tirsdag 31. mai 2011

Litt opp og ned - og glede på sjukehusapoteket...

To kontroller siden sist...
Fredag 27.5: Hadde litt vondt i brystet natta før, og har hosta litt igjen.
Men kontrollen gikk fort. Fortsatt Overlege Tobias Gedde-Dahl in charge. Var i grunn over før den skulle begynne! Ferdig 9.45. Lytta på ham, men kunne ikke høre noe. Evt forandringer til mandagskontrollen ville gi ny røntgen.

Helga var rimelig bra. Ikke vært i så dårlig form, men fortsatt vondt i brystet, og hosten den samme.
Ikke feber.
mandag 30.5:
CRP hadde steget, og nå vær det en ulyd på lungene som ikke skulle være der. Så da ble det ny røntgen. Der kunne de ikke se noen ting, men det ble likevel penicilinkur. Abboticin ES 500mg,4 tabl daglig.
Det ble dessuten tatt prøve av det som hostes opp (!) og prøve fra nesebakveggen. Med en lang q-tips - hurra...

Etter timen hos legen, gikk han så på apoteket på sjukehuset for å hente ut penicilin. De stusset over penicilinen i samband med sandimmun, i og med at penicilinen forhøyer sandimmun-nivået i blodet. Og spurte Viktor om legen visste dette, og om han kjente ham. De ringte også opp legen for å få dette bekreftet. Vet ikke om de ikke fikk tak i ham, men iallefall kom han til apoteket, han også, klappa Viktor på skuldra og avtalte medisindoser der og da. De hadde jo en avtale om sånn og sånn... Damene på apoteket ble helt himmelfalne, dette var tydeligvis ikke hverdagskost... ;-) Prata seg imellom om at pasienten og overlegen hadde en personlig avtale om dette, at den legen kom hit og snakka med pasienten.... :-)
Visste jo at denne legen er bra, liker han godt, men at det var en sånn høyhet.... :-)


Ellers har vi henta ut nye 2 måneders forbruk av Gammanorm. Dette må Viktor sette i magen 2 ganger i uka. Takk og lov for frikort-ordningen i Norge, for verdien av dette er over 30 000 blanke norske kroner....
Også fått ny forsendelse fra Elverum med sprøyter og tilbehør, en stor pappeske i posten.

Det er også forhåpninger om å ta opp igjen Fotoferese-behandlinga på St.Olavs utpå sommeren. Etter planen skal han settes opp på ny time i juli.

torsdag 26. mai 2011

Ja - det GÅR framover!

Nå er det noen dager siden sist jeg oppdaterte her inne,det er noe rart med systemet, vanskelig å lage innleggene som man vil, irriterer meg!
Men, det har iallefall skjedd en del siden sist.
I dag er det torsdag. Sist Viktor var på kontroll på Riksen, var på mandag 24. mai.
Formen var fortsatt ganske dårlig, slapp, sliten. Vondt i munnen, og vekta viste 60 kilo. Sykelpleierne gikk på for at han skulle få næring i sonde, de hadde uttrykt bekymring for ham, siden han hadde blitt så tynn. Legen var enig, og det ble konferert med Kongsvinger om sondeernæring der. Han skulle selv reise dit på tirsdag og få oppstart på dette.
Ellers var nyreprøven igjen litt stigende, dette har sammenheng med økte sandimmundoser. Nyrene må tas vare på, så her gjelder det å bøtte innpå med væske. Det gir jo også metthetsfølelse, noe som er dumt for matlysten. Ikke så enkelt dette her. Men Viktor drikker iallefall mye. Vi har målt i flere dager nå, og de aller flerste dagene drikker han over 3,5 liter. Det er saft, og itillegg drikker han milkshake, jordbærmelk og liknende. Så mye mer enn det er det nesten umulig å drikke på en dag.
Legen var ellers førnøyd med sårene i hendene, og utslettene ellers på kroppen, de ser ut til å være på tilbaketrekning.
vIktor var også på gastroskopi . Det er alltid like ekkelt, men det gikk fint. Der så de tydelig at det er GVHD i spiserøret, så det er ikke så rart det er vondt å få i seg mat. Håpet er at dette også skal gi seg framover.
Tirsdag morgen kontaktet Viktor kongsvinger Sjukehus ang sonderernæring.
Det skulle vise seg å være innviklet. Heldigvis var Viktor i langt bedre form denne morgenen enn han hadde vært på lenge - slik har vi opplevd det før - bare over natta bedres formen!
men nå var altså planen å få komme til Vinger og få litt ekstra næring. Men dette må gå inn på 12 timer, det må settes i åra (pga av GVHD i spiserøret, kan man ikke legge slange i nesen/halsen, og pga infeksjonsfare, vil man ikke sette knapp på magen) Det betyr at han må legges inn på sjukehuset for å få dette. Og inneliggende pasienter får ikke dekket hjemreise, verken med egen bil eller taxi... Veldig moro å ligge der hele dagene - det er noe som skaper matlyst det! NOT!
Evt må det kobles til og fra av vha hjemmesykepleien, slik at han kan være hjemme. MEN - da må det bestilles maskiner og utstyr fra Elverum, noe som ville hatt flere dager....
Grrrrrrr.....
Enden på visa - etter nye samtaler med "fastlegene" på Riksen, er at Viktor venter til fredagen kommer med ny kontroll, for å se hvordan vekt og form er da. Dersom det fortsatt trengs ekstra ernæring , kan han få med seg nødvendig utstyr fra Rikshospitalet! Så kan hjemmesykepleien koble fra og til, og Viktor kan være hjmme!
Tenk så lettvindt - låne med seg utstyr derfra! Det alternativet fantes ikke på Vinger. Da må det hentes fra Elverum. Låner ikke bort noe - er du gal! Sukk! Sier litt om hvordan sykehuset ser på pasientene, spør du oss...
Alt dette gjorde Viktor irritert, men også motivert. Motivert til å klare dette selv - uten sonde, uten sjukehuset på vinger. Spise sjøl, koste hva det koste vil.....
Alt dette ble ordnet mens jeg var på jobb på tirsdag, og jeg skrev til ham at du burde egentlig vekta vise oppgang til fredag... Fikk tik svar: " Det for en J**** i meg - at det ska eg grei åg! "
:-)
I dag er det torsdag!
Formen ER bedret. Medisindoseringen gjør nok sitt utslag.
Nok vann og mer mat gjør selvsagt også sitt. Bedøvende spray (av en mildere form enn før - ikke så vodt å spraye på) hjelper godt slik at det ikke er så ille å spise.
Så nå spiser han. Mer enn bare eggrøre!
Brødskiver (uten skorpe), potetsalat og fenalår, reker og loff i dag. Ja, det går framover nå.
Formen er mye bedre, men han blir selvfølgelig fort sliten.
Prøvde faktisk å slå plenen i dag, tok til vett og gav seg etter ei lita økt. Men lysten er der! Allerede på tirsdag hadde han faktisk - av egen fri vilje - gått etter avisa!
x i taket!
:-)

søndag 22. mai 2011

Nye bilder

Skjønner meg ikke på "blogger" akkurat nå, jeg får ikke gått inn og redigert allerede å publiserte innlegg, derfor må det heller bli et eget innlegg med bilder...
Viktors hender slik de er nå. (bilde tatt for et par dager siden!)
Advarer igjen om at bildene blir større om du klikker på dem!
Særlig tommelbildet er fælt, synes jeg... Ikke rart det gjør vondt...



Linas vakre bilde av Marit Bjørgen! Hun tok bilde etter bilde, til det var tomt for batteri, så det ble ingen bilder av henne og stjerna sammen! Men, men!

lørdag 21. mai 2011

Tusen takk



til alle dere som har vært inne og lest - og for alle varme tanker!

Slik er hverdagslivet vårt, mye preget av sykdom, særlig akkurat nå. Noen synes kanskje det er pussig å blogge om sånt, men det skal dere vite - denne bloggen er ikke for dere. Dette gjør jeg for at vi skal huske i ettertiden, og for at familien langt unna skal få lese og se bilder. Alle andre er selvfølgelig også velkommen som lesere, vi deler gjerne, for vi synes det er viktig at folk får litt innsikt i hverdagen vår, ikke minst for barnas skyld. Det handler om fortåelse.

Det er veldig hyggelig om dere som er på besøk her inne, legger igjen er kommentar! Det er ikke så vanskelig, bare prøv! :-)

(Syrinene i solveggen blomstrer her hos oss også, men dette bildet er lånt fra nettet.)

Resultater av kontrollen i går?

Egentlig kom det ikke så mye ut av gårsdagens kontroll.
Skal tilbake mandag, og har da fått time for å ta diverse prøver, bla nedover i halsen - på leting etter GVHD.
Ble dessuten satt på Valtrex igjen, 500mg pr dag.

Ellers er det ingen stor forandring - form, pust, hender og munn er ved det samme - men det har i allefall ikke blitt verre!

fredag 20. mai 2011

Skal det ikke gå framover?

I skrivende stund sitter Viktor igjen i taxi til Rikshospitalet, og jeg sitter her. Min siste dag som sykemeldt. Kaffe og God Morgen Norge! :-)

Sist Viktor var i Oslo var jo på mandag. Dagene etter det har ikke vært veldig bra, formen har ikke bedret seg. Veldig plagsomt, veldig tungt for Viktor. Ungene merker jo også dette, forteller i barnehagen at pappa har sår i munnen og sår på hendene. Theo uffer seg og blåser på pappas såre hender....
Han føler seg fortsatt tungpustet, må liksom ut for å få luft, sliten bare av å gå over gulvet. Vanskelig å få i seg mat. Ikke smerter, i den forstand, i halsen og spiserøret, men sår i munnen som sagt.

Onsdag 18. mai tilbrakte Viktor stort sett på sofaen. På kvelden var det Skikarusell-avslutning i Eidskoghallen - der Marit Bjørgen var den prominente gjesten, som delte ut pokaler til alle de 240 barna som hadde gått nok renn. Vi var der, Lina fikk jo pokal! Og Viktor var med. Slikt tapper krefter. Han er glad han var med, men likevel er det slitsomt å sitte slik i flere timer, hjelpe til med unger osv.

Torsdag 19.mai var formen heller ikke bra. Ligger mye - enten i senga eller på sofaen. Utpå dagen ringte han riksen, traff en sykepleier, og lurte på hva de mente. Dr. Gedde-Dahl ringte opp før det hadde gått et minutt - og mente Viktor trengte å komme inn igjen. Det var bare å komme i morgen , altså i dag fredag. Rask respons, all ære til leger og sykepleiere på medisinsk Poliklinikk på Riksen.
Veldig deilig å ha direktelinje til riksen!

I dag skal jeg slappe av, kanskje beise litt på gelendret på terrassen hvis jeg gidder. Skal i begravelse kl 13, sammen med kolleger fra skolen. Mamman til en elev som er død, desverre. Hun har også gjennomgått allogen stamcelletransplantasjon, men døde søndag kveld etter lang tids plager med GVHD og lungekollaps. En trist tid for mange med andre ord.



Skal få redigert innlegget med Marit Bjørgen- bilder og nye bilder av Viktor - må bare finne kamera-kabelen først.

torsdag 19. mai 2011

17. mai 2011


To søte små klar for barne-toget! Mamma og de to stilte opp til tog - trosset regn og kaldt vær! Fram med flagg og hurra-trompeter!
Pappa i huset stod opp med oss og så oss vel igjennom 17.mai-frokosten, før han la seg igjen. Ikke i form denne dagen heller, ville lade batteriene for å (prøve å ) komme sterkere tilbake på ettermiddagen.

Det regnet godt mens vi gikk i tog, men med paraplyer og regndress var vi godt forberedt.
Etter toget var det lek og moro + pølser, is og brus på skolen. Kaker og underholdning innendørs etter det! Super dag - været ble bedre og bedre!
Etter det hentet vi pappa og dro til Kongsvinger og spiste middag på hotellet! Fint det - kan lett bli en tradisjon...

Været ble som sagt bedre etter at "toginga" var over - men sent på ettermiddagen ble det uvær! Torden og ikke regn, men hagl!

søndag 15. mai 2011

Prednisolon virker (igjen!)

Jada, det er god hjelp i Prednisolon. Formen er under bedring, takk og lov! Nesten litt skummelt at det kan bedres såpass på så kort tid - sterke saker det er snakk om, ja.

I morgen skal han inn på Riksen igjen, og venter med å dusje til i morgen tidlig - bare det betyr stor formforbedring! Tidligere i uka var det å dusje rene marerittet, en storjobb han helst ville unngå.
:-)

Men vi tar det steg for steg, viktig å ikke forhaste seg. Godt mulig de trapper ned på prednisolonen allerede i morgen.

Vondtene i brystet har også bedret seg, men fortsatt er han litt hemmet av begynnende sår i munnen. Men matlysten er det nok ingen ting å si på, snart er han "normal" på det viset.

Den såre huden i hendene endrer seg også. Fortsatt både ømt og vondt, men likevel annerledes - det klør, og den "gamle" huden vil liksom av, detflasser mer. Ny oppdatering i form av bilder kommer her:
(Bildene blir større om du klikker på dem!)















fredag 13. mai 2011

Så satser vi alt på Prednisolon....

Dagene går, og fint lite har skjedd siden mandag... Formen til Viktor har vært stabil laber, sofasliter, rett og slett. Sårene i hendene har blir enda værre, og han synes det kjennes som han ikke får puste, særlig på natta. Snur seg og ligger med hodet i fot-enden av senga, med luft fra vinduet rett i fjeset, men synes liksom ikke han får nok luft. Han har delvis også blitt sår i munnen igjen, men ikke så veldig ille ennå. Men det er vondt å spise; mest nedover i brystet - dette er nok ikke noe halsbrann slik de først trodde. I går spiste han en banan og en pølse - thats it. Ikke akkurat noe å komme i form av, det...

Siden formen er så elendig, ble vi tilslutt enig med hverandre i går, at det var best å reinge Riksen (medisinsk poliklinikk) og høre hva de sa. Det var jo det de ville han skulle, om han ikke kjente bedring etter doblinga av Sandimmun-dosen.
Sykepleieren som svarte i telefonen, pratet med legen, og ringte tilbake med beskjed om det nok var best å komme igjen en tur. forberedte ham også på at det kunne være lurt å pakke sekken, kanskje ville de ha ham der noen dager...
Så taxi ble bestilt (det må viktor gjøre sjøl - via legekontoret her) og i dag tidlig kl 8 var taxien på plass.

I dag var det en annen lege, selvfølgelig... Det er også dumt - hadde vært greit om det kunne være den samme hver gang, liksom... Men stort sett er det iallefall overleger, det har Heldal sørget for. Og så lenge han er opptatt med forskning, så...
Men ialle fall, i dag sjekka dem oksygeninnholdet iblodet, og det var helt fint.
Mest sannsynlig er lungeinfeksjonen på god vei tilbake, og det vonde i brystet skyldes sannsynligvis GVHD, det også. Også i munnen er det i ferd med å komme tilbake, og for å kjempe ned dette nå, er det satt i gang en skikkelig dose med Prednisolon. Nå i det siste har den daglige dosen vært 2,5 mg - nå skal han ha 40mg hver morgen. Greit så gå hardt ut, og heller trappe ned igjen , i følge legen. Det må vi si oss enig i - håper virkelig at dette gjør underverker nå.
For det er jo noen fordeler med prednisolon - bla økt matlyst....
Allerede nå i kveld har han klart å spise OK, om det er tilfeldig eller virkning av tabelettene, vil natta og morgenen i morgen vise... Det er som regel da det er absolutt verst å være Viktor nå.
Vi har i allefall troa, og vet at det har vært hjelp i Prednisolon før - faktisk har han respondert fort og godt før! X fingrene.

Viktot skal tilbake til Riksen for ny sjekk på mandag 16. mai.

Den siste tida har vært lei, for alle sammen. Det at en i huset er så syk, tærer på kreftene for alle sammen. Ungen merker dette, selvfølgelig, og veldig mye faller på meg. Det er klart, ting må jo gjøres, og da må den som klarer det, gjøre det. Men det sliter på, og jeg føler at jeg i det siste har vært mer BITCH enn MOR her hjemme den siste tida. På jobb må man være 100% tilstede, det går ikke an å gjøre noe halvveis der, og da er de mine egne barn det går utover til slutt. Så jeg har gått til det skrittet å sjukemelde meg. Så nå er jeg hjemme, prøver å samle overkudd de dagene ungene er i barnehagen. Pusler litt i hagen, går en tur, syr litt, eller bare slapper av i sola..... Ja, i tillegg til alt som uansett må gjøres da, av meg, selv om jeg er sjukemeldt.... :-/

Spent på fortsettelsen....

mandag 9. mai 2011

Dobler sandimmun-dosen

Da har vi vært i Oslo, på Rikshospitalet igjen. Første stopp var blodprøve-laben, som vanlig. 25 glass ble tappet - 20 for å lage øyendråper og 5 med vanlige blodprøver; som Sandimmunspeil, CRP, kreatinin-nivå osv.

I dag fikk han tappet blod for å lage øyedråper, men det var siste gangen på Riksen - denne funksjonen er nemlig flyttet til Aker Sykehus! Så neste gang må han innom der også! Er han riktig uheldig, blir det da 3 sykehus på en dag! :-/

Så Medisinsk poliklinikk, og Dr. Gjedde-Dahl. Ble sendt videre på lungerøntgen, og EKG, så tilbake til legen. Bare det, all den gåinga hit og dit, gjør jo veldig vondt, og når formen er dårlig, tar det veldig på.

CRP'n i dag viste 60, i motsetning til onsdag, da den var 107.

Legen mente hovedsaklig at Viktor har hatt en infeksjon, sannsynligvis lungebetennelse eller bronkitt. Men at den var på retur, i og med at CRPen synker. Fortsetter på penicilin til det er tomt --- utover uka altså.

For å begynne kampen mot GVHD på hender og huden på resten av kroppen, dobles Sandimmun-dosen fra i dag av. 100 mg x2. Sandimmunspeilet var fint, så det var ingen fare, og EKG var også fin.

Drikke mye er fortsatt viktig, for nyre-verdiene har vært fine en stund nå, men det kan forandre seg i gjen når sandimmundosen økes.

søndag 8. mai 2011

Ett år siden vi skulle reise til syden...

Nå er det gått et år siden vi gjorde et forsøk på sydentur, og måtte returnere. (Den kan du lese om her.) Ikke morsom lesning - og her i huset husker vi det som det var i går.
I skrivende stund ligger Viktor på sofaen, trøtt og sliten. Formen er omtrent som i går, ikke akkurat 100%, men har ikke feber i dag. Vurderer fram og tilbake om han skal ringe Riksen og konferere med dem, men er usikker. Skal dit på kontroll i morgen, og må i så fall belage seg på å overnatte... Greit det da, bare ting bedrer seg. Virker ikke som lungebetennelsen vil gi seg helt, nei.

fredag 6. mai 2011

Grå stær, hudforandringer, lungebetennelse og venting...

Denne gangen vil jeg legge ut noen bilder... For spesielt interesserte, kanskje, men mest for å ikke glemme hvordan det ser ut... Og for å dele med familie langt unna.

Men først synet: Problemer med øynene over lengre tid skyldes slimhinneproblemer - noe som er en vanlig sak nåe man sliter med GVHD Men etter besøk på Ullevåll Sykehus forrige torsdag, viser det seg at det også er Grå stær inne i bildet. Dette kan opereres, og er visst ikke skadelig for øyet å ha, i grunn, men plagsomt selvfølgelig. Men foreløpig noe usikkert om det kan opereres NÅ, i og med at dette sannsynligvis også skyldes GVHD, og da spørs det jo om det bare kommer tilbake....

Ny runde med lungebetennelse.
Startet med voldsom feber natt til mandag 2.mai, ringte Riksen på mandag, reiste etter samtale med dem til sjukehuset på Vinger og fikk penicilin. Dosen var egentlig ganske lav - CRP`n stiger til han kommer på Riksen på kontroll tirsdag. Ny CRP¨på vinger onsdag - men da ser det bedre ut. Feberen bedrer seg , og nå håper i det bedres FORT.

Hovedårsaken til at vi vil det skal bedres fort, er denne såre huden... Penicilin-behandlinga gjør at de ikke kan sette inn skikkelig dose Prednisolon mot hudproblemene. OG det VIL de, for å få bort dette også fort. Først bort med lungebetennelsen, så god økning på prednisolon.

Bildene viser altså hendene til Viktor. Veldig vanskelig å vise hvordan det egentlig ser ut... Uff, bildene er jo direkte pene i sammenlikning med the real thing...
Men det gir iallefall et inntrykk.



Under føttene har tendensene vært der lenge - siden før jul, og fingrene har fått "træler" på et vis, på merkelige steder i løpet av vinteren. Men særlig nå fra påsketider har huden forandret seg mer og mer i hendene. Tykk hud, vondt og sårt, direkte stygt. Nå er det nesten 14dager siden de på Riksen tok hudprøver, som ble sydd med et par sting. Der de tok prøver vil det ikke gro skikkelig, det ses som sårene på bildene.
Også huden i ansiktet, oppover armene og på ryggen endrer seg. Tørr, rødflammet, pigmentforandringer....
Sukk...

Det er alltid noe nytt...

Og det gjenstår bare fortsettelsen... Nå som vi går mot sommer...