Nytt møte med Rikshospitalet

I går var dagen.
Datoen var satt på telefon for et par uker siden.
I går var det satt av tid til å møte meg igjen.
Med bankende hjerte gikk jeg fra parkeringsplassen, inn og forbi oppgangen til generell intensiv.
Rar følelse, ubehagelig, og med tårer i øynene.
Vel oppe på Avd for Blodsykdommer treffer jeg først sykepl. S fra intensiven, før J kommer oss i møte. Tar vel i mot meg, og vi finner et ledig rom, sammen med lege D.H.

Etter møtet sitter jeg igrunn igjen med en god følelse.
Det er godt å vite at de tar seg tid til å møte meg, pårørende, etterpå.
Det er nok viktig for begge parter. For meg handler det mest om å bli tatt på alvor, forstått og få prate igjennom det en gang til. Om å få spørre om det jeg lurer på.
Og de får med seg våre erfaringer vidre. Høre hva vi sitter igjen med, hvordan vi som pårørende opplevde tida på sykehuset. Hvilken oppfølging vi fikk.

For oss; for Viktor og meg, har Rikshospitalet (og før det, Radiumhospitalet) representert trygghet.
Vi har nok vært heldige med vårt møte med sykehuet, vi kan jo lese og høre overalt om mennesker som er misførnøyde og føler at de blir dårlig ivaretatt av sykehus og leger.
Vi følte at leger og sykepleiere på Rikshospitalet, både på avd for Blodsykdommer, og på med. poliklinikk, var der for oss. Om noe oppstod, kunne vi ringe dem, både natt og dag.
Selvfølgelig er det forskjell på folk der også, og innimellom har vi nok møtt resepsjonister som ikke har vært så villig til å sette over, bare sånn uten videre. Men likevel har vi følt at det var der hjelpa var, de kan sine saker og tar pasientene på alvor.
Klart - vi var jo bare i kontakt med 2 avdelinger og et par, tre poliklinikker ++, og men forhåpentligvis er dette representativt for resten av sykehuset.
I motsetning til lokalsykehuset- der vi følte at de noen ganger handlet på "måfå", at de bare "trodde" hva som skulle til , og IKKE ville videresende eller i det minste kontakte Riksen, for å få råd.
Så mange ganger vi har måttet kjempe for å få Viktor videresendt om han havnet på Kongsvinger. Og når sykehuset endelig tok kontakt med Oslo - da var han gjerne på vei inn iløpet av bare noen timer...
Skjønner jo at det må være slik, at de store sykehusetne ikke kan overstyre de små. og kreve å få pasienten dit, uten at lokalsykehusene kontakter dem først, men jammen kan det koste liv, faktisk. Jeg har jo ringt og snakket med leger på Riksen, som har vært helt enig iat han burde komme dit, men det eneste vi kunne gjøre med det, var å klare å få legene på lokalsykehuset til å ringe på Riksen...
Det ordnet seg som oftest, og liv gikk ikke tapt av dette - man det kan skje. Det har kanskje også skjedd? Dette gjelder jo først og fremst pasienter som av en eller annengrunn har vært pasient på feks Riks eller Radium, og da må jo også fagfolkene på de mindre sykehusene se betydningen av det?

Jaja, det var jo litt på siden, akkurat dette ble ikke tatt opp i går , men likevel viser det hvorfor vi har sett på Riksen som et trygt sted.
De beste fagfolkene.

Som jeg sa til dem i går;
jeg sitter igjen med følelsen av at vi var heldige.
Også denne siste perioden, den delen som skulle være de siste ukene av Viktors liv.
Vi fikk de beste.
Leger som tok oss på alvor, og hadde tid til å forklare.
Om og om igjen. Selv om jeg no protesterte, og kanskje ikke ville ta alt inn. De forklarte på nytt, og hjalp meg å forstå.
Kontinuiteten fra avdeling for Blodsykdommer over på Intensiven. Sykepleieren som hver gang han var på vakt, kom innom Viktor for å hilse på. Alltid med tid til å snakke, hvis behovet var der.
Leger som sier det som skal sies, men samtidig ikke bare handler "etter boka", men også etter eget hode. Og som sier hva de tenker, og er mennesker opp i det hele. Som tør å vise følelser. Til tross for at dette er en jobb, en vanskelig og viktig jobb.
Sykepleiere og leger som tenker på oss etter at de går hjem fra jobb. Som bryr seg. Og som hele tiden håper det beste.

Dette er slik det skal gjøres.
Slik føles det iallefall. Klart, dette er sikkert prosedyre, nedskrevet og innlært, men det funker.
Og de menneskene vi møtte da, helt på slutten, kunne dette.
Det kunne ikke vært gjort bedre.
Det er det godt å kjenne på.
Og det er viktig at de vet det.

Og rutinene med denne kontakten etterpå, tilhører også avd for Blodsykdommer. Intensiven har ikke denne oppfølgingen for pårørende til pasienter som feks kommer i helikopter fra andre steder, og ender sitt liv her. De burde kanskje ha det? Tatt seg tid til en telefon?

Derfor var det jo fint at også personell fra Intensiven var representert i går.

Vi pratet mye og lenge. De hadde god tid. Og godt var det, for jeg har tenkt mye og hadde mye å snakke om.... Også de hadde tenkt. Feks kom spørsmålet opp om ungene, hvordan de har hatt det etterpå. Særlig Theo,som hadde så intens reaksjon da han forsto at pappa virkelig var død. Så jeg fortalte om Theos klare oppfatning av at pappa ikke er død i himmelen.

Vi snakket også om perspektivet på livet. På at vi aldri tenkte tanker som "dette er kanskje den siste jula vi har sammen" osv. Vi tenkte framover. Vi skulle komme gjennom det.
Alt i alt såg vi vel at ting forverra seg. At det ble kortere tid mellom infeksjonene. At GVHD under føtter osv, ikke ville gi seg. Men at det skulle ende nå, dette året, det hadde vi ikke sett komme. Ikke jeg iallefall.
Så det pratet vi om, om det skulle vært sagt i noen anledning. Minnes på. At dette kan brenne ut og bli bra. Men mulighetene er der også for det motsatte, det er ikke sikkert du blir kvitt det. Kanskje vil ditt liv bli kortere enn det vi ønsker. Kanskje tåler ikke lungene dine uendelig mange infeksjoner.
Sagt det, slik at vi kunne hatt det med oss. Vært litt mer forberedt. Faktisk innse, og innrette seg etter det.
Samtidig kunne det gjort noe med livsmotet og kampviljen. Kanskje hadde det vært lettere å gi opp da. Kanskje hadde det vært vanskeligere å mobilisere krefter?
Dette er nok individuelt. Og svaret på hvordan det ville vært for Viktor, for oss, får vi ikke.

Vi snakket om respirator - ikke respirator. Om hvilke tanker Viktor kunne ha der han lå i respirator, uten mulighet for å fortelle om det, og dele det. Om journalen. Om renhold på sykehuset (!) Og om hva som egentlig skjer med blodet i kroppen når man dør... Om begravelsen. Og mere til.

---
Jeg er glad for møtet. Og det tror jeg de også er.
De er jo faktisk dem som vet mest om hvordan det var. Det gir noe spesielt å få prate med dem om det igjen. De vet og husker like godt som jeg. Ikke bare som lyttere, men snakke om det, med synspunkter fra begge sider. Det er nok noe derfor det er så viktig.

Etterpå tenker jeg at det faktisk er vanskelig å lukke døra helt.
Å gi helt slipp på Rikshospitalet og menneskene der.
Det blir så endelig da.
Derfor er det fint at døra fortsatt står på gløtt.
Den er ikke helt lukket.
De tar kontakt igjen etter sommeren.
Så får vi se.
Mye kan forandre seg til da.


---
Snakk om kontraster.
Fra høye skuldre og anspent følelse på sykehuset, fordi alt igjen kommer så nært.
Til de dype skoger på Eidskogen, til et hytteparadis hos gode venner for å hente mine barn, der de har vært og fiska, lekt og fanget rumpetroll, mens jeg fikk reist til Oslo alene!
:-)