søndag 7. mars 2010

Stemningsrapport fra skogen!







Noen bilder fra snøen og vinteren her hos oss!
De siste dagene har det jo gått an å være ute også! Herlig!
Snømannen måtte lages av snøklumper, snøen er nemlig langt fra kram! Men blid ble han likevel! Nå er hodet på den imidlertid smeltet til det halve...
En katt på prosjekt pip-pip!
Og lekende unger i snøen!
Herlig med utetemperaturer vi kan leve med! :-)

onsdag 3. mars 2010

Vi har hatt bursdag i huset!


Jenta har blitt 5 år, og det er hun SÅ stolt av! Og det skjønner vi godt!
Her på bildet et er det "frokost" på senga, muffins, brus krone, gaver og sang! Og en veldig begeistret lillebror!
Har glemt å legge inn bilde på datan, av bursdagskaka vi bakte til barneselskapet. Det kommer!

Skal bli flinkere til å oppdatere her inne!

Injeksjon av gammanorm




Tidligere har Viktor fått injisert Gammanorm på sykehuset hver tredje uke. Dette har vært langdrygt, og tatt 3 timer. Kjedelige timer.

Gammanorm:
"Indikasjoner: Substitusjonsterapi hos voksne og barn ved primære immunsviktsyndromer som kongenital agammaglobulinemi og hypogammaglobulinemi, vanlig variabel immunsvikt (CVID), alvorlig kombinert immunsvikt, IgG-subklassemangel med tilbakevendende infeksjoner. Substitusjonsterapi ved myelom eller kronisk lymfatisk leukemi med alvorlig sekundær hypogammaglobulinemi og tilbakevendende infeksjoner." (hentet fra Felleskatalogen.no)

Nå etter jul setter Viktor dette selv hjemme. Det tar fortsatt 3 timer, og nå må han sette hver uke. Men likevel, mye bedre enn å sitte på sykehuset! :-)

Bildene viser pumpa som administrerer tida, og nåla satt inn i mageskinnet.

Her trappes det ned på medisinen!

Etter jul har det blit trappet gradvis ned på medisinen.
Krampene i musklene har gitt seg mer og mer, og hører nå mer til sjeldenhetene, heldigvis.
Sandimmun-dosene har gått fra 100mg morgen + kveld på det meste til 25mg morgen og kveld nå! Og neste onsdag skal også den droppes!
En uke etter at Sandimmun er avsluttet, kan også de andre medisinene fjernes; Bactrim, Valtrex.
Prednisolon-dosene går også nedover, men de kan han ikke avslutte helt. Kroppen trenger fortsatt, og vil trenge i framtida, hjelp til produkjon her.
Dosene nå er 5x2, og skal ned 5+ 2,5mg.

Deilig følelse at det minker i medisinskrinet!
Han har ikke hatt så lett et år etter beinmargstransplantasjonen, mange er nok heldigere og går lettere gjennom det første året.
Mange plager og problemer, vi har egentlig skrevet ned alt for lite.
Men sånn er det, man tror man skal huske....

De første dagene når en nedtrapping skjer, er ikke gode dager.
Da er det slik at han aller helst gjerne ville trapp opp igjen med en gang, men holder han ut et par dager med dårlig form, kommer det seg, heldigvis.

Og nå går det mot vår i tillegg! :-)