Tiden flyr, ja. Her er det sjeldne oppdateringer, men nå har jeg bestemt meg for å komme med litt ikveld.
Siden i høst har Viktor i grunn stått på stedet hvil, i forhold til smerter og behandling. Fotoferesebehandlingen i Trondheim har fortsatt, men da det har vært varierende virkning, har det vært vurdert å avslutte hele behandlingen. Mange står i kø for behandling, det finnes bare disse to maskinene i hele Norge, så det er klart det er rift om plassene. Legene har diskutert seg i mellom, om dette er GVHD eller om det er nevroligisk, altså om det er noe galt med nervene i føttene.
Viktor mener sjøl at det har vært bedring i uka etter behandling på St.Olavs, så han har stått på for å korte ned periodene imellom behandlingene, intensivere fotoferesen rett og slett. For å se om det hjelper.
Han har også vært på Nevrologisk avd på Rikshospitalet, for å undersøke dette med nervene. Igjen. For dette er heller ikke noe nytt. Sist han var der, kunne de ikke finne ut at det hadde med nervene å gjøre, men de får teste igjen. Det viktigste er tross alt at de finner ut av det, slik at han får behandling som hjelper. Før jul fikk han prøve tabletter som skulle hjelpe dersom smertene kom av nevrologiske problemer. Men disse hadde ingen virkning.
I det siste har det vært såpass vondt, ja egentlig hele høsten, at han har vært avhengig av rullestol på sjukehuset i Trondheim. Fra sykehotellet og bort gjennom alle gangene er det helt uholdelig å gå, selvfølgelig. ille på flyplassene også, langt å gå. (og drosjeturene med Norgestaxi heim fra Gardermoen, er en annen historie...) Veldig vondt å gå barbeint, og med tynne sokker på. Veldig følsom for feks fugene i badegulvet, og at flisene er veldig harde å gå på. Vondt å få sko på, vondt å få sko av.....
Alle tablettene, Paralgin Forte i max dose, har også gjort ham sløv og sliten.
Det har jo vært jul også! Også denne gangen var vi her hos oss sjøl i jula, ganske avslappende og rolige dager. Deilig det, vi trenger det. Burde nok sette inn noen bilder fra jula! :-)
Kjenner sjøl at det er behov for å hente seg inn litt igjen, dagene er travle med full jobb, to unger, hus og heim, og sjuk mann. I høst forsto jeg at energireservene var i ferd med å tømmes drastisk, jeg har derfor vært delvis sykemeldt fra ca november. 20%, 40% og 100% i perioder. Nå er jeg sykemeldt 20% og satser på at det holder framover.
Nye tiltak:
Nå på nyåret er det ny testing på gang ang nervene i beina. Han har vært på riksen en gang, og skal tilbake neste fredag. Det var iallefall ikke noe galt med de "grove nervene". De fine nervene skal testes neste gang, noe som gjøres med en varmeplate, og vil ta i overkant av en time...
I tillegg viser det seg at han har lite blod, så i januar får han påfyll av det på riksen. husker ikke måleenheten, men vi "nomale" har 13, han hadde 8,9, noe som var såpass lite at han ikke ville få behandling neste gang dersom det ikke var kommet over 9.
Han sjekket dette på nytt i dag, etter 2 poser blod har det nå steget til 12.
Foteferese-behandlingen er intensivert. I en tremånedersperiode skal han til Trondheim hver andre uke, så får vi inderlig tro at det vil hjelpe.
Som det også har vært prat om så mange ganger før, er han nå iferd med å fase ut bruken av Paralgin Forte. Det nye midlet heter Tramagetic Retard, og er depot-tabletter, og det skal da etter planen holde med 2 på morgen og 2 på kveld. Så nå trappes det opp på et og ned på et smertestillende middel. Satser på god virkning! :-)
torsdag 17. januar 2013
tirsdag 2. oktober 2012
Om sommer og høst -12
Jeg har vært sløv til å legge inn nye innlegg her det siste året. Kanskje er det positivt? Det betyr kanskje at ting er, om ikke bedre, så iallefall stabile?
Nja, året har nok brakt med seg litt av hvert, men kanskje ikke av det brutale og skrekkslagne slaget...
Ser at det har vært aktivitet her inne, at folk har vært inne for å se om det er nytt å lese, så jeg bør vel bli flinkere.
Det er sommerferie, om enn en dårlig vær-sommer. Vi har vært og bada i dag, for det har vært en del sol i dag. Og det er jo varmt når den får titte fram. Ungene og jeg har bada, Viktor har slappet av, i sola faktisk. vi har vært noraførr i ca 14dager.
Blant annet har vi vært i Toghatt-hullet - til og med Viktor var oppe, på rein og skjær viljestyrke.
Kommelåsen, Åbygda (Viktor var ikke med, nei.)
Operataket i Oslo!
På tur sørover var Viktor "innom" i Trondheim for ny fotoferese-behandling. han har vært der med ujevne mellomrom hele året, men idet siste har det vært lengre imellom. Så dette er det meingen å gjøre noe med nå. Viktor er veldig sår under beina, og har veldig vondt for å gå. 6 uker mellom behandlingene er for lenge, det klarer ikke å holde plagene i sjakk. Også huden på hendene har blitt verre utover våren og sommeren. Negler finnes nesten ikke, huden forvitrer på et vis. Skal se om jeg finner et bilde av hendene å legge ut.
Se der ja. Ikke pent, og selvfølgelig ikke særlig behagelig heller...
Smertene, spesielt i beina, gjør at han i lang lang tid har spist en god del smertestillende. Nå er dosen, itillegg til annen medisinering, 8 Paralgin Forte i døgnet mot smerter.
Han er oppe på nattens tid for å ta smertestillende, noe som må til for å komme seg ned trappa på morgenen.
Vi har tross tunge og smertefulle dager, og så fått nyte sommeren.
Campingtur til Larvik med teltet, sammen med mamma og pappa. På leiting etter sola!
En liten campingtur til Karlstad, med teltet!
Operataket og Oslo, i kombinasjon med en av Viktors kontroller på Riksen.
Alt dette over her er skrevet i starten av august, men ikke publisert før i dag - ligget lagret som kladd! Beklager det! I skrivende stund er Viktor igjen i Trondheim, ny fotoferese... Vært oppe på 40mg i Prednisolon igjen i høst - for å bli kvitt alt dette vonde, men det såg ikke ut til å hjelpe denne gangen. Driver nå og trapper ned på det igjen, har i det siste vært enda værre i både bein og hender... Når skal dette ende? Tapper oss alle for krefter, dette! :-/
Vi har også vært i Folldal i høst, ei helg i september, i lag med hele familien Helstad. Mamma sin 60årsdag ble behørlig feiret, med blåtur! Arti!
Det er sommerferie, om enn en dårlig vær-sommer. Vi har vært og bada i dag, for det har vært en del sol i dag. Og det er jo varmt når den får titte fram. Ungene og jeg har bada, Viktor har slappet av, i sola faktisk. vi har vært noraførr i ca 14dager.
Blant annet har vi vært i Toghatt-hullet - til og med Viktor var oppe, på rein og skjær viljestyrke.
Hele familyn i Torghatt-hullet!
Kommelåsen, Åbygda (Viktor var ikke med, nei.)
Vi har tross tunge og smertefulle dager, og så fått nyte sommeren.
Campingtur til Larvik med teltet, sammen med mamma og pappa. På leiting etter sola!
En liten campingtur til Karlstad, med teltet!
Operataket og Oslo, i kombinasjon med en av Viktors kontroller på Riksen.
Alt dette over her er skrevet i starten av august, men ikke publisert før i dag - ligget lagret som kladd! Beklager det! I skrivende stund er Viktor igjen i Trondheim, ny fotoferese... Vært oppe på 40mg i Prednisolon igjen i høst - for å bli kvitt alt dette vonde, men det såg ikke ut til å hjelpe denne gangen. Driver nå og trapper ned på det igjen, har i det siste vært enda værre i både bein og hender... Når skal dette ende? Tapper oss alle for krefter, dette! :-/
Vi har også vært i Folldal i høst, ei helg i september, i lag med hele familien Helstad. Mamma sin 60årsdag ble behørlig feiret, med blåtur! Arti!
søndag 19. juni 2011
Ny kunnskap.... CMV.
Formen til Viktor er heldigvis bra, han sier sjøl at den stadig er stigende. Er fortsatt forsiktig med fysisk antrengelse, han blir fort sliten, og passer på å hvile på dagtid også. Både sårhetene i munnen, og inni hendene og under føttene er under bedring.
Neglene på tomlene ( har vi nevnt det før?) har vært stygge i det siste. Den gror fram, men plutselig er det ikke mer negl, liksom... Bare huden under neglen er synlig den siste 1/2cm innerst mot neglbåndet. Dette er typisk ved GVHD i huden, og kommer heldigvis til å normalisere seg igjen.
Viktor har jo vært flink til å drikke hele tiden, det må han gjøre pga dårlige nyrer "nyresvikt". Men samtidig er det viktig å ikke drikke FOR mye, det kan forråsake hyponatremi, og det er heller ikke bra... Påpasselig med å få i seg salt må han også være, av samme grunn.
Matlysten er bra, han må nesten bremse seg, særlig på kveldstid... Prednisolon er nok en god medhjelper der. (Den gjør ham "hoven" i kinnene også, men kiloene trengs, så det er bare å spise!)
Men Prednisolon er ikke bare super, det er det som gjør det så komplisert å medisinere sånne som Viktor. Bruken av Prednisolon gjør ham lettere mottakelig for infeksjoner av ulike grader. Han har derfor gått på Valtrex stortsett kontinuerlig siden transplantasjonen, for å forebygge virusinfeksjon.
De siste ukene har blodprøvene tatt på Riksen vist stadig høyere verdier på det som kalles CMV titer. På første prøve viste i beg. juni hadde den gått fra negativ til 311, med stadige økninger de neste kontrollene. 1105, 1915, over 2000...
Dette er de ikke glad for, og vanlig reaksjonsform ved slike prøvesvar er innleggelse og medisin intravenøst morgen og kveld i fjorten dager. Dette viser altså at Viktor har en oppblomstring av CMV-virus i kroppen. Litt mer fakta om CMV kommer lenger ned.
Men nå er jo planen vår at vi skal på ferie til Bindal til uka.( overlege Dag H. var VELDIG glad for at det bare var nordover vi skulle og ikke til utlandet *med fly*. I Norge var greit - da hadde han kontroll! :-D)
Så derfor gjør han et unntak, og vi forstår det slik at det ikke skjer ofte - og setter Viktor på tabelettkur med Valcyte mot det omtalte viruset. Dette er en streng kur, og blodverdiene må følges nøye. Derfor må Viktor til Trondheim en gang i løpet av vår korte ferie, for å ta blodprøver. (Prisen er også høy, kr 15 000,- for en pakke med 60 tabl)
Neglene på tomlene ( har vi nevnt det før?) har vært stygge i det siste. Den gror fram, men plutselig er det ikke mer negl, liksom... Bare huden under neglen er synlig den siste 1/2cm innerst mot neglbåndet. Dette er typisk ved GVHD i huden, og kommer heldigvis til å normalisere seg igjen.
Viktor har jo vært flink til å drikke hele tiden, det må han gjøre pga dårlige nyrer "nyresvikt". Men samtidig er det viktig å ikke drikke FOR mye, det kan forråsake hyponatremi, og det er heller ikke bra... Påpasselig med å få i seg salt må han også være, av samme grunn.
Matlysten er bra, han må nesten bremse seg, særlig på kveldstid... Prednisolon er nok en god medhjelper der. (Den gjør ham "hoven" i kinnene også, men kiloene trengs, så det er bare å spise!)
Men Prednisolon er ikke bare super, det er det som gjør det så komplisert å medisinere sånne som Viktor. Bruken av Prednisolon gjør ham lettere mottakelig for infeksjoner av ulike grader. Han har derfor gått på Valtrex stortsett kontinuerlig siden transplantasjonen, for å forebygge virusinfeksjon.
De siste ukene har blodprøvene tatt på Riksen vist stadig høyere verdier på det som kalles CMV titer. På første prøve viste i beg. juni hadde den gått fra negativ til 311, med stadige økninger de neste kontrollene. 1105, 1915, over 2000...
Dette er de ikke glad for, og vanlig reaksjonsform ved slike prøvesvar er innleggelse og medisin intravenøst morgen og kveld i fjorten dager. Dette viser altså at Viktor har en oppblomstring av CMV-virus i kroppen. Litt mer fakta om CMV kommer lenger ned.
Men nå er jo planen vår at vi skal på ferie til Bindal til uka.( overlege Dag H. var VELDIG glad for at det bare var nordover vi skulle og ikke til utlandet *med fly*. I Norge var greit - da hadde han kontroll! :-D)
Så derfor gjør han et unntak, og vi forstår det slik at det ikke skjer ofte - og setter Viktor på tabelettkur med Valcyte mot det omtalte viruset. Dette er en streng kur, og blodverdiene må følges nøye. Derfor må Viktor til Trondheim en gang i løpet av vår korte ferie, for å ta blodprøver. (Prisen er også høy, kr 15 000,- for en pakke med 60 tabl)
Han skal også til St.Olavs Hospital på Fotoferese på vei nordover. (3 dager.) Vi mellomlander derfor på hotell i Trondheim ei natt før han legges inn. Etter en dag i byen er planen av vi andre fortsetter nordover mens han får behandling mot GVHD i Trondheim.
Litt oppstykket og kort ferie, men så er det bare. Legens ord.
Tilbake til Riksen på kontroll 6. juli.
Litt mer om CMV-viruset:
Organ og benmargstransplantasjon mottakere må ta immundempende – legemidler som senker sitt immunforsvar slik at kroppene deres ikke avvise den nye organer (eller beinmarg). Den sovende CMV er mye mer sannsynlig å bli aktive i disse pasientene. CMV infeksjon kan føre til organskade. Organtransplantasjon mottakere gis ofte anti-virus medisiner som en forholdsregel mot CMV.
Påvist CMV-infeksjon( positiv pp65 eller CMV-PCR) skal vanligvis føre til oppstart av behandling med ganciclovir (Cymvene). Dosen reduseres ved nedsatt nyrefunksjon. Ved granulocytter under 0,7 x 109/l gis foscavir istedet. pp65 eller CMV-PCR følges minst 1 gang per uke under behandlingen.
Behandlingen har dessverre endel bivirkninger, som vi håper vi slipper å se noe til.
Noen av de nyeste og mest interessante blodprøvesvarene pr 17.juni 2011 (normalverdier i parantes)
Kreatinin 219 (60-105)
Natrium 135 (137-144)
CMV-PCR 1915 (->65)
Kalium 5,4 (3,5-4,4)
Har Hyperkalemi og moderat nyresvikt
Litt oppstykket og kort ferie, men så er det bare. Legens ord.
Tilbake til Riksen på kontroll 6. juli.
Litt mer om CMV-viruset:
Organ og benmargstransplantasjon mottakere må ta immundempende – legemidler som senker sitt immunforsvar slik at kroppene deres ikke avvise den nye organer (eller beinmarg). Den sovende CMV er mye mer sannsynlig å bli aktive i disse pasientene. CMV infeksjon kan føre til organskade. Organtransplantasjon mottakere gis ofte anti-virus medisiner som en forholdsregel mot CMV.
Påvist CMV-infeksjon( positiv pp65 eller CMV-PCR) skal vanligvis føre til oppstart av behandling med ganciclovir (Cymvene). Dosen reduseres ved nedsatt nyrefunksjon. Ved granulocytter under 0,7 x 109/l gis foscavir istedet. pp65 eller CMV-PCR følges minst 1 gang per uke under behandlingen.
Behandlingen har dessverre endel bivirkninger, som vi håper vi slipper å se noe til.
Noen av de nyeste og mest interessante blodprøvesvarene pr 17.juni 2011 (normalverdier i parantes)
Kreatinin 219 (60-105)
Natrium 135 (137-144)
CMV-PCR 1915 (->65)
Kalium 5,4 (3,5-4,4)
Har Hyperkalemi og moderat nyresvikt
Medikamentliste nå:
Sandimmun 50mg x2
Prednisolon 10mgx2 (nedtrappet)
Bactrim 1tablx1
Noxafil 5mlX3
Somac 40mgx1
Fosamax 70mgx1/ uke
Levaxin 50/100mikrogr vekselvis daglig
Protopic i munnenx2
Valtrex 500mg x 1 byttet mot Valcyte 450mg x 2 (noe redusert dose pga nedsatt nyrefunksjon.) Valcyte mot CMV.
Sandimmun 50mg x2
Prednisolon 10mgx2 (nedtrappet)
Bactrim 1tablx1
Noxafil 5mlX3
Somac 40mgx1
Fosamax 70mgx1/ uke
Levaxin 50/100mikrogr vekselvis daglig
Protopic i munnenx2
Valtrex 500mg x 1 byttet mot Valcyte 450mg x 2 (noe redusert dose pga nedsatt nyrefunksjon.) Valcyte mot CMV.
Camping i Karlstad
Pinsehelga dro vi til Karlstad på camping!
Benytter sjansene som byr seg, når formen tillater det.
Gikk overraskende bra. Blir selvvølgelig fort sliten, men det likevel bedre enn på lenge.
Fortsatt hyppige kontroller på Riksen.
Noen bilder fra campingplassen - med ny-teltet våres.
Mamma og pappa var med også,med bobilen sin, og i Mariebergsskogen fikk vi i tillegg selskap av gode venner! :-)
Benytter sjansene som byr seg, når formen tillater det.
Gikk overraskende bra. Blir selvvølgelig fort sliten, men det likevel bedre enn på lenge.
Fortsatt hyppige kontroller på Riksen.
Noen bilder fra campingplassen - med ny-teltet våres.
Mamma og pappa var med også,med bobilen sin, og i Mariebergsskogen fikk vi i tillegg selskap av gode venner! :-)
mandag 6. juni 2011
Bør leses - flere ganger.
Kronikk fra Aftenposten - skrevet av Mette Grøholdt.
Meget lesverdig.
Jeg linker til artikkelen HER.
Meget lesverdig.
Jeg linker til artikkelen HER.
Action og liv i leiren, bokstavlig talt....
Denne helga har det lenge vært planer om at jeg, med mine sysaker, skulle delta på Liv i Leiren i Kongsvinger.
Men ingenting skal foregå på den enkle måten her i huset. Mulig det i grunn er litt risikosport, å i det hele tatt ha slike planer.... Men drømmer må man jo ha, og denne syinga er liksom min egentid, da.... Så som i fjor skulle jeg altså være med. Viktor skulle holde seg i form til å ta seg av barna noen timer. Det var planen.
Men ut i uka før denne årets store happpening, har Viktor sovet dårlig. Hunder som bjeffer, barn som våkner, hoste, vonde bein og doturer gjør nettene slitsomme til tider. Så natt til torsdag sov han spesielt dårlig. Likevel benyttet vi oss av torsdagen, Kristi Himmelfarts dag, til å gjøre litt ute, for han følte seg i OK form. På kvelden beiset vi terrassen på framsida i fellesskap. Men slike dager, da ungene er hjemme, er det ikke like lett å hvile på dagtid heller, og påfølgende natt sov han også dårlig. På fredagen var ungene i barnehagen, jeg hadde fri, men brukte dagen til den siste syinga + stryking og merking av sysaker....
Viktor var i gang med noe hele tiden, hadde liksom ingen ro over seg, fikk ikke til å slappe av på sofaen særlig lenge av gangen og fikk slett ikke sove. Han hadde ei uro over seg, vi følte det begge to, men kunne liksom ikke sette fingeren på hva det var.
Da kvelden kom og ungene hadde lagt seg, prata vi om det, om han var sikker på at han var i stand til å passe barna neste dag. Vi snakket om uroa han hadde i seg denne dagen, om det kunne være noe på gang igjen.....
Etterhvert som timene gikk denne kvelden, ble han verre, liknet mer og mer på hvordan han var da vi skulle på sydentur i fjor....
Han mente først det ville roe seg om han fikk sove, og tok en paracet og gikk å la seg. Vi var da enige om at om han kjente antydning til noe neste morgen, var det over og ut med Liv i leiren for min del.
En stund etter at han hadde lagt seg, ropte han til meg at jeg måtte ta med telefonen opp etterpå. Så gikk det et par minutter til, da sa han at han trodde jeg bare måtte ringe 113.
Tenk, å ligge med en slik følelse, og redsel for å få slike anfall som han hadde den gangen. Å ikke tørre slappe av, ikke tørre lukke øynene fordi han følte at han ikke hadde kontroll over hva som ville skje.
Kunne det være Sandimmun-speilet som var for høyt igjen?
Ambulansen kom, og vi hadde kontakt med vakthavende lege på avdeling for blodsykdommer på Rikshospitalet. Ambulansen ble rekvirert til Vinger, og ambulansefolkene skulle vidresende beskjeden om å ta sandimmunspeil.
Veldig tøfft når det står på, vanskelig å forklare hvordan han var og hvordan han følte seg. Kanskje vanskelig å forstå at dette trengte ambulanse og sykehusinnleggelse, men vi blir veldig vare for alle forandringer, og følelsen av at noe bygde seg opp var forferdelig. Det minnet oss grusomt mye om opptrappinga til flyturen i fjor, det er ialle fall helt sikkert. Og i så fall ville vi være føre var, så det ikke trengte gå så langt denne gangen. Og så kom alt så brått, ting forverra seg så raskt.
På sjukehuset ble han til søndag kveld, og legene på vinger hadde tett kontakt med riksen i helga.
Meget mulig det rett og slett var kroppen som sa ifra at han må være påpasselig med søvn og avslapning. 2 netter på rad med dårlig søvn, og lite søvn på dagene, var nok.
Han fikk intravenøs væske, siden kreatininprøven (nyrene) var høy, ca 212.
Dessuten var natriumverdien lav (?) hos han som bare liker salt mat, og salter alt til det uspiselige.... :-) Det blir prat om behovet for å ta salttabeletter.
Verken natriumen eller kreatininen burde tilsi et slikt sykdomsforløp, så størst sannsynlighet er det for sliten-teorien.
På kontroll på riksen mandag 6.6 sier de at kreatininen igjen er fin. Og at det faktisk er unødvenig å drikke mer enn 2,5 - 3 liter daglig. Det kan vanne ut saltet.
Men hvorfor da kreatininen var så høy?
Han har også fått resept på sovetabeletter, slik at han kan få sove. Det trenger han jo bare bruke når han kjenner at han blir gående for lenge uten søvn. For å koble ut og av, liksom restarte maskina.
Og Liv i leiren gikk av stabelen på lørdag, stor sett som planlagt, takket være gode venner. Jeg hadde med ungene på formiddagen en stund, før jeg kjørte dem til Skotterud igjen. De badet og lekte med små venner hele dagen, og var blide og fornøyde da jeg henta dem i 1/2 8- 8 tida!
Tusen takk for hjelpa, Lena og Karen! <3 br="">
Men ingenting skal foregå på den enkle måten her i huset. Mulig det i grunn er litt risikosport, å i det hele tatt ha slike planer.... Men drømmer må man jo ha, og denne syinga er liksom min egentid, da.... Så som i fjor skulle jeg altså være med. Viktor skulle holde seg i form til å ta seg av barna noen timer. Det var planen.
Men ut i uka før denne årets store happpening, har Viktor sovet dårlig. Hunder som bjeffer, barn som våkner, hoste, vonde bein og doturer gjør nettene slitsomme til tider. Så natt til torsdag sov han spesielt dårlig. Likevel benyttet vi oss av torsdagen, Kristi Himmelfarts dag, til å gjøre litt ute, for han følte seg i OK form. På kvelden beiset vi terrassen på framsida i fellesskap. Men slike dager, da ungene er hjemme, er det ikke like lett å hvile på dagtid heller, og påfølgende natt sov han også dårlig. På fredagen var ungene i barnehagen, jeg hadde fri, men brukte dagen til den siste syinga + stryking og merking av sysaker....
Viktor var i gang med noe hele tiden, hadde liksom ingen ro over seg, fikk ikke til å slappe av på sofaen særlig lenge av gangen og fikk slett ikke sove. Han hadde ei uro over seg, vi følte det begge to, men kunne liksom ikke sette fingeren på hva det var.
Da kvelden kom og ungene hadde lagt seg, prata vi om det, om han var sikker på at han var i stand til å passe barna neste dag. Vi snakket om uroa han hadde i seg denne dagen, om det kunne være noe på gang igjen.....
Etterhvert som timene gikk denne kvelden, ble han verre, liknet mer og mer på hvordan han var da vi skulle på sydentur i fjor....
Han mente først det ville roe seg om han fikk sove, og tok en paracet og gikk å la seg. Vi var da enige om at om han kjente antydning til noe neste morgen, var det over og ut med Liv i leiren for min del.
En stund etter at han hadde lagt seg, ropte han til meg at jeg måtte ta med telefonen opp etterpå. Så gikk det et par minutter til, da sa han at han trodde jeg bare måtte ringe 113.
Tenk, å ligge med en slik følelse, og redsel for å få slike anfall som han hadde den gangen. Å ikke tørre slappe av, ikke tørre lukke øynene fordi han følte at han ikke hadde kontroll over hva som ville skje.
Kunne det være Sandimmun-speilet som var for høyt igjen?
Ambulansen kom, og vi hadde kontakt med vakthavende lege på avdeling for blodsykdommer på Rikshospitalet. Ambulansen ble rekvirert til Vinger, og ambulansefolkene skulle vidresende beskjeden om å ta sandimmunspeil.
Veldig tøfft når det står på, vanskelig å forklare hvordan han var og hvordan han følte seg. Kanskje vanskelig å forstå at dette trengte ambulanse og sykehusinnleggelse, men vi blir veldig vare for alle forandringer, og følelsen av at noe bygde seg opp var forferdelig. Det minnet oss grusomt mye om opptrappinga til flyturen i fjor, det er ialle fall helt sikkert. Og i så fall ville vi være føre var, så det ikke trengte gå så langt denne gangen. Og så kom alt så brått, ting forverra seg så raskt.
På sjukehuset ble han til søndag kveld, og legene på vinger hadde tett kontakt med riksen i helga.
Meget mulig det rett og slett var kroppen som sa ifra at han må være påpasselig med søvn og avslapning. 2 netter på rad med dårlig søvn, og lite søvn på dagene, var nok.
Han fikk intravenøs væske, siden kreatininprøven (nyrene) var høy, ca 212.
Dessuten var natriumverdien lav (?) hos han som bare liker salt mat, og salter alt til det uspiselige.... :-) Det blir prat om behovet for å ta salttabeletter.
Verken natriumen eller kreatininen burde tilsi et slikt sykdomsforløp, så størst sannsynlighet er det for sliten-teorien.
På kontroll på riksen mandag 6.6 sier de at kreatininen igjen er fin. Og at det faktisk er unødvenig å drikke mer enn 2,5 - 3 liter daglig. Det kan vanne ut saltet.
Men hvorfor da kreatininen var så høy?
Han har også fått resept på sovetabeletter, slik at han kan få sove. Det trenger han jo bare bruke når han kjenner at han blir gående for lenge uten søvn. For å koble ut og av, liksom restarte maskina.
Og Liv i leiren gikk av stabelen på lørdag, stor sett som planlagt, takket være gode venner. Jeg hadde med ungene på formiddagen en stund, før jeg kjørte dem til Skotterud igjen. De badet og lekte med små venner hele dagen, og var blide og fornøyde da jeg henta dem i 1/2 8- 8 tida!
Tusen takk for hjelpa, Lena og Karen! <3 br="">
torsdag 2. juni 2011
Kristi Himmelfartsdag 2011
Det har noen kvelder og netter vært magevondt i huset. Men det er bedre igjen nå, heldigvis. Men det er så typisk, når noe er bedre, dukker det stadig opp noe annet. Men kanskje var det bare han som var litt vel ivirg med matinntaket på kveldstid? :-) Vi satser på det!
En annen ting er huden på føttene...
på hendene har det jo vært veldig sårt og huden har løsnet og falt av. Det er nå mye bedre, også Theo har slått seg til ro med at det ser bedre ut. Slett ikke like vondt å se på heller, lenger.
Huden under føttene har er også hard, og det har lenge vært plagsomt. ( hele vintern) I det siste har liksom hendene tatt over, men nå ser det ut til å forandre seg igjen... Nå er den veldig harde, tykke huden, som føles som en ekstra såle, i følge Viktor, i ferd med å løsne. Foreløpig er det ikke vondt, for det har liksom bare åpna seg på en kant, men hvis alt skal av, og føttene blir like "pene" som hendene var, ja da blir det moro framover...Fortsettelse følger...
En annen ting er huden på føttene...
på hendene har det jo vært veldig sårt og huden har løsnet og falt av. Det er nå mye bedre, også Theo har slått seg til ro med at det ser bedre ut. Slett ikke like vondt å se på heller, lenger.
Huden under føttene har er også hard, og det har lenge vært plagsomt. ( hele vintern) I det siste har liksom hendene tatt over, men nå ser det ut til å forandre seg igjen... Nå er den veldig harde, tykke huden, som føles som en ekstra såle, i følge Viktor, i ferd med å løsne. Foreløpig er det ikke vondt, for det har liksom bare åpna seg på en kant, men hvis alt skal av, og føttene blir like "pene" som hendene var, ja da blir det moro framover...Fortsettelse følger...
Abonner på:
Innlegg (Atom)