søndag 31. mars 2013

Påskeaften 30. mars

Så er det påske. Påskeaften.
Ungene er spent på påskeegg og påskehare.
Men denne dagen blir det Oslo-tur på ungene igjen.

Jeg har vært på Rykkin i natt.
Kommer på sykehuset og parkerer i 10-tida, som vanlig. Etter å ha prata med sykepleieren på rommet i 8-tida som vanlig.
Å gå samme veien hver dag, fra parkeringa og opp, og aldri helt vite hva dagen vil bringe, er like rart hver dag. Inn hovedinngangen, nesten ikke registrere at det finnes andre der, pårørende og pasienter. De pasientene jeg ser, blir jeg nesten litt "misunnelig" på - på Viktors vegne, eller noe. At de kan være der, nede. Ute. I en rullestol, eller for egen maskin. Med en "kamerat" med væske eller medisin, men likevel, være ute blant folk. Være i stand til det.

Går på autopilot. Forbi kiosken. Inn første glassdør til venstre. Heisen, eller trappa - hvis jeg trenger litt mer tid, opp til 4. etasje. Til venstre og gjennom glassdøra. Går først på do - har kjørt bil i 1 1/2 time, og skal sitte lenge hos Viktor.... Så sprite hender før jeg går inn på G.I.2.  Klarerer med sykepleierne i "hovedrommet" at jeg kan komme forbi der, og inn på "suiten" til Viktor.

Viktor har besøk av fysioterapeuten når jeg kommer. Skal opp og sitte litt på sengekanten. Blir ikke noen lang stund, slett ikke. Men det er noe med å bruke kroppen og musklene litt. Ikke forfalle mer enn nødvendig. Målet er jo at han skal opp og fram. Musklene må holdes ved like. Han hjelper til så godt han kan sjøl. De skryter av han, viljen hans. Armene må løftes, fysioterapeuten hjelper til og masserer musklene.
Slitsomt, men viktig. Og litt godt å faktisk klare det...
 Etter "treningsøkta" legges han helt over på siden. Ikke støttet av ei dyne i ryggen, men helt over, slik at han ligger stødig sjøl. Bedre det, enn å ligge sånn halvveis over bare. Sånn godtar han å ligge ganske lenge.

CRP er lavere i dag. Sist jeg noterte CRP var på skjærtorsdag. Da var den 180. Nå er den på 107. Så lav har den ikke vært på leeeeeenge..... :-)

Får tilført blod i dag. HB lav pga mye tilført væske og albumin.
Nye røntgenbilder ble tatt i dag tidlig. (Alle slike prøver tas på rommet,)

Ingen traching i dag heller...

----

Ungene, Tove, Johnny og Agnes er på tur til Oslo. Vi avtaler å treffes på Teknisk Museum. Må ha litt påskemoro også. Der koste vi oss både små og  store, men lunsj og såpebobleshow og gamle biler og diverse.

Etter museumsturen var vi innom Sykehuset for at ungene skulle få treffe pappa før vi reiste heim.
Han var trett og sliten, men registrerte at de var der. Er glad for besøk. Men ikke like våken som sist de var her.

Har bilde av dem sammen med han fra denne dagen, tror jeg. Skal putte inn det her. Men det ligger på den andre PC'en, så det blir ikke før i mårra.

fredag 29. mars 2013

Langfredag 29. mars

I dag har jeg litt påskefri... Iallefall på starten av dagen. Prøver å slappe av sammen med de andre her hjemme, i påskesola. Med boller og saft. Og pølser på bålet.

Dro til Oslo i 14-tida.
Å være der i fra lenger, kjennes ikke riktig. Slapper ikke noe bedre av når jeg er hjemme. Best både for meg og han, når jeg er der, tror jeg. Iallefall får jeg ingen fred i meg av å sitte og føle at jeg skulle vært der...
Var enige med pleierne om at jeg kunne vente til litt utpå dagen, iog med at det avventes avklaring på om det blir tracheostomi i dag. Ingen vits å dra dit, for så å ikke kunne komme inn fordi det er "operasjon" på gang...
Blir ikke noe denne dagen, det er helg, sen vissitt og travelt for legene.... Da settes alt slikt i prioritert rekkefølge, og Viktor er ikke fremst i køen... Flere som venter på traching.

Natta har vært strevsommere igjen, ny feberstigning. Men feberen synker utover dagen, uten hjelp. Er en del våken, han vet at jeg kommer og nikker og kommuniserer på det viset. Jeg har flere ganger spurt han om han synes det er greit at jeg er der. Synes jeg må det. Kanskje synes han at han slapper bedre av når han er alene. Men han gir tydelig uttrykk for at han gjerne vil ha meg der, men samtidig forstår jeg at han vil det skal være opp til meg. Han ville ikke forlange det, liksom. 

Peep 10
Psupp 14
O2 45%


Reiser til Rykkin sent på kveld.
Tante Hilma har tid til å lytte, og kveldsmat gjør godt.

torsdag 28. mars 2013

Torsdag 28.mars

Skjærtorsdag 28.mars

Ja, det går opp og ned her i verden. Ikke første gangen jeg skriver det, men jammen er det slik.
Formen er en del bedre igjen i dag, enn den var i går.
Feberen er helt borte, men CRP og infeksjonsprøver viser fortsatt at det er "noe" der... CRP i dag 183 igjen, har vært nede på 100 for et par dager siden....

Slike dager, der formen er bedre, er neste like ille som de dagene han er sykere, og sover mer... Jeg er så redd at han bruker for mye krefter, de dagene han har litt krefter. Så redd det skal føre til nedtur igjen.... Prøver å fortelle han at han må ta det med ro, sove. Men klart, når han er våken og jeg er der, så vil han jo at jeg skal fortelle og snakke. I dag hadde han også på TV ei stund. Det er første gangen siden han ble intubert på lørdag. :-) Positivt - men igjen, jeg er så redd han overanstrenger seg...
Han er forholdsvis mobil i senga, på slike gode dager. Klarer å flytte på seg sjøl, og snu seg i senga. Særlig tilbake på ryggen, etter å ha blitt snudd over på sida.... Bør, for lungenes del, ligge på siden også. Men det er ubehagelig i lengden.
Prøvde også å kommunisere vha Ipaden i dag. Trykke på tastene for å skrive ord, spørsmål osv. Men han er for kraftløs i arma (den som er mest hoven, det er høyrearma....) til å klare å trykke bare på de tastene han skal. fingrene blir liggende nedpå skjermen, tastene er for følsomme, og da blir det umulig å forstå hvilke bokstaver som ble trykket med vilje, og hva som bare "ble slik"..... Jaja, verdt en prøve, det også.

Tracheostomi ble nevnt idag. Tube rett inn i halsen. Det vurderes fordi det ser ut til at han kan trenge respiratorhjelpa lenger enn de håpet, og da vil det være
lettere for han å slippe å ha slangen i halsen.  I så fall kan han etterhvert både spise og drikke sjøl, ikke bare ha halsen full av slanger.... 
Nå får han luft i slangen gjennom munnen, og "mat" (såkalt "slangemat" som han kalte det, da han hadde samme behovet for et par år tilbake) gjennom slange i nesen...

Fikk smake litt cola i dag! 2 cm x 3 cola i enden av et sugerør! :-) Glede! Klappet sykesøstra så taknemlig på arma, da!

---
Idag var Tove og Johnny i Drammen.
Lina var hos Live og lekte.
Theo heime med Bestemor.
Var nok godt for Lina å treffe Live, og leke litt der. De bemerker at hun er litt mer stille enn vanlig, og fikk prata litt med henne, så hun fikk fortelle hvordan det står til med pappa. Viktig for henne også å ha flere "kanaler", få fortelle på nytt og på nytt. Kjenner jo at jeg trenger det sjøl, klart det er slik for ungene også.
Hjemme er ikke ungene stillere enn vanlig. De periodene jeg er hjemme, krever de en del oppmerksomhet, naturlig nok. Det er tildels mye styr og noe krangling, de vil vel bli sett og hørt. Det dreier seg mye om pappa, men det skal vel ikke bare handle om han? Klart de trenger å bli sett! Jeg er bare så inderlig glad for å ha hjelp hjemme- noen som tar ungene på alvor og er her for dem. Klarer ikke å være begge steder samtidig. Ikke bare blir det praktiske som husvask, klesvask og matlaging ordnet, men viktigst er jo at ungene har det bra.

Noe av utfordingen for meg er jo også dette med å skulle ville være flere steder samtidig. Jeg har dårlig samvittighet for hvert eneste minutt jeg ikke sitter på "plassen min" ved senga til Viktor. Jeg trengs der. Jeg vet det.
Og samtidig vet jeg at ungene trenger at jeg kommer hjem. De trenger meg ikke hele tiden, takket være at det er familie tilstede, men de trenger at jeg kommer hjem om kveldene. Jeg kan ikke det hver kveld, det ville være å ta knekken på meg sjøl. Jeg må være over innimellom, det blir alt for travelt å kjøre fram og tilbake hver dag. Og destor mindre tid får jeg også der, hos Viktor.
Prioritering, prioritering.... :-(

Men dagene går faktisk fort, når jeg sitter hos han, synes jeg.
Heldigvis minner folk meg på at jeg må spise, drikke å få meg litt luft. Prøver å være flink til det, men vil helst bare være på rommet.
Viktor har "eget rom", eller suiten, på intensiven. De andre pasientene, oppvåkning osv, ligger flere i samme rommet, men innert i dette rommet, er det et lite eget rom. Her "bor" Viktor. Så jeg kan sitte hos ham hele tiden, uten at det forstyrrer andre pasienter.
                                        ***

Onsdag 27. mars

Nedtur i dag.
Formen dårligere igjen...
Tuben i halsen må fortsatt være der. Mulig det ble skrudd ned mer på respiratoren enn kroppen var klar for i går. Gikk for fort i svingene... Lungene klarte ikke å henge med...
Trenger derfor mer respiratorstøtte igjen i dag.
Natta har vært litt strevsom, litt febertendenser.
Feberen har gått ned igjen i dag, av seg sjøl. Det er bra.
Men likevel dyrkes det nye lungeprøver, urinprøver, blodprøver osv.
Et helt brett med prøver ble bært ut i dag.
Dyrkinga vil ta flere dager, men dersom det er mye oppblomstring av noe, ser de det ganske raskt. De små tingene, som likevel kan ha stor betydning, er vanskeligere å finne, tar lengre tid å dyrke fram.

Peep 10
Psupp 16
55% O2
Får også tilført blod i dag. mest fordi all væsken han får, tynner ut blodet.
Nyreprøvene holder seg stabile. Ikke nor forverring der. Venter ann dialysen...

Lyrica som smertestillende nå. (Bein - hud - GVHD)

Tung dag for meg som sitter på sidelinja. Verden går nedover igjen. Fortsår at det er reet det de sier om opp- og nedturer. Faktisk er dette den tyngste dagen å sitte her. Enda, da. Vi vet ikke hva som kommer. Tar meg i å tenke at kanskje dette faktisk ikke skal gå veien likevel? Er det mulig?

Sykepleier J. og de andre ber meg fokusere på at tendensene i det store og hele er positive. Ikke se på prøvesvarene dag for dag, men se på hele bildet. De mener vi må være like tålmodige som Viktor.

                                                   ***

onsdag 27. mars 2013

Tirsdag 26. mars

Tirsdag 26.mars

Dagene går....
Johnny kom med nattoget.

Vi reiste alle innover til Oslo i 12-tida. Var på legesentret og hentet ny sykemelding først.

Viktor er helt uten sovemedisiner nå. Får kun smertestillende.
Usedvanlig å akseptere slangen ned halsen på det viset. Slett ikke alle som klarer det, forteller sykepleierne. Viktor er en tålmodig mann, som gjør det han må for at dette skal gå....

Er en del våken. Full av spørsmål, og lyst til å prate.... Men det går jo ikke. Vi prøver å gjette oss til noe, vha tegnspråk, peking og vill gjetting. Vi klarer ikke å forstå alt.
Han prøver å holde penna og skrive også, men har lite krefter til å holde, og det er vanskelig å skrive. Men tolker fra det han skibler, at han vil vite hvor han er, og hvor lenge har vært her. Blir beroliget av å vite at han er i Oslo, på Riksen. Det er det tryggeste stedet i verden, det vet han. Nikker beroliget. Og klart dagene går i surr når man ligger sånn. Forklarer at i dag er det ei uke siden han ble flyttet til intensiven.  Han spør også, forstår vi, hvor lange han må ha slangen i halsen. Vi forklarer så godt vi kan, at den må være der til de får infeksjonene under kontroll, slik at han kan puste godt sjøl. Og at det er bedre for han å ha slangen, da får han sove godt på natta, uten å plages med den tette, vonde maska.

Det er en travel dag, blir mye besøk når vi er så mange.
Ungene er tryggere der inne nå. Heldige er de, som har evnen til å "skru av og på". ...
Leker og koser seg på pårørenderommet, og er fulle av alvor, bekymring og trøst når de er inne hos han. Det  vanker mye kos.
For et liv disse stakkars barna har... En oppvekst preget av sykdom....

Vi voksne prater mye om hva Viktor sjøl tenker der han ligger. Så grusomt det må være å ligge der, og ikke få sagt det han vil si. Hva tenker han når vi "alle står rundt senga slik.....".

Vi er fulle av respekt for dem som jobber der, ialle fall. Tar oss pårørende på alvor, og står på med årvåkent blikk hele tiden.

Vi får mange sms-er fra folk rundt oss. Godt å vite at mange tenker på oss. Veldig greit å oppdatere folk på hvordan ting ligger an også - greit at folk vet, synes jeg. Ingen grunn til å skjule noe. Livet er på sitt verste nå, det nytter ikke å late som noe annet...

Angstkloa kjennes løsere rundt hjertet i dag....
De siste dagene har tross alt vært positive.
Det prates om at han kan får ut slangen allerede i morgen, ialle fall i løpet av er par dager, dersom de fortsatt kan skru ned på Peep (9 til 7 utpå dagen) og Psupp (18).
Men lungene MÅ klare jobben sjøl først.
Vi VET at ting igjen kan snu, men likevel, vi håper jo...

                                                            ***

tirsdag 26. mars 2013

Mandag 25.mars: Ny dag, nye muligheter?

Ny dag, nye muligheter?

Idag blir prøvene bedre.
Nye røntgenbilder : Finere enn sist. Mindre fortetninger på begge sider.
Ny ultralyda av arma, som fortsatt er hoven (ødem), er bestilt.
Noe høyt Vanco-speil.
Peep og Psupp, instillingene for motstand og pustehjelp på respiratoren, skrus gradvis ned i dag. :-)
O2 på 35% i dag.

Jeg reiste heim i 6-7tida.

søndag 24. mars 2013

Palmesøndag 24. mars 2013

"Viktor er som en katt - han har 9 liv."
Det var en av sykepleierne fra avdelinga som sa det. Ei som kjenner ham, og har fulgt med ham oppover årene siden transplantasjonen.
:-)

Så er det kveld igjen. Vært på Riksen hele dagen.
Positiv dag, for Viktor sin del.
Men likevel...
Hadde legeprat i dag. Legen sa klart og tydelig at sjøl om CRP er på vei ned (fra 210 til 180 i dag)
og de gjør hva de kan i forhold til infeksjonene på lungene, så kan alt plutselig snu.
Vi MÅ være forberedt på det verste.
Og HÅPE på det beste.

Jeg liker det siste best.
Håpe på det beste. Klart vi håper. Vi gjør gentlig bare det.
Å forberede seg på det verste? Hører legene sier det, og tenker med skrekk på hva det betyr, men det er jo ikke noe alternativ? Det har da aldri vært noe alternativ hos oss - å gi opp?

En tynn, skjør stige, lysegrønn av håp, opp av et stort svart hull....

Viktor er mer våken i dag enn i går.Følger med, nikker osv.Sover rolig når han sover.
 Puster store deler av dagen sjøl., iallefall utover dagen. Tenk å være såpass våken, og godta den slangen ned gjennom halsen!
Respiratoren kobler inn dersom pustinga blir for ujevn, eller han "glemmer å puste sjøl". Skjedde noen ganger det også, ekkelt når det tar for lang tid imellom at han trekker pusten. Må nesten minne han på å puste iblant...
Metninga ligger på ca 97 nå, tydelig bedre for lungene med slangen ned.
45-50% O2 i lufta han puster nå. Når han lå med maska, stod det på fra 60-70-100% O2 til tider. (Aner ikke Psupp og Peep for disse dagene - det var før jeg lærte "alt" om respiratoren)
Blodtrykk noe lavt. Medisin for å holde trykket oppe tidlig på dagen, men går seg til utover dagen.
Nyreprøvene er høyere i dag, snakk om dialysebehov. Ses an ettterhvert.
Mulig det også er GVHD på lungene. det er det verre å gjøre noe med. Men det konsentreres om å få bort infeksjonene først, for deretter få klarlagt evt GVHD.

Lina og Theo var her i dag.
Takk og lov for pårørenderommene. Godt tilbud.

Ungene var blitt fortalt på forhånd hvordan det var med pappa. Men likevel er det ikke så enkelt å forstå.
Theo, som er så liten, går rett inn, prater med pappa, koser, stryker og klemmer. Så omsorgsfull og forstandig.
Lina synes det er vanskeligere. Hun har fortalt at det hun er mest redd for , er alle skjermene. Hun vil treffe pappa, men tenk om det piper, tenk om de kurvene på skjermene flater ut.... Det er det hun er redd... Stakkars lita.
Vi forklarer spågodt vi kan, pappa skal ikke dø. Han skal bli frisk, og sykepleierne er ALLTID der, de går ingen steder. De passer på og det kommer ikke til å skje noe farlig mens hun er der.
Etter mange forsøk og nestenturer inn på rommet, bestemmer hun seg. Og kommer inn. Da får også Lina pappa-kos. Det er vanskelig å snakke med ham, synes hun, når han ikke kan svare. Men kos kan han få. og omsorg og trøst.
Pappa smiler, og holder fast hendene deres. Tar imot kos. Gir kos.

Ungene er fornøyde med dagen. De har kastet mynter i ønskebrønnen, spist på kafe og truffet pappa! :-)
De reiser heim til Skotterud, med tante og bestemor, mens jeg igjen drar til Tante Hilma.

lørdag 23. mars 2013

The Story

Brandi Carlile - The Story

Lørdag 23. mars

Jeg var hjemme i natt. Travelt å farte fram og tilbake, men greit å treffe ungene også, litt på morgenen iallefall.
Nå i kveld er jeg på Rykkin. Det er natt til søndag.

I  dag reiste Tove og Agnes til Oslo på besøk. Vel forberedt at det ville bli tøft å se han slik, med maske og i relativt dårlig forfatning.
Jeg skulle kjøre Lina i bowlingbursdag, og senere lade batteriene hjemme med Theo. Så reise inn når de kommer tilbake.

Da Tove og Agnes kom dit, visste vi ingenting om at det var bestemt å legge han i respirator. Han sov derfor når de kom, og hadde fått innlagt slange neg gjennom halsen. Sliten som han var, trengte han nok denne hvilen. Natta hadde vært urolig, og med lite søvn.
 Nå kunne de gi ham det han hadde behov for i sovemedisiner.
Stort sett er det respiratoren som puster når Agnes og Tove er der.

Jeg kjørte Lina til Kongsvinger, visste ingenting om hendelsene i Oslo. Der ble det avgjort å vente med å ringe meg til Lina var vel levert i bursdag. Jørn, sykepleier fra Blodsykdommer, ringte meg da Theo og jeg var på tur hjemover.
Jeg forstår jo at Viktor trengte dette, at det er for å avlette situasjonen for ham.
Men samtidig er deet så drastisk.
Så dramatisk.
Det er respiratoren som puster.
Han har ikke blitt friskere.
Det er positivt og negativt på en gang.
Veldig vanskelig å forholde seg til.

Tida går sakte mens vi venter på at timene skal gå.
Vi må på butikken en tur.
Møter noen kjente, som spør hvordan det går.
Kan ikke svare, klarer ikke fortelle at han er lagt i respirator.
Kjenner at da ville jeg begynne å gråte.
Prøver å holde maska.

Sender et par oppklarings-SMSer når jeg kommer heim fra butikken. Vil forklare hvorfor jeg var så lite pratsom på butikken....

Tove og Agnes kommer heim, min tur til å ta turen til Oslo, jeg starta ca kl 18.00.
 Supert med overnattingstilbud hos Tante Hilma på Rykkin sånne ganger.

Viktor sover rolig når jeg kommer. Ingen rykninger, og drømmer. Men sover såpass lett at han nok registrerer at vi er der.
Får prate med prest i dag. Bare det.... sier litt om alvorlighetsgraden i dette.

Livet er urettferdig, det vet vi alle. Men nå, når jeg faktisk tenker på hvordan det blir å måtte planlegge begravelse, da er livet på det mest urettferdige.
Dytter slike tanker unna, alt må mobiliseres på å ikke gi opp.
Tenker at det er viktig for Viktor at han vet at vi har trua på at dette skal gå. For det har vi jo. Noe annet er uaktuelt.
Men det er skremmende, veldig skremmende, å se ham ligge slik, og se på respiratorskjermen at han ikke trekker pusten sjøl, men får dytta luft inn av ei maskin. Jeg vet at det er pga medisinene, men likevel...

Tenker på at det er godt Agnes og Tove er kommet, og kan hjelpe til på hjemmebane. Mange gode venner som har sagt de gjerne vil hjelpe. Men likevel, det hadde vært vanskeligere med overnatting i Oslo osv da.

Å være sterk


fredag 22. mars 2013

Fantastiske mennesker og travel jobb

Generell intensiv 2 på Rikshospitalet - dette er til dere!
For en flott gjeng med mennesker! Alle de pleiere og leger vi møtte og hadde kontakt med i perioden Viktor tilhørte avdelinga, var fantastiske!

Jeg har skikkelig respekt for jobben de gjør. For et ansvar, for et rush hele vakta igjennom. Skal love at de ikke sitter mye på rompa og later seg, nei. Hele tiden er det noe å gjøre, til tider var de også to tilstede for å få alt gjort.
Viktor var aldri alene. Alltid var det et menneske der dom brydde seg, som ville hans beste, virkelig. En skjerm som blinker, en verdi som piper, litt høy puls?
Tempraturen din har falt, vil du ha et teppe?
Dataskjermen på rommet var hele tiden full av gjøremål, og bestandig var det dobbelsjekking og godkjenning av en kompanjong ved medisinering.

I tillegg har de omsorg for oss pårørende. Der satt jeg, på en stol, og ble tilbydd kaffe... Rikshospitalets eminente sorte kaffe. Det anbefales en skvett melk i! :-)
Jeg fikk svar på alt jeg spurte om, de forklarte villig hva de drev med og jeg lærte mye, mye. At vi som pårørende får info om det vi trenger, at vi blir tatt på alvor, og involvert så godt det lar seg gjøre, er kjempeviktig.

Dere er en gjeng med supre folk!
Jeg husker ikke navnet på alle - kanskje bare noen få, men dem har jeg lyst til å nevne:
Siril, Ragnhild, Robin, Simon, Ann-Charlott, Trude, Thomas, Pia, Kimbell.... Kanskje kommer jeg på flere etterhvert...

Og Jørn, da, som er sykepleier på Blodsykdommer, men var innom Viktor hver eneste gang han var på vakt. Det var så godt for Viktor å se et kjent ansikt, se at de på avdelinga slett ikke hadde avskrevet ham, men fulgte med på hvordan det gikk. Helt supert!
Tove-Unn er også ei superdame!

Legene var det også mange av, men de som ble viktigst for oss etterhvert, var Dag Heldal og Andreas Barratt-Due.

Burde opprette en fanklubb for disse menneskene! ;-)

Med pustemaske og total oppfølging




Fredag 22.mars
Natta har vært roligere. Sovet bra.
Dolcontin er tatt helt bort, får også motgift for å bli kvitt alt i blodet.
Synes ikke smertene er så ille.TAtt bort Paraligin Forten. Blir ikke belastninger på beina når man bare ligger, bedre å være føtter da.
60% O2 i dag også. Det er igrunn mye. I vanlig luft er det ca 20 -22 % ren 02!

Endel væske i lungene.
Får albumin for å drive væske fra vevet, både i lungene og ellers, inn i blodet. Så vanndrivende for å få væsken ut av kroppen.

Mycosin, Vancosin, Ambisone

Nå må dette funke. Han er lei og sliten, det er tungt å puste slik. Klaustrofobisk følselse å ligger der med maska stroppet fast i ansiktet døgn etter døgn. I dag er periodene uten maske enda kortere, dette ser ikke bedre ut. Middagen får jeg, Viktor spiser en youghurt i rekordfart og skyller ned et par tabletter med litt saft, før maska må på igjen.
Oksygenmetningen faller for fort. Ikke tid til mat....
Får næring intravenøst, men lurt med litt youghurt ol. i magen for å holde den i sjakk og funksjon.

Ingenting er særlig bedre i dag. Sover kanskje roligere også på dagen, men ser sliten ut. Er våken og klar store deler av tida, eller hele tida, når han ikke sover. Men vi er slitne og usikre begge to. Tårene triller hos meg. Hadde han hatt tårevæske, hadde de nok trillet på han også.... :`-(

Det er snakk om å legge ham i respirator. Fysj, for et ord.
Det handler om intubering, slange i halsen. De prøver å forklare at dette evt er for å lette ting for Viktor. Hvis det ikke er snarlig bedring, er det veldig slitsomt for ham å ligge sånn, med maska. Hvis de intuberer, kan han få sovemedisiner og få sove og slappe skikkelig av. Da kan respiratoren stilles inn slik av den "puster" dersom han sjøl skulle være for sliten og glemme det....
Hører de sier det, men har vanskeilg for å forstå det...

Life - is this it?

Tove og Agnes har planer om å besøke Viktor i morgen - vi må bytte litt på for logistikken sin del.

torsdag 21. mars 2013

Torsdag 21.mars


Tove og Agnes har kommet. Jeg reiser inn til Oslo på morgenen.
Viktor har hatt ei tøff natt.
Han har vanskelig for å slappe av med maska på, klarer ikke sove ordentlig. Forståelig det. Blir for lite søvn, kroppen må slappe av for å få henta seg inn. Han får Dolcontin, blir trøtt, men om han blir for trøtt av medisiner, kan han glemme å puste. Han hadde kvelningsfornemmelser, og var lite samarbeidsvillig, følte de ville kvele ham med denne maska. Det ble vurdert intubering og respirator, men han kom over kneika, og fortsetter med maske.
Det trappes ned på Dolcontin.

Men han er veldig urolig i dag, når han skal slappe av. Det rister og skjelver i armer og bein, sover veldig lett, drømmer liksom, ligger og tar etter ting, strekker i teppet osv.
Blodgassverdiene er ikke høye. Stadig nye innstillinger på maske og maskin. 60% O2 fra maskina.
Oksygenmetninga måles på fingeren. Skal helst ligger over 92, varierer mye.

Sentralt venekateter på brystet.
Får Bactrim, tamiflu, Timentin, Tygacil.
Prednisolon 20mg x3
Kaliumen er høg. Insuling og glukose som motgift.
Nyrene ok.
Puls og blodtrykk ok.

Røntgenbildene viser fortsatt forteninger på lungene, i form av lungebetennelse. Den venstre lungen viser også tegn til sammenklapping øverst på lunga.

Viktor er glad for at Heldal er med på avgjørelsene som blir tatt. Alltid en hematolog med på visitten, sammen med anestesilege fra intensiven.

Er oppe og sitter i stolen et par timer på ettermiddagen. Slitsomt, plsen stiger litt. Men metninga er bedre når han sitter, så det er bra for lungene. Og bra å bevege kroppen litt ,ikke bare bli liggende.

Det vanskelige er at vi ikke får snakket. Bare den korte stunden han kan ha maska av. Han spør om ungene. Jeg forteller at Tove og Agnes har kommet, og tar seg av det. :-) Han sier at ungene er det første han tenker på hver morgen når han våkner. Jeg lover ham besøk snart. Men det hadde vært fint at de fikk se ham uten maska, så vi drøyer det litt. Det er han enig i.

--

onsdag 20. mars 2013

Onsdag 20.mars


På Generell intensiv 2 er ingen ting overlatt til tilfeldighetene.
Hånden som hadde hovnet litt opp i helga, var det nå tatt ultralyd av. Ingen ting galt funnet - de har sjekket blodpropp osv.

Denne onsdagen reiser jeg ikke til Oslo. Logistikken tilsier at jeg må være hjemme, det handler om møte i barnehagen, pianoskole, henting og bringing.
Tove og Agnes er startklare for å komme sørover, for å avhjelpe med det praktiske, vi ser at Viktor nok bli på intensiven noen dager, og iallefall på sykehuset en god periode.
- Nye røntgenbilder av lungene, ikke svar enda.
- Sett litt på TV, vært oppe og sittet i stolen.
- Spist middag med "brille" i nesa.
- Høres OK ut i pusten begge gangene vi prater sammen i telefonen. Da er han uten maska.
Ungene synes dette er vanskelig. Med denne maska, slanger, pustehjelp.

Kan pappa dø?

Hvorfor kommer tante Tove og Bestemor nå?

Hva om, tenk om?

Jeg svarer så ærlig jeg kan, ikke alt har jeg svar på . Føler de må vite det jeg vet. Men det er jo igrunnen fint lite. Han trenger pustehjelp, men vi vet ikke hvor lenge, og hvordan det blir senere.

Kan pappa dø?

tirsdag 19. mars 2013

Forverringer....

I natt ringte telefonen.
Klokka 03.37.
Det var fra Rikshospitalet.

Midt på natta!

Viktor var flytta på Intensiv Avdeling.
Oksygenmetninga i blodet hadde falt igjen i natt. Han klarer ikke puste godt nok til at blodet får all den oksygen det trenger. Metninga har falt mange ganger den siste tiden ,men det er urovekkende. Og i natt har den synket til rundt 80. Avgjørelsen ble tatt, Viktor ble flyttet opp, og får maske å puste i.

For en telefon!
Jeg blir liggende å gruble resten av natta. Sover ikke et sekund. Forstår at det denne gangen ikke skulle være like enkelt. Forstår at dette er alvor.
Gråter, er redd.

Står opp når morgenen kommer, ringer jobben, forteller at jeg må til Oslo.
ungene blir vekket til vanlig tid og får vite at pappa er sykere. Mamma må til Oslo. De blir levert i barnehage og skole, og tatt hånd om.
Jeg reiser inn til Oslo.

Hva tenker Viktor sjøl nå? Vi får ikke snakket enda. Han må ha maska på, men kan ha den av i korte perioder. Kan spise middagen sin, men så må maska på igjen. Metningen faller ganske raskt.

--
Viktor hadde følt seg noe verre gjennom helga. Jeg og ungene hadde ikke vært på besøk. Jeg var jo på SPA, og ungene hos barnevakt hele lørdagen. Og da var Viktor og jeg enige om at vi heller burde være hjemme på søndagen. Han skulle vel komme hjem uansett ut i uka.
Lørdagen følte han seg litt svimmel og dizzy, ellers OK. Var på "stua" og spiste middag. Tenker sjøl på om han rett og slett har tatt for mye paralgin, siden han følte seg litt rar.
Søndag og mandag kjente han godt at pusten ble verre, at han følte åndenød, på et vis.
Følt seg rar i kroppen, fikk sånn "brille " i nesa natt til søndag og mandag, for å holde metninga oppe. Hadde da vært nede på84 på det lavestse. Lett feber.
---

Nå er det tirsdag, og ting har endret seg.
Jeg er der hos ham til i 14-tida. Dette kommer brått på, logistikken må gå opp. Jeg må hjem - kunne sikkert fått noen til å hente i barnehage osv, men det er hyggekveld på skolen for klassen til Lina, så jeg må hjem. Sender melding til et par av lærerne på trinnet med beskjed om forholdene, og at de ikke må spørre om noe ang dette i kveld - det vil jeg ikke takle. Redd for å bryte sammen på hyggekvelden... Hadde det vært et "vanlig" foreldremøte hadde jeg lett droppet hele greia når ting er som de er, men når Lina skal delta på underholding og det skal være kveldsmat og kos, har jeg ingen mulighet for å droppe det.

Og hyggekvelden blir en hyggekveld med bismak...


søndag 17. mars 2013

Med damene på SPA!

Gode venner er godt å ha!
Mens far er på sykehuset, finnes det noen som også tenker på mor!
Av og til føles all omtanke rent for mye, så rart som det kan høres. Overveldende, rett og slett. At folk bryr seg, at folk tenker på oss, og vil hjelpe oss!
Tidligere denne uka var jeg på jobbmiddag, mens barna likevel fikk gjennomført siste skikarusellrenn! Det er godt gjort! Og takk til Steinar, som tok hånd om saken!

Og i går, lørdag, var jeg på SPA!
Rømskog Resort og SPA, sammen med 5 snille damer. Jeg ble bedt med dit, og koste meg med aroma massasje og varme basseng sammen med herlige venner hele dagen! <3 bekymringer="" ingen="" p="">Deilig mat var det også! Og barna koste seg i godt selskap samtidig!
Tusen tusen takk for en flott dag! <3 p="">



lørdag 16. mars 2013

På Rikshospitalet igjen...

Viktor ble overflytta til "sin" avdelig på Riksen tirsdag 5. mars.
De finner ulike infeksjoner på lungene, som det tar tid å dyrke fram, men setter etterhvert inn riktig antibiotika. De finner også en sopp på lungene. Viktor er veldig glad for å være på Riksen, føler seg i de beste hender. Slik tenker jeg som er hjemme også. Han er på Riksen, de vet hva de gjør. Jeg er tilbake på jobb. Alt skal gå bedre nå.

Og det gjør det etterhvert. Litt opp og ned, men framover i det store og hele disse dagene. Fredag og lørdag den første helga han er innlagt, var jeg og unga på besøk. Vi stasjonerer på Rykkin, og vissiterer på sykehuset. Viktor forflytter seg fra senga, så de får kjøre litt heis, og de tester selvsagt også rullestolen. Det hører med, den står jo der uannsett!






Lørdagen går vi alle til Buffekjøkkenet, to dører ned i gangen, Viktor spiser sin lunsj der. Bare det er jo stort! Vi ser lysere på tilværelsen!

Dagene går. Vi har våre hverdager, Viktor har sine. Vi snakkes som alltid på telefon hver dag - gjerne flere ganger.

Onsdagen, den 13. mars, får jeg melding, med følgene tekst: "Sitter her og spiser frokost. Livet er herlig! :-)"
<3 p="">Og senere samme dag: " Endelig dusja. Godt, men dårlig med pusten enda."

Så har han altså dusja. Sist det skjedde var ei og ei halv uke før  - i Namsos!

Innstillingen framover er at han skal være der så lenge han "kan" og må. Smerteteamet er koplet inn for å få orden på smertene i beina, slik at han kan gå bort fra Paralgin Forte. Det er bra, nå gjelder det å være tålmodig, slik at de får funnet ut hva han trenger.

 Og vi har ikke noe valg. Vi er tålmodige. Alltid. Vi er vant til inn og ut av sykehus, vi tenker at dette er noe som vi gå seg til. Vi venter. Klarer hverdagen, mens han må ta den tyngste jobben. Bruke alle krefter på å bli frisk. Vi venter på å få ham hjem igjen.

torsdag 7. mars 2013

Tiden videre...


Viktor låg innlagt på Sykehuset Namsos i nesten en uke. Onsdag 27.februar ble han utskrevet. Da hadde han fått antibiotika intravenøst, og formen hadde etterhvert tatt seg bra opp. Søndagen før hadde hann vært i dusjen også. noe som hadde skremt Tove, som kom på besøk akkurat da, og ble nervøs da hann hadde brukt så lang tid i dusjen. Å puste seg opp etter dusjing har lenge vært tungt og tar tid.
Både å få i seg mat og bevege seg rundt ble lettere utover uka, vi var på besøk hver dag fra søndag av. I tillegg prøvde de den siste dagen et slags Chili smerteplaster, som skulle være så bra mot smertene under beina.
Men dette ble igrunnen bare verre ...

Onsdag 27.februar fikk vi altså ta med oss Viktor heim. Sørover. Vi starta fra Namsos ca halv 3 på dagen. Kjørte i ett, kun avbrutt av mat og dopauser. Var hjemme ca halv 1 på natta. Jeg kjørte hele veien. Ville spare min mann for det! Bedre han fikk slappa av og blitt skikkelig frisk...
Det sved under beina, ingen ting som tydet på at det ville gi seg etter kort tid, slik det burde. Ikke sikkert et slikt smerteplaster var testa på GVHD.

-----
Torsdagen ble en tung dag for Viktor. Han lå store deler av dagen til sengs. Følte seg veldig sliten. Slike dager tærer på meg også. Blir sliten av det, mentalt, at han er så syk at han ligger til sengs. Blir sur og irritabel, jeg da. Lite rettferdig, men en slags reaskjon.... Ikke sur på han, akkurat, men på alt, på urettferdigheten vi lever i....
Denne torsdagen er det skoledag - skoleuka etter vinterferien er jo egentlig godt i gang. Vi er litt forsinket, og jeg er sykemeldt hele uka. Jeg pakker sekker og får ungene avgårde. Lina sin klasse er på skitur, vi finner dem og hun gleder seg! :-)
------
Fredagen føler Viktor seg litt bedre.
Lørdagen er verre igjen. Slapp, elendig form, fåår i seg verken mat eller drikke. Mye vondt i beina. Noe er i gjære. Ut på ettermiddagen reiser vi alle mann til legevakta i Kongsvinger. Viktor velger å sette seg i en rullestol, det sier litt om formen. Vi triller han. Blir etterhvert henvist ned på Mottakelsen. Der tar det jo sin tid, men nå vet vi at han blir lagt inn. Vi har bagen med i bilde, jeg henter den, og så reiser jeg og barna heim.

TO hele dager hjemme, altså.... før ny innleggelse...

Ny runde med antibiotika.
Men han har også pustebesvær på nettene, føler han ikke får puste, får delvis maske å puste i.
Mandag tar sykehuset kontakt med Rikshospitalet, og tirsdag 5. mars, under ei uke etter utskrivinga fra Namsos, blir han overflytta til Oslo på Rikshospitalet.

onsdag 6. mars 2013

Livet går i bølger.....

Hver gang jeg lager et innlegg her, skriver jeg at jeg må oppdatere oftere.
Og hver gang tar det lenger tid enn det burde.

Livet går opp og ned, veklser stadig mellom gode og verre dager...
Etterjulsvinteren startet greit nok.
Endel smerter har det jo vært for Viktors del. det ble jo lagt opp til tettere oppfølging når det gjelder Fotoferese-behandlingen på St.Olavs Hospital i Trondheim. Hver 14. dag, i en periode på 3mnd var planen. For å se om det hadde virkning, om det å intensivere behandlingen kunne fordrive noen plager.
Og det startet greit, med turer til Trondheim.
I tillegg har han vært på Nevrologisk på Rikshospitalet, (14. + 25.jan) for å få klarlagt om smertene kan komme av at nervene sender feil signaler til hjernen, rett og slett.
To grundige sjekker har det vært, med medfølgende grundige epikriser videresendt til St.Olavs. Legene på nevroligisk er klare på at smertene ikke kommer av nevrologiske grunner. De mener det er GVHD som er årsaken til smertene.

Store deler av januar gikk uten de store endringene.
Hoste, feber og slapphet var starten. CRP-måling på legesenteret konstaterte CRP på over 160. Det er høyt nok.... Selv om legen ikke kunne høre så mye "gæli" i lungene, var antakelig en lungebetennelse / luftveisinfeksjon av sin sort. Penicilinkur var reultatet. Dette var torsdag 31. januar. (Han var likevel i såpass form at han var hjemme med ungene etter at de hadde lagt seg, da, så jeg fikk dra på jentekveld med Lena og Marit!)
Vanligvis tar formen seg rimelig raskt opp med Ciprixilin Teva, men i løpet av helga ble ikke Viktors form noe bedre. Han var derfor tilbake på kontroll mandagen etter, og kuren ble forlenget.  CRP var på vei nedover.
Samtidig begynte han å få smerter i munnen, noe har først og fremst satte i sammenheng med tennene, langt inne i munnen. For en halsprøve ga ikke utslag.
Smertene i munnen var såpass at det ble vanskelig å få i seg mat, og drikke. Og han som har behov for minst 2 l væske i døgnet, hadde selvfølgelig ikke sjanse på det. På få dager gikk vekta ned med 5-7 kg. Torsdag 7. februar ringte han derfor legen på Riksen og fortalte hvordan det stod til. Det ble bestilt drosje, og plutselig var Viktor på vei til Oslo.

Der ble han til søndag 10. februar (morsdagen - tyisk! :-/)
I Oslo kuttet de gansek raskt ut penicilinen, CRPen var nede på OK nivå. Og penicilinkurer er såpass forstyrrende for de immunregulerende medisinene, at de ikke er glad i slike kurer. Ellers kunne de med sikkerhet fastslå at det var sopp i munnen, som bivirkning av medisinen.... Pokker altså, slett ikke verken ønsket eller nødvendig! :-( Med godt med væske innabords, og Diflucan - igjen - kunne Viktor komme hjem! Med en bukett røde roser til sin fru! ;-)    

So far so good...
Han gikk glipp av sin datters 8års bursdagsfest, da! Hun feira med fine jenter på plass på discoparty lørdag den 9. februar. Ikke for det, det var ståk og musikk i 3 timer til ende, så det var kanskje likegreit for ham å slippe.... :-) Med ei venninne tilstede ble bursdagen likevel gjennomført, iallefall.

Knappe 2 uker til vinterferie på dette tidspunktet. Planen var Bindal, selvfølgelig!
Og vi kom oss nordover, vi! Fine dager med skitur og scooterturer, familie, enda en feiring av 8-åringen osv osv.  4 friske dager! Viktor var jo ikke istand til å komme seg på tur, men likevel var det godt å komme til ande omgivelser og treffe famile! :-)

Dagene går fort på ferie, og det skulle vise seg å ta slutt på de late feriedagene...
Den kvelden vi skulle forflytte vårt ferielass til Åbygda, kom tegnet på at alt ikke var som det skulle. Da vi bar i bilen tirsdagskvelden, fikk brått Viktor vondt for å puste. Han følte han ikke fikk luft nok, åndenød rett os slett. Skummelt og ekkelt. Om det hadde med stress å gjøre, eller at han hadde vært lite i aktivitet, eller om det var noe alvorligere fatt? ? ?

Formen var dårlig denne kvelden, og natta. slapp, kvalm. Etter å ha lagt ungene tok vi turen på legevakta. Ny kur med Ciprixilin utskrevet. Akkurat dette med pusta ble mest satt i forbindelse med luftveisinfeksjon, som en ny kur ville ta knekken på.
Onsdagen går, formen blir kanskje bedre? Eller? Torsda bestemmer han seg for å kontakte Riksen, og blir enig med dem om ny tur til legen. CRP har steget siden tirsdag kveld. Legen ringer også Riksen, og det blir innleggelse. På Sykehuset Namsos. 2 timer i taxi.
---------------------
Jeg og ungene og mormor besøker oldemor denne ettermiddagen. Koslig stund, selv om vi treffes alt for sjelden.
---------------