torsdag 30. mai 2013

Dagene tusler av sted...

Det er mange rare dager. Noen dager har jeg litt energi til å gjøre noe.
Tida har stort sett gått med til papirarbeid, ringing hit og dit, forsikring, bank, NAV, skattekontor, biltilsyn osv. Mye hit og dit, og mye å få oversikt over.
det meste av dette har heldigvis kommet på plass nå, og på de fine dagene har jeg faktisk hatt litt overskudd til å pusle litt ute også.

I forbindelse med begravelsen, var det mange som ga gaver til barnas utdannelse på et kontonummer. Helt rørende. Og i ettertid er det mange som ikke fikke satt inn penger da, som har spurt meg om kontonumret som stod i dødsannonsen.
Men - det kontonumret kan ikke brukes lenger. Det var et nummer som Lilje Begravelsesbyrå disponerer. Pengene er nå satt inn på en annen konto. Det kan være greit å vite om noen spør.
Legger derfor ut kontonumret  til "sparekontoen til barnas utdannelse" her, slik at det ikke skjer noen misforståelser:
 1822 4891047

Det var bare en liten statusrapport herfra!

søndag 26. mai 2013

HER kan du lese om Anniken som er på vei gjennom mye av de sammen behandlingene som Viktor var. Og lese mye generelt om benmargstransplantasjon.
:-) Og få info om hvordan du kan bli benmargsdonor!

tirsdag 14. mai 2013

I dag...

Dagen i dag har vært en av de tungene dagene.
En av de dagene totalt uten energi. Tomt.
Ikke gjort noen verdens ting. Fylt ut ett skjema, om skifte. Lest litt i ei bok.
Ellers ingen ting.
Visste to damer fra jobb skulle komme innom i halvfire-tida. Hadde tenkt å dusje før det... Men plutselig var Lina hjemme fra skolen, og så var det tid for en snartur på butikken for å handle, og for å poste brevet til skifteretten, og hente Theo i barnehagen. 
Og så kom besøk-damene... Ble visst ingen dusjing..

Klarer ikke så mye, kjenner meg nok tappa i dag delvis pga at Lina og jeg var på Jessheim i går, hun fikk satt på regulering. Skal nok ikke mer til.  Har sagt fra at dugnaden i barnehagen i dag var helt uaktuelt. Å gå der og være sosial og småprate med folk - not!

Men det var trivlig med besøk da. Av to damer som vet hva dette handler om. Om død. Og sorg.
Så vi drakk kaffe og skravla litt, men vi har nok mer å snakke om. En annen kveld. Etter at ungene er i seng...

I dag har jeg også lest litt i ei bok jeg har lånt på biblioteket. "Pappa er en stjerne", av Hege Holm. Som ble enke i en alder av 35 år, og hadde 3 barn. Skal lese mer en annen dag.
Kjente meg igjen i mye der. Men samtidig er det mye som er annerledes enn mine opplevelser og tanker i ettertid, selvfølgelig.
 Også ungene har vært med og bidratt i boka, og det de sier om at de ikke gråt så mye, at det bare var godt å få mamma hjem igjen da pappan døde, det tror jeg er ganske likt som her.

Ungene her gråter heller ikke så ofte.
Men de tenker ofte på pappa.
Senest i kveld, da Lina skulle legge seg, pratet vi om 17.mai, og hvordan dagen vil bli. "Vet ikke helt jeg", sa hun. "Når ikke pappa er her...." Men likevel vil vi, iallefall i år, spise på hotellet, slik vi har gjort de seneste årene. Det blir rart, annerledes, men samtidig riktig, tror jeg. Ungene vil også det. Sjøl om vi med å gjøre det, kanskje kjenner ekstra godt at han mangler, så trenger vi kanskje det? Han mangler jo. Ingen vits i å prøve å glemme det...


En ting til: Over hundre besøk på bloggen min - hver dag  - den siste tiden. Det varmer!
Ønsker også at noen tar mot til seg og legger igjen noen ord i en kommentar. :-)

lørdag 11. mai 2013

Sykdommen i korte trekk




1992:     Konstatert Non Hodgkins Lymfom.
              Holdes i sjakk med tabletter, og kuler tas bort.

1995:      Viktor møter Åse! Det blir starten på fortsettelsen!

2001:     Nye kuler, mer spredning.

juli -02:  Cellegift, halsen. (Tr.heim)
aug -02: Mellomkurer. Radium
okt/nov: Høydose-kur cellegift.
                AUTOLOG stamcelletransplantasjon /HMAS.
                Isolat
des -02:  Stråling (20x halsen)

sommer -03: Lungehinnebetennelse
sept/okt - 03: Rehab. Beitostølen
jul 03:    Lungebetennelse

     --- En god periode! :-) -----

des-04:    Oppstart "jobb"
jan-05:    Nye kuler. Ny, agressiv type...
feb-05:    Lina Viktoria blir født
               Antistoffer, Retiximab, Kongsvinger
nov-05:   Stråling (20x hals venstre)
jul-05:     Lungebetennelse

Mars-06: Stråling (20x høyre hals)

april-07: Stråling (20x under høyre arm)
mai/juni-07: Lungebetennelse

vinter07/08: Mye lungebetennelse
feb-mars08: Øyeproblemer, lungeutredning
                 utredning nye kuler, mye smerter i hodet.
april-08: øyelege++
                konstatert svulst i hodet
                + infisert spinalvæske
                12x stråling hode, cellegift ryggmarg.
Juni-08: Lungebetennelse, innleggelse
23.juni-08: <3 Vi gifter oss i all hemmelighet
juli/aug: Mer lungebetennelse
       - ---- avventer vedtak om ny stamcelletransplantasjon.
       ------ Donorleting
Sept-08: 1. cellegiftuke - 3 uker fri - ny kur osv
 nov-08: Theo Arktander blir født
des-08: ALLOGEN STAMCELLETRANSPLANTASJON
des+jan : Vi bor på Frogner

feb-09: Morsdagen: Akutt-tur på Riksen.
              Barnedåp Theo - pappa heime på perm.
mai-09: Smertene i munnen starter. GVHD og infeksjoner.
               Sondeernæring ca 1 mnd.
aug-09: Endret medisinering letter endel på plagene, men fortsatt mye plager utover høsten. Planer om en lengre sydentur (jeg har permisjon) må skrinlegges.

Vinter-10: Nedtrapping av medisiner - det lover  vel godt?
            Men neida, følgene blir mest nedturer...
påska-10: infeskjoner, GVHD: nye problemer med munn og slimhinner.
mai- 10: Klarert for velfortjent ferie, men omgangssjuke blir sykehusinnleggelse...
            -"Sydentur" - måtte snu i lufta....
juni-10: Ny runde sjukdom. Lungebetennelse, blodforgiftning lavt
             oksygenopptak.
             Fortsatt GVHD  i munn.
høst/vinter - 10: 3 runder bronkitt.

jan-11: Oppstart Fotoferese
vinter-11: Fortsatt GVHD hud, og øyne.
vår -11: Gråstær, hud-GVHD, mye smerter, lungebetennelse, pusteproblemer.
sommer-11: Operasjon for Grå Stær

2012: Fortsatt mye GVHD-problemer - forverringer under føttene. Mye smerter.
          GVHD forverres også ellers på huden.
          Nye runder lungebetennelser, stadig tyngre å komme i form igjen.

2013: Januar OK. Fotoferese.
        Februar: Lungebetennelse + sopp i munnen. Kort innleggelse Riksen
        21.-27. feb: Innlagt Namsos da vi var på vinterferie.
                        Pusteproblemer +  lungebetennelse + GVHD

        Hjemme 2 1/2 dag....

        2. mars - innlagt Kongsvinger
        5.mars - overført Avd. for Blodsykdommer, Rikshospitalet.
        19.mars - Flyttet på Intensiven (Generell Intensiv 2)  
                       Maske koblet på respirator.
        23.mars - intubert
        1. april - Legene er usikker på hva mer de kan gjøre....
        2. april - Legene spiller sitt siste kort....
        4. april - På topp!  Vi er optimister en hel dag.....
        6. april - Trachostomi
        10. april - Vi innser at dette ikke går framover, men heller nedover og   Viktor kjenner at det nærmer seg slutten.Det er slutt på kreftene, og lungene/blodet tar ikke opp oksygenet i tilstrekkelig grad, på tross av respirator. Klarer heller ikke å kvitte seg med CO2 fra blodet.
Sannhetens time....

       11. april - Vår siste dag med kjæresten og pappan....
                       Viktor sovner fredfullt inn ca kl 13.13.


        -------------------------------------------------------------------------------------------------------------


onsdag 8. mai 2013

En Hawaii-rose falt...

Etter hvert som dagene har gått, har blomstene på grava begynt å bli preget av tiden.
De er ikke lenger like fine, naturligvis.
Peonene har holdt seg utrolig godt, men vi har fortsått noen dager ,at det nærmer seg tid for at de blir fjernet fra grava.
Jeg har i flere dager tenkt at den potta med stemorsblomster som står på trappa, skal bli med på kirkegården når dekorasjonene blir tatt bort. Og jeg har flere ganger tenkt at jeg kan jo ta med meg potta i bilen, for sikkerhets skyld. I tilfelle blomstene er tatt bort. Men jeg har ikke gjort det.

Så i dag, 7 mai, mens jeg stod og vasket opp noe i vasken på kjøkkenet, forsto jeg at "idag har de tatt bort blomstene".
En av blomstene som vi fikk i forbindelse med begravelsen, en Hawaii-rose, står på benken ved vasken. Vakre roser har den, men den trenger vann ofte, så derfor må den stå lettvindt til... 
I dag falt en av rosene av blomstsen. Den bare falt. Den var pen og ny, ikke vissen eller noe. Datt rett ned på benken, mens jeg sto der.
Da bare fortso jeg det.
Så da vi dro til kirkegården i dag, visste jeg at stemorsblomstene skulle være med,
Det stemte, det.

Vi tente lys i lykta igjen også.
Så lenge det er mørkt på kveldene, synes jeg det skal være lys i lykta.