2 vi det med å reise på 3dagers miniferie til Karlstad på hotell. Mariebergskogen på dagtid, resturant på kvelden til det vaar sengetid for barna. Kjempeferie! Flottvær og flott hotell - nesten som i Syden da! Fikk heldigvis med oss Terrassens berømte is også på søndagen. Heldig med den, da det viste seg at det var siste dagen denne ssesongen de hadde åpent! :-)
Ellers går dagene sin vante gang. Storesnupp er tilbake i barnehagen 1/2 plass - størst på avdelinga! Lillebror aker seg på magen hele huset rundt, på jakt etter noe snacks å bite i !

I går var V på 9måneders kontroll etter Stamcelletransplantasjonen. Ryggmargsprøve igjen, men detgikk overraskende bra. Trengte ikke så mye, derfor gikk det lettere denne gangen. Røntgen av lungene ble også tatt. Har trappet litt ned på Prednisolonen, men skal ikke trappe ned for fort, da virkningen synes å være så god. Ser ut til at han er bedre i munnen også, at spyttproduksjoenen kankje har bedret seg noe. Fortsatt tørr, men det er lettere å spise vanlig mat nå. Har spist både loff med pålegg og omelett idag! Hurra!
Bra det bedrer seg nå som fenalår- og potetsalatsesongen går mot slutten!

Alle de plagene han har hatt i sommer er GVHD - reaksjon i kroppen pga det nye immunforsvaret/ stamcellene. Fryktelig plagsomt og en elendig sommer, men nå når vi (forhåpentlig vis) kan se tilbake på det som et avsluttet kapittel, er det jo positivt å vite at disse GVHD-plagene jo skyldes at det nye immunforsvaret er aktivt i kroppen hans. Og det er jo BRA, for det er jo det som etterhvert skal utslette og utrydde kreftcellene!

Og idag har han slått plenen igjen!

lørdag 8. august 2009

Merkedag i heimen!

Tenk at litt endring i medisin-dosetten kan utgjøre så mye!
På starten av dagen i dag var det ikke så merkbart, han sukket tungt da jeg bad ham følge med lillebror mens jeg tok en kjapp dusj!
MEn utover dagen steg både humør og form betraktelig!
Når denne mannen, helt av seg selv, får LYST til å slå plenen, og atpåtil slår HELE plenen på framsida på en gang, da må dere forstå at noe har skjedd!
Så fin form som han har vært i går og idag, kan jeg nesten ikke huske sist han var i! Det må være så langt tilbake som før påske, etter kankje i februar?
Og etter å ha slått plenen, monterer han den nye putekassa, leker med barna osv!

Må ærlig innrømme at det har vært tøffe perioder i år, særlig siden mai, kankje.Formen hans har vært så dårlig at jeg til tider har følt at jeg har vært helt alene i verden, har måttetfixe ALT på egen hånd. Å ta ut av oppvaksmaskina har vært det eneste han har greid, de dagene han har greid det!
Har faktisk vært fristet til å ta med meg ungene og hoppe på første fly nordover til mamma, men hva hjelper vel det?

Men NÅ, takk og lov, NÅ går det opp og fram igjen!
*smiler, med tårer i øynene*

I Oslo på ny kontroll

Onsdag 5.8 var det tid for ny kontroll for mannen i huset, på Rikshospitalet.
En "ny" lege denne gangen, good or bad?
Det ble tatt "trykk- og syremåling" i spiserøret, og han måtte ha denne slangen i spiserøret fra onsdag til torsdag. Spesielle knapper skulle trykkes på nå han lå flatt og når han spiste, melk og sur mat skulle unngås.
Skal si jenta vår gjorde store øyne da hun kom hjem fra barnehagen denne dagen, pappa med slange i nesa - igjen? Ble raskt beroliget da den skulle fjernes igjen dagen etter.

Torsdag bar det tilbake, og resultatene fra prøvene får vi vel etterhvert.
Dosen Levaxin for stoffskiftet ble øket, sansynligvis det som var årsaken til stiv, vonde ledd og opphovndede hender osv. Håper det hjelper på nå
Ble dessuten satt på Prednisolon - endelig. Hvor lenge har vi ikke mast om det?
KAnkje ikke så dumt med annen lege!

onsdag 29. juli 2009

Ferietid går fort!

Vi tilbringer late dager å ferie!
Slippe å tenke på middag, oppvask, husvask og klesvask....
Noen dager hos svigermor, noen hos mine foreldre.
Hjelp med barna.
Grilling, fisketurer, grilling igjen.

Manden spiser lite med grillmat. Potetsalat går ned, og frister fortsatt, etter 1 1/2måned der han nesten bare har spist det! Godt gjort!
Virker som det er slimhinnene i munnen som forårsaker det hele, produserer ikke nok til å blande ut maten. Alt blir en graut og må skylles ned med mengder med drikke. Fryktelig tungvindt. Skal dette vare?
Slik er det også på øynene - lite produksjon av fuktighet gjør at han har fått forbud mot å bruke linser lenger. Så nå har han skaffet seg solbriller med styrke, lettvindt det da.

Neste kontroll er den 5 august, sa får vi høre hva de sier da!

onsdag 15. juli 2009

Jepp - going on holiday!

YESSS! Han ble godkjent, vekta var stabil, eller til og med stigende, så nå pakkes det for fullt! Selv om ikke matlysta er på topp, er feriefølelsen der, ialle fall! Skal bli godt med en forandring for alle mann nå. Godt å komme heim " te ho mor", slippe middagskoking og klesvask, og få litt "avlastning" med ungene - kjenner at jeg trenger det nå! Vi gleder oss!
Storjenta er i seng nå, men spørs når hun sover! Spent , hun også! :-)

tirsdag 14. juli 2009

Akrobat klar i nye bukser!





Snuppa er ferieklar i sine nye bukser og t-skjorte!
Dette settet har vært planlagt lenge, men har liksom måttet vike!
Men så er det ferdig!
Elastikk i livet var ikke så dumt. Fin finish, men litt mer tungvindt å lage, flere operasjoner, liksom. Strikk i beina også.
Mønster fra Meedom, 4 år, form 2 med piratlengde. Funka bra.
T-skjorta er litt for kort, litt for smal, og har litt for lange ermer.
Mønster fra Meedom, 4 år, form 1. Må nok justeres en smule til neste gang, men funker likevel en stund, da.

Får vi reise på ferie, eller?

Vi er snart modne for ferie, vi!
Men får vi lov å reise?
Gubben skal på ny kontroll på Rikshospitalet i morgen, og da får vi svaret.
Regner med det blir gråte/hylekor her hvis han ikke blir "godkjent". Regner med han blir det, da, men er nok lurt å forberede seg på begge deler, tenker jeg.
Han klarer for så vidt å holde vekta - forer seg på potetsalat og fenalår, det er bortimot det eneste som frister. :-/ Fikk bekjed på siste kontroll, for 3 uker siden, da de fjernet sonden og alle spor etter slangeernæring, at vekta ikke måtte gå ned med mer enn 1 kilo i løpet av disse ukene. Tror det er ok, han sier iallefall det.
SÅ i dag er det plenklipping og litt pakkeforberedelser her, sånn for sikkerhetsskyld! Vi krysser alle fingre og tær...
Dessuten skinner sola!

søndag 12. juli 2009

Innedager - det regner...


De siste dagene -ja, den siste uka, har det regnet og regnet! Må innrømme at det ikke har vært særlig fristende å bevege seg utendørs. Joda, har vært ute og trillet en liten tur, og Storjenta har vært ute og lekt, men det har vært mye inneliv. Og så akkurat nå som peonene blomstrer! Typisk! Da er det ikke annet å gjøre enn å ta dem inn, og nyte syn og duft så lenge det varer! Peon = sommer - vanligvis, da!

torsdag 25. juni 2009

Sommerfest i barnehagen!














Sommerblomster ferdig til å bringes med på sommerfest!
Snuppa og jeg plukket masse blomster, som var være med og pyntet midtsommer-stangen på barnehagefesten! St.Hans-dagen var det fest, og i strålende vær koste vi oss! Barna sang og lekte rundt midtsommer-stanga! Skulle så gjerne lagt ut bilder fra festen, og vist dere snuppa i den søte rosa/gule kjolen sin. Alle som skrøt av kjolen, fikk høre at "den har mamma laga". Koslig da, og se at hun er så stolt over det hjemmelaga!
Ser ryggen på jenta nærmest damen helt til venstre.




Lillebror koser seg i varmen!

Hm, bildene kom ikke akkurat på rekke, nei!

tirsdag 23. juni 2009

St.Hans-aften og 1 års bryllupsdag i dag!












Ja, faktisk!
Det er 1 år i dag siden vi sa "ja" til hverandre i Tinghuset i Kongsvinger! Tenk som tiden flyr! Det var en kjempefin dag, med kun våre beste venner til stede, som forlovere. Famile og slekt visste ingen ting, de fikk seg en arti overraskelse i form av bilder på mail dagen etter! :-)
Vår gode kompis er hobbyfotograf, og fikk derfor "æren" av å ta bildene! Location: Kongsvinger Festning.
Dagen ble feiret på hotellet, og dagen etter var vi på ultralyd, og fikk vite at det var en frisk liten gutt som var i anmarsj!

Idag har dagen vært annerledes.
Jeg og ungene har vært hjemme og kost oss i sola, mens gubben har vært på Riksen på kontroll - og kom hjem UTEN slange i nesa! No more sondemat. Må spise sjøl! Satser på at det går greit. Ser bra ut så langt iallefall. Veldig glad for å få bort slangen, og da vi i kveld satt ute og spise spekemat, spiste han utrolig mye til å være ham! Good!

lørdag 20. juni 2009

Han kom hjem igjen!

Joda, denne gangen trengte han kun en natt på Rikshospitalet! Slett ikke verst!
Så nå er han hjemme igjen, og jeg prøver alt jeg kan å lure i ham noe mat. Men matlysten er særdeles liten, han ønsket seg Grandiosa til kvelds idag, fikk jo det da. Men åt kun en halv bit! Og han som vanligvis (for 3/4 år siden, kunne spise en halv pizza! Eller en hel, for den saks skyld) Men men, vi får tro det går framover snart. Penicilin i tablettsform ser ut til å virke på infeksjonen, og han får jo sondemat om natta, så vekta er iallefall stabil.
Mer om bakgrunnen for dette har jeg lovet...
Men ikke i kveld...

torsdag 18. juni 2009

Hjemme alene igjen!

Ikke alle dagene er like her i huset hos mitt og mine! Dagen i dag tilbringer lillegutt og jeg i tosomhet - Storesøter er i barnehagen. Pappan i huset måtte tilbringe natten på Rikshospitalet, etter å ha vært på Radiumhospitalet på ny kontroll i går! Slik er det her hos oss! Men vant til det blir man aldri...
Antibiotika intravenøst er det denne gangen, vi får håpe det hjelper nå, så han kommer på fote igjen. Noen dager blir han nok, satser på å ha ham hjemme iløpet av søndagen...

Og på tirsdag har vi 1 års bryllupsdag! :-)

Skal prøve å oppdatere her inne på bloggen om tidligere og videre sykdomsforløp, men da må jeg ha god tid!


Vanligvis har vi skrevet om de siste årene i "den gule boka", men i det siste har det ikke blitt oppdatert der heller. Like greit å skrive på datan, egentlig.
Veldig greit å skrive om det, ialle fall, slik at vi har det "dokumentert" for ettertiden. Virkelig merkelig å lese i den gule boka som hvordan livet har vært opp igjennom årene...
Litt terapi i skrivingen også, og det hører jo til på denne bloggen dette også. Mitt og mine...
Syinga er nok også litt terapi, litt egentid, tenke på noe annet...

mandag 8. juni 2009

Første innlegg!

Da er bloggingen igang, så får vi se hva det blir til etterhvert!
Lettere kommuniksajon med familie langt unna er utgangspunktet! Se og bli sett!
Familien, ting som opptar oss og syingen min/ hobbyer vil hovedsaklig bli innholdet!

Til nå har jeg skrevet om Viktors sykdom, nå og da, i ei gul bok. Derfor vil mange av innleggene her, som handler om sykdom, få etiketten Gulboka.
I den gule boka begynte jeg å skrive i 2002. Dersom jeg får tid og stunder, vil jeg prøve å skrive også dette over hit, slik at bloggen blir mest mulig fullstendig.
Men det vil ta tid, det er et møysommelig arbeid...