lørdag 19. juni 2010

Etter siste sykehusopphold har det gått litt opp og ned igjen.

Lungebetennelse og medfølgende infeksjon har gått tilbake, og formen var en stund ganske OK. Til og med sårhetene i munnen hadde gått tilbake.


Neste kontroll på Riksn var onsdag etter hjemkomst, 8. juni.

Det ble da snakket om nedtrapping av Sandimmun- over et par uker , før han etter planen skal slutte helt.

Men - er det lurt?

Er Heldal informert/ vært med på å ta dene avgjørelsen?

Han har da trappen MYE ned den siste 1,5 måneden allerede?


På onsdag var vi på kaffebesøk til Heidi m fam, og på Teknisk Museum sammen med Silje og Jenny Mari. (Husker dere DET regnet da vi skulle inn der?)

Natten ble tilbragt på hotell ved Riksen, for på torsdag var Viktor der igjen, denne gangen for binyre-prøver og "kontroll-prøver" av hypofysen.


Å få i seg mat er ikke noen enkel sak. Sårene på siden av munnen, i munnhulen, er ikke blitt bedre

onsdag 2. juni 2010

Så var det ny utfordring....

Så var vi hjemme i huset vårt igjen! Ungene sovna som steiner i egne senger, og det var deilig med en rolig lørdagsmorgen. (29.mai.)
Formen var fin, Viktor kjente seg pigg. Var med på butikken og var ute her i godværet.
I kveldinga, i 6-tida, begynte han så å fryse. Skikkelig. Skalv og hakka tenner. Maålte feber , men ingen feber da. Ennå. Fortsatte å hakke tenner og fryse, fyrte i ovnen og håpet det ville gi seg. Men feberen begynte å stige....
I halv8 tida kontakta han Rikshospitalet og lurte på hva de mente. Ble anbefalt å kontakte legevakta for å få taxi og komme seg til Kongsvinger på Sjukehuset.

Utover kvelden steg feberen fortsatt, til over 40, og Viktor ble lagt på intensiven. Crp var lav ved innkomst, 35, men steg litt utover natta, og morgeneen etter var det 56. Fortsatt lavt.
Men med hans bakgrunn tok de ingen sjanser, det ble tatt litervis av blodprøver, med tanke på infeksjon.
På natta var også blodtrykket faretruende lavt, 70/40.
Han får antibiotika intravenøst.
I tillegg satte de kateter for å følge væskemengde inn og ut, og gav ham væske intravenøst.
Han tok dessuten dårlig opp oksygen og måtte noen ganger puste i maske. Hadde dessuten oksygentilførsel vha sånne "briller" i nesen.

På grunn av det lave blodtrykket og at de måtte måle så ofte, satte de venekateter i arma slik at de kunne måle brodtrykk oftere, og uten mansjett og slikt som bare er til bry.

på søndag var formen laber og slapp. Sov mye.
sannsynligvis, sa de, var dette en type blodforgiftning, pga lungebetenneslen. At bakterier har gått over i blodet.
De dyrker blodkulturer for å finne hvilken bakterie er der snakk om, for evt å finne en rettere antibiotikakur. Men dette tar noen dager å få svar på.

Formen ble etterhvert bedre, og på tirsdag ble han koblet fra det meste av ledninger og slanger, blant annet kateteret. Da gikk det an å komme seg ut av senga - noe som i seg selv var en lettelse! Selv om han fortsatt var svak og fort svimmel, var følselsen av å ikke lenger være lenket til senga, god.
Væske fikk han fortsatt - en god del! Fra han kom inn lørdag kveld hadde hat hittil fått 11 liter!

Onsdagen fikk han flyttes over på Medisinsk avdeling, fra Intensiven.
Jeg og ungene var på besøk igjen på onsdag, og da var han i en helt annen form en på mandagan. Det var godt for alle å se, Lina la spesielt merke til det.

Torsdag kom svarene på blodprøvedyrkineng, og han kunne få antibiotika mer rettet mot akkurat den rette bakterien. Navnet har dessverre gått i glemmeboka...
Men ved hjemsendelse var det vanlig Apocilin i tablettform som var mest virkingsfullt.
Fredag fikk han komme hjem, jeg hentet ham utenfor sykehusapoteket. Bare å gå dit er ikke så verst, de siste dagene tatt i betraktning!

Og da han kom hjem, var det sommegjester i huset! Silje og Jenny Mari kom torsdagkveld, for å være til hjelp med ungene, siden jeg skulle delta på Liv i Leiren med sysakene mine påfølgende lørdag, 5. juni.

Friuker....

Det var godt å få bekreftet hva som gjorde disse anfallene i forrige innlegg. Sandimmun-nivået i blodet var for høyt - godt legene på Rikshospitalet kjente symptomene og tok affære!
Formen var etterhvert fin igjen, og da helga etter utskrivelsen nærmet seg, pakket vi i bilen. Fredag 14.mai kjørte vi først til Oslo for ny sjekk, deretter strake vegen nordover, langs E6.Lina-mor hadde kjørt i forveien påå torsdag, sammen med mormor og morfar! :-)
Turen gikk fint, men godt å få den unnagjort! Noen fine dager kom; 17.mai med feiring både her og der (regn, så vi fikk ikke gått i tog), 2 søte i bunadene sine, og 2 søte jentesøskenbarn som vokser alt for fort!
Is, og sodd og kaker og spekemat og rømmegrøt og is og kaker igjen! Puh!

Flere feriedager gikk, og lørdag 22. mai var vi; Viktor, Lina og jeg, i tidenes flotteste bryllup! Cesilie og Ole-Anders gifta seg i Høylandet Kirke. Et flott brudepar og en flott fest på alle måter! Et av mange høydepunkt var da selveste Chand dukka opp og tok et par låter til ære for brudepar og gjester! Et annet var da brudgommens selv spilte og sang til bruden som avslutning på en fin tale! :dåne:

Uka etter bryllupet ble annerledes. Da var det min tur til å bli syk. En skikkelig kraftig forkjølelse, feber og elendig form. Det er jo sånn, når jeg endelig KAN slappe av, da kommer det!! Så søroverturen vår ble utsatt noen dager.
Viktor var heller ikke i toppform disse dagene, særlig onsdag var han veldig slapp og ble veldig svimmel en gang han bøyde seg. Og det ville ikke gi seg utover dagen. I etterkant ser vi at det nok hadde med det lave blodtrykket som ble målt helga etter, å gjøre....

Fredag 28. mai satte vi kursen sørover, starta fra Helstad i 13-tida.
Det gikk fint, formen var bedre hos oss begge.
Ungene var blide og kjekke, men ble nok litt leie av å sitte rolig da det nærmet seg kveldstid. Det regnet hele veien, og da var det heller ikke så fristende å stoppe og ut å løpe. Stoppepausene ble hatt der det varmulighet for å være inne.
Det verste ble at Nalle ble borte på turen! Theos kjæreste kosesovebamse.... :-(